Palliasjon til pasienter med demens

Mormors opplevelse er ikke enestående, og min opplevelse er ikke enestående. Mange sykehjemsbeboere har det slik, og mange pårørende opplever å se en de er glad i bli dårligere og dårligere. I en sånn situasjon ønsker vi alle bare at den vi er glad i skal få en best mulig siste tid – uten smerter, uten for mye uro og angst. Og her kommer selvfølgelig lindrende behandling og omsorg inn i bildet. Pasienter med demens trenger lindrende behandling – som alle andre pasientgrupper ved livets slutt – men har til nå ikke fått det i tilstrekkelig grad.

Noen ganger får man forske på temaer som oppleves som ekstra viktig for en selv, og sånn har det vært med prosjektet «Evaluering av tjenestetilbudet til personer med behov for lindrende behandling og omsorg». På oppdrag fra Helsedirektoratet har SINTEF gjennomført denne evalueringen. I studien la vi særlig vekt på å vurdere innhold, kvalitet og tilgjengelighet til slike tilbud. Ett av områdene vi spesielt var bedt om å se nærmere på var omsorgen ved livets slutt for pasienter med demens – altså hvordan omfattes denne pasientgruppen av det lindrende tjenestetilbudet som eksisterer i dag? Og ikke minst, hvordan bør denne omsorgen organiseres i det videre?

Data i evalueringen ble samlet inn både gjennom intervjuer med tjenesteutøvere og gjennom spørreundersøkelser. I tillegg innhentet vi registerdata fra Norsk pasientregister for å si noe om hvilke pasientgrupper som får særskilt organisert palliasjon i spesialisthelsetjenesten. I intervjuene snakket vi blant annet med ansatte i sykehjem. De fleste av pasientene med alvorlig grad av demens bor på sykehjem, og de kommer til å avslutte livet der. Vi intervjuet også ansatte som jobber på palliative enheter og palliative team i sykehus, blant annet om pasientgrunnlaget der og hvordan de samhandler med andre deler av tjenestene. I spørreundersøkelsene svarte blant annet ledere i hjemmetjenesten og i sykehjem, samt kommuneleger/bydelsoverleger på en rekke spørsmål om hvordan det lindrende behandlingstilbudet er organisert ved deres enhet. I tillegg fikk alle som er ansatt i det særskilt organiserte lindrende tilbudet tilsendt spørreskjema og kom med sine perspektiver på dette tilbudet. Svært få av informantene i studien har stor erfaring med lindrende behandling til pasienter med demens. Det er et resultat som kan tyde på at pasientgruppen må få mer oppmerksomhet rettet mot sine behov i den siste fasen av livet. Arbeidet med evalueringen pågikk et års tid før vi leverte rapport i september. Her går jeg nærmere inn på noen hovedpunkter som fremkom gjennom evalueringen.

Trenger et bedre lindrende tilbud

Lindrende behandling har tradisjonelt vært et tjenestetilbud til kreftpasienter, men det er tydelig at i den senere tid har stadig flere blitt oppmerksomme på at også pasienter med demens har behov for palliasjon. Forskning viser for eksempel at pasienter med demens ofte blir underbehandlet for smerte, noe som igjen kan føre til uro, nedstemthet og depresjon (1, 2).

Et av spørsmålene i spørreundersøkelsen til de kommunalt ansatte handlet om å ta stilling til hvilke pasientgrupper som har større behov for lindrende behandling enn det er tilbud om. Cirka tre fjerdedeler av respondentene mente at tilbudet bør styrkes for pasienter med demens. Resultatet sier ikke noe om hva slags tilbud de har i dag, men det sier noe om at mange er bevisst på at pasientgruppen har et udekket behov – når de blir spurt om det.

Lav bevissthet

En årsak til et for dårlig lindrende tilbud – som antydes i intervjuene – kan rett og slett være at helsepersonell mangler bevissthet rundt at pasienter med demens trenger palliasjon. En sykepleier som hadde erfaring fra en lindrende sykehjemsenhet sa følgende:

«Hvis man står overfor en 65 år gammel kreftpasient med store smerter, så erkjenner hjelpepleieren eller sykepleieren umiddelbart at her er det viktig at jeg gjør noe. Hvis man står overfor en 95 år gammel pasient med demens, som er urolig eller apatisk, så er man mer i sitt vanlige modus og tenker at dette er en sykehjemspasient, og her går livet sin gang. Og så er kanskje realiteten at pasienten har veldig vondt.»

Sitatet peker på forskjellsbehandling av pasientgrupper. Noen pasienter har man langt framme i hodet at har behov for lindrende behandling, mens andre ligger langt bak i hodet. I tillegg er ikke pasienter med demens en ressurssterk pasientgruppe, og de vil neppe stille krav om å få mer behandling og bedre lindring selv. Det er heller ikke sikkert at pårørende har oversikt over og kunnskap om behandlingstilbud til demenssyke, for ikke å snakke om at ikke alle pasienter har noen pårørende. Det blir dermed hovedsakelig opp til helsepersonell å jobbe for at pasienter med demens får bedre lindring.

Vanskelige vurderinger

En annen mulig årsak til at pasienter med demens har et for dårlig tjenestetilbud kan være manglende kunnskap og kompetanse om palliasjon hos helsepersonell. Det er lett å tenke seg at det er sammenhenger mellom bevissthet om palliasjon, som pekt på over, og kunnskapsnivå. Hvis personalet er lite bevisste på at demenssyke har et udekket behov for palliasjon, er det lite trolig at ledelsen tilbyr kompetansehevingstiltak til personalet. Og motsatt; har personalet lite kunnskap om palliasjon til demenssyke, ser en heller ikke udekkete behov like godt som de som har stor kunnskap.

Evalueringen tyder videre på at helsepersonell synes det er vanskelig å vurdere tilstanden til pasientgruppen. I evalueringen stilte vi spørsmål om helsepersonells erfaringer med tiltaksplanen Livets siste dager, inkludert om respondentene syntes det er vanskelig å vurdere tilstanden til pasienter som har demens/kognitiv svikt i forhold til kategoriene i tiltaksplanen, for eksempel smerter og uro/forvirring. Funnene viste grovt sett at mellom 60 og 70 prosent mener det stemmer svært godt eller ganske godt at det er vanskelig å vurdere tilstanden til denne pasientgruppen. Det er all grunn til å tro at vanskelighetene med å vurdere demens-sykes tilstand gjelder for pasientgruppen generelt, og ikke bare relatert til tiltaksplanen. En løsning kan være å i større grad bruke skjemaer og instrumenter til hjelp i kartleggingen. Det pågår arbeid med å utvikle kartleggingsskjemaer til hjelp i vurderingen av tilstanden til pasienter med demens, for eksempel smertekartlegginstrumentet MOBID-2 (3). Det finnes også andre skjemaer som kan være til nytte.

Organisering av tjenestetilbudet

Evalueringen har ikke hatt som mål å gi noe entydig svar på hvordan tjenestetilbudet til pasienter med demens bør organiseres i det videre. Men med utgangspunkt i at flere innenfor pasientgruppen har behov for lindrende behandling og at det er behov for større kompetanse blant helsepersonell, er det logisk å tenke seg at parallelle prosesser med kompetanse- og bevissthetsheving blant helsepersonell vil være første skritt.

Det er også interessant å reflektere rundt hvordan det særskilt organiserte tilbudet innen palliasjon er organisert og hvordan pasienter med demens blir ivaretatt i det tilbudet. Evalueringen viste at innenfor det særskilt organiserte tilbudet i spesialisthelsetjenesten er det i all hovedsak kreftpasienter som er mottakere av lindrende behandling, med pasienter med sykdommer i åndedretts- og nervesystemet på andre og tredjeplass – langt bak. Det er kanskje ikke overraskende, gitt at de fleste med framskreden demens får oppfølging og omsorg i sykehjem. Vi vet mindre om pasientgrunnlaget i de særskilt organiserte lindrende sykehjemsavdelingene. Evalueringen tyder imidlertid på at disse i dag ikke er avdelinger for pasienter med demens. Kanskje er det også helt greit, det er ingen gunstig situasjon å flytte demenssyke rundt omkring i kommunen. Det betyr at helsepersonell må komme til pasienten, som igjen betyr at man må organisere tjenestene på en slik måte at kommunene – med hjelp av spesialisthelsetjenesten – klarer å oppfylle den.

Medvirkning

Jeg vet hvordan jeg vil at mormor skal ha det på sykehjemmet. Jeg ønsker meg leger som er «på», som kjenner pasientene på sykehjemmet og som har kunnskap om geriatri generelt og demens spesielt. Jeg ønsker meg sykepleiere og annet pleiepersonell som kan demens, som har tid til å følge med på hvordan hun har det, og som klarer å gjøre vurderinger av tilstanden hennes. Kanskje skal de bruke noen kartleggingsverktøy for å skape en systematikk i vurderingene av mormor, og på den måten kunne se endringer over tid. Vi som familie til mormor må bli trukket med i oppfølgingen og behandlingen av henne. Det ønsket har blitt oppfylt av ansatte ved sykehjemmet hennes. Nå er det bestemt at hun ikke skal ha hjerte-lungeredning ved akutt hjerte- eller respirasjonsstans, men at hun skal få antibiotika ved for eksempel lungebetennelse. Legen tror ikke at hun kommer til å bli hundre år. Men selvsagt vil vi at hun skal ha det så bra som overhodet mulig den tiden som er igjen.

Regjeringen oppnevnte i juni et palliasjonsutvalg som skal gjennomgå og vurdere dagens palliative tilbud. Stein Kaasa leder utvalget, og det skal levere en NOU innen utgangen av 2017. Der får vi satse på at vi ser konturene av en mer aktiv tilnærming til palliasjon for pasienter med demens. Det fortjener pasientene – og vi pårørende.

line.melby@sintef.no