Birgitta Fyrand har de siste årene gjort seg bemerket som en svært engasjert pårørende. Siden ektemannen, den profilerte legen og professoren Ole Fyrand, fikk en demensdiagnose i 2008 har Oslo-kvinnen kjempet, både privat og offentlig, for retten til gode, aktive dager for personer med demens. Etter å ha sett hvordan sykdommen setter sitt stadig sterkere preg på ektemannen, har Birgitta Fyrand ingen problemer med å være enig med dem som sier at alvoret ved en demensdiagnose lett forties.
– Jeg tror at det er riktig og viktig at den som er syk får hjelp til å forstå hva sykdommen innebærer. Personer med demens bør informeres om utviklingen, og gis muligheten til å mene noe om hva som skal skje den dagen de ikke lenger kan ta vare på seg selv. Det må skje tidsnok, til rett tidspunkt, mens man enda er i stand til å tenke klart og realistisk. Ole var i stand til å forstå mye da han fikk diagnosen, sier hun.
Ga Birgitta beskjed
Ole Fyrand har siden 90-tallet vært kjent som en engasjert samfunnsdebattant. Før han ble for syk til det, uttalte han seg ofte om ulike temaer i tida. Han fryktet heller ikke vanskelige temaer privat, og til sin kone har han formidlet ønsker rundt egen død.
– Jeg husker så godt øyeblikket da Ole tok dette opp med meg. Vi satt på fjellet og hadde det veldig fint, da han helt spontant utbrøt: «Når jeg er død, vil jeg bli strødd her oppe.»
– Ja, ja, svarte jeg. Det får vi snakke om, forteller Birgitta.
Noen føringer for omsorgen i livets siste fase har Ole imidlertid ikke gitt. Familien tok derfor selv initiativ til en samtale om dette med ledelsen ved Sofienberghjemmet, der 79-åringen nå bor.
– Vi er enige om at de skal gå over til lindrende pleie når han ikke lenger responderer på behandlingen. Utover det skal Ole da få være i fred på rommet «vårt», sier Birgitta Fyrand.
Adekvat medisinering
Familien har flere ganger tidligere uttalt seg offentlig om Oles sykdomsforløp. Den første saken ble publisert av NRK i februar 2013. Birgitta hadde da tatt Ole hjem etter et kortvarig opphold på et sykehjem i Oslo. Familien stilte seg svært kritisk til den behandlingen Ole hadde fått. De reagerte blant annet på at det ble brukt psykofarmaka, uten at familien var spurt eller informert.
– Slik jeg oppfattet det, fikk Ole beroligende medikamenter på grunn av ressursmangel. Ved å «dempe» pasientene ble det enklere å få hverdagene til å fungere, uttalte Birgitta til Demens & Alderspsykiatri.
Snart fire år senere er medisiner noe familien vil etterspørre hvis de får mistanke om at Ole har det vondt.
– Da vil det være adekvat om sykehjemmets lege, i samtale med oss, gir Ole smertestillende medikamenter. Han skal ikke ligge og ha det vondt, understreker Birgitta Fyrand.
Mange gode dager
Etter at Ole flyttet fra sykehjemmet, var han i et par års tid aktiv bruker av Skjerven gårds dagaktivitetstilbud i Maridalen. Birgitta kan ikke få fullrost tiltaket, og trekker fram den kognitive stimuleringen som særlig viktig.
– Det var som om alt de gjorde bidro til å trekke fram den forståelsen Ole hadde bevart. Når han kom hjem sa han ofte: «Det er så deilig å gå på jobben, Birgitta!».
Sykdommen tok likevel et stadig fastere grep. På slutten av 2014 var det igjen aktuelt å se seg om etter en sykehjemsplass.
– Vi falt for Fagertun sykehjem på Jaren, der Ole ble boende i nesten to år. Der hadde han det helt fantastisk, fikk god behandling og masse deilig, hjemmelaget mat. Men for meg som pårørende ble kjøreturene fra Oslo dessverre for lange, spesielt vinterstid. I oktober 2015 flyttet vi ham derfor tilbake til Oslo. Personalet her på Sofienberghjemmet gjør også en strålende jobb. I dag tror jeg at Ole føler seg like mye hjemme her som han gjorde hjemme, sier Birgitta.
Pusset opp rommet
Familien har selv bidratt til den hjemlige følelsen. De fikk lov til å pusse opp rommet hans før han flyttet inn.
– Vi vet at omgivelsene er viktige, også for personer med demens. Farger, blomster og bøker kan gjøre en stor forskjell. Det er viktig for oss at Ole og de som kommer på besøk synes at rommet er hyggelig. Nymalt, med egne bilder og gardiner, har det blitt et godt sted å være, sier Birgitta.
Idet vi ankommer avdelingen, har personalet nettopp avsluttet en felles sangstund. Ole sitter fortsatt ved bordet. Ved synet av Birgitta stråler han opp. Den en gang så taleføre mannen snakker ikke lenger, ei heller tar han seg fram ved egen maskin. Men gleden han opplever når han får se sin kone er ikke til å ta feil av.
– Ole snakket fortsatt litt mens han var på Jaren, men etter flere infeksjoner har det blitt stadig vanskeligere. Han har kateter og trenger mye vann for å holde systemet godt i gang. Det er lite som gjør meg mere hissig enn å oppdage at ekstravakter innkalt i helger og ferier ikke er tilstrekkelig oppmerksomme på dette. De ser ikke symptomene på at noe er galt like lett som de fast ansatte. Jeg har mast ganske mye om dette, så nå fungerer det heldigvis bedre. Men Ole ble dessverre litt dårligere for hver slik «kule».
Etterlyser pårørendeutvalg
Birgitta selv tier ikke hvis hun får mistanke om at noe er galt.
– Jeg bryr meg, og er ikke redd for å ta opp forhold jeg anser som vanskelige. Dette gjelder ikke bare Ole, men meg selv og alle andre som kan få tilsvarende sykdom. Mange flere burde gå ut med sine historier fra eldreomsorgen. Etter at jeg selv var på tv fikk jeg så mange telefoner med rystende innhold. Beboere på mange sykehjem kan være temmelig prisgitt at de pårørende følger med.
– Sykehjemmene burde vært forpliktet til å ha en prosess med de pårørende om den behandlingen de gir. Som i skolen, der foreldrene nå har fått innpass. Hvorfor har man ikke noe liknende på sykehjemmene, spør hun.
Det er etter Birgittas mening helt maktpåliggende å få etablert et dialogforum.
– Mulighetene til å gjøre ting bedre er jo så mange. Ta maten, for eksempel, som har enorm betydning for oss alle. Da Ole kom hit var han vant til å spise friske grønnsaker hver dag. Det var det i begynnelsen ikke mulig for ham å få, fordi maten lages og sendes fra et sentralkjøkken. Det er først nå, etter at jeg har sagt høyt og tydelig i fra, at han får friske grønnsaker hver dag. Det er fint at de fikk det til, men jeg synes fortsatt det er for ille at ordningen avhenger av at ansatte kjøper med seg friske råvarer på vei til jobb.
