– Kunnskapsbasert praksis er vår tids store mantra, men vi kan ikke forvente at ansatte i helsevesenet til enhver tid skal være oppdaterte på hele forskningsfeltet. I retningslinjen tilbyr vi derfor den mest relevante forskningen på en tilgjengelig måte, sier Berit Kvalvaag Grønnestad prosjektleder for Demensplan 2020.
Sammen med Hilde Heimli og Jørgen Wagle, alle Helsedirektoratet, er hun prosjektleder for Nasjonal faglig retningslinje om demens. Den har ligget ute for høring til 23. januar 2017.
– Overbyggingen for hele retningslinjen er personsentrert omsorg. Utgangspunktet skal alltid være den enkeltes ønsker og behov. Med retningslinjen pålegger vi ingen nye plikter, men tilbyr beslutningsstøtte for å kunne ivareta plikten til å gi personer med demens forsvarlige tjenester. Det håper vi kan bidra til faglig trygghet i arbeidsdagen og gode tjenester for dem som har behov for hjelp.
Bred kompetanse
Initiativet til å utarbeide en retningslinje for demensområdet kom fra Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten i 2013. Rådet mente det var behovfor å videreutvikle kvalitet og likeverdige tilbud for tjenester til personer med demens.
Tjenester til personer med demens og deres pårørende er i dag den mest omfattende omsorgstjenesten norske kommuner har ansvaret for. Rådet mente det var av stor betydning at disse tilbudene forankres og forsterkes i kommunene. De så også et behov for å tydeliggjøre ansvarsfordelingen mellom spesialisthelsetjenesten og kommunene.
Henter kunnskap fra praksis
Etter vedtak i ledermøtet ved Helsedirektoratet, ble det nedsatt arbeidsgrupper med representanter fra fagforbund, sykehus, kommunale helse- og omsorgstjenester, KS, ulike kompetansesenter, brukerorganisasjoner og fylkesmenn. Totalt 54 personer med professor Knut Engedal fra Nasjonalt senter for aldring og helse som faglig leder. Arbeidsgrupper og referansegrupper deltok i utformingen av spørsmål som de ønsket besvart i retningslinjen.
– Fundamentet for retningslinjen er altså kunnskapsbasert praksis. Det innebærer at man skal ta hensyn til det som finnes av forskningsbasert dokumentasjon, klinisk er- faring og brukererfaring, forklarer Heimli og Wagle.
Duoen har sammen med Kunnskapssenteret og forskere i fagmiljøet gjennomført omfattende litteratursøk etter kriteriet om at det skal være kunnskapsoppsummeringer utført av anerkjente miljøer, ikke enkeltforskning.
– Våre viktigste ressurser har vært arbeidsgruppene. Medlemmene jobber der utredning, behandling og oppfølging skjer. Det sørger for at retningslinjen blir praksisnær, og gjør oss trygge på at de anbefalingene vi kommer med, er godt fundert, understreker Heimli.
– Arbeidsgruppene har diskutert forskningen vi har funnet i lys av erfaringer fra praksis, ønsker fra personer med demens og pårørende, lovverk og etikk. Arbeidet i gruppene har vært preget av gode diskusjoner, men ingen konflikter. Vi opplever et engasjert og interessert fagmiljø som drar i samme retning. Det har vært veldig givende i denne prosessen.
Nytt digitalt verktøy
Demensretningslinjen har, sammen med retningslinjen for diabetes, vært prøveklut for det digitaliserte verktøyet Magic-app. Appen kan fritt teste ut høringsutkastet, som nå ligger ute på Helsedirektoratets nettsider.
Fra anbefalinger er det enkelt å klikke seg videre til praktisk informasjon og begrunnelser med mer. Tanken er at digitale retningslinjer på sikt også skal kunne flettes inn i pasientjournaler og interne rutiner ved ulike virksomheter.
– Noen kan oppleve appen som litt vanskelig i starten. Det var også vår erfaring, men nå synes vi det er et veldig godt verktøy. Så gi appen litt tid. Ikke bli frustrert med en gang, men prøv deg fram, oppfordrer Wagle.
Oppskrift på utredning
Retningslinjen er delt inn i kapitler som i tillegg til utredning blant annet tar for seg miljørettede tiltak, botilbud, etablering av hukommelsesteam og velferdsteknologi. Den inneholder klare anbefalinger når det gjelder ansvarsforhold mellom primær- og spesialisthelsetjenesten og vektlegger smidige overganger fra et nivå til et annet.
I hovedtrekk anbefales at personer under 65 år, personer med samisk kulturbakgrunn og personer med minoritetsbakgrunn bør utredes i spesialisttjenesten når språk, utdanningsnivå og eventuelt kultur er en barriere i utredning. Likeledes gjelder dette for personer med utviklingshemming eller store atferdsmessige utfordringer. Forøvrig skal personer ved mistanke om demens utredes og følges opp av fastlege, gjerne i samarbeid med kommunale hukommelsesteam eller koordinator.
– Vi håper retningslinjen vil oppfattes praktisk. Punkt én handler om å sette diagnose til rett tid. Det innebærer i de fleste tilfeller tidligere enn det som er vanlig i dag. En fastlege som årlig møter tre pasienter med spørsmål om demens, kan gå til retningslinjen og finne anbefalte instrumenter for utredning, sier Wagle.
Prosjektlederne poengterer at retningslinjen ikke pålegger noen nye plikter, men gir anbefalinger om hvordan helsepersonell kan løse oppgaver som allerede ligger i lovverket. Det er heller ikke nødvendigvis målsetningen at den enkelte helsearbeider skal sette seg inn i hele retningslinjen. Helsefagarbeideren på sykehjem kan oppdatere seg på kognitiv stimulering, fysioterapeuten finne forslag til aktiviteter og legen råd om riktig anvendelse av legemidler.
– I de fleste fagmiljøer er det enighet om at det foreligger et overforbruk av psykofarmaka på sykehjem, men retningslinjens anbefalinger er nøkterne når det gjelder bruk av denne typen medikamenter. Vi sier for eksempel helt eksplisitt at legemidler mot uro ikke skal brukes før man har forsøkt andre tiltak. Vi peker også på tilfeller der regelverket har restriksjoner for slik medikamentbruk. Forhåpentligvis kan det bidra til at legemiddelbruken blir riktigere.
Ønsker innspill
Retningslinjer er ferskvare, og denne er såpass omfattende at man fryktet at den skulle bli utdatert før lansering. Derfor utgis demensretningslinjen i to omganger. Den første delen, som nå har ligget ute for høring, omtaler basisutredning for demens, legemiddelbehandling og all annen oppfølging etter diagnose.
– I løpet av 2017 håper vi å få klar en revidert utgave, som også omhandler bruk av mer spesialiserte tester og verktøy. Det planlegges også et kapittel om lindrende behandling. Vi oppfordrer folk til å klikke seg inn på utkastet og komme med høringssvar, og vi vil gjerne ha gode forslag til hvordan retningslinjen bør implementeres, avslutter prosjektlederne.
