– Når skal vi begynne å behandle hele mennesket – ikke bare diagnosen

Programlederen i NRKs dokumentarserie Helene sjekker inn har besøkt mennesker som lever helt andre liv enn henne selv: Mennesker på lukket psykiatrisk post, unge og gamle på asylmottak og innsatte i fengselsceller. Hun har med sine programmer økt seernes forståelse for livet bak stengte dører, og kommet tett på medmenneskers liv og lykke, deres fortvilelse og sorg.

Å ta opp tabubelagte temaer har vært Helenes drivkraft, men i møtet med farens demenssykdom sviktet motet. Tankene på Helge Sandvigs siste år fyller fortsatt datteren med avmakt.

– På grunn av alt vi ikke fikk oss til å snakke om, men også som en følge av alt vi godtok. At en av våre nære får demens er så sterkt. Det rører ved alt fra egen skamfølelse til frykt for andres lidelse. Ved å dele historien om fars siste år og død vil jeg minne leserne på hvilke samtaler det er viktig å ta før det er for sent. Jeg sa aldri ordet demens høyt mens pappa var i rommet. Han nevnte det heller aldri. Når han ikke klarte å reflektere over framtida og muligheten for å «miste seg selv», ville heller ikke jeg gjøre han forlegen.

Trygg og takknemlig

Helene startet livet på Abildsø, en av hovedstadens grønne lunger.

– Jeg og tvillingsøsteren min var familiens attpåklatter. Med tre flotte storebrødre følte vi oss så trygge. Bortskjemte var vi også, snurra foreldrene våre rundt lillefingeren. Jeg bærer fortsatt på stor takknemlighet for alt jeg har fått med meg av kjærlighet og trygghet, og hva dette betyr for meg i livet. Jeg hadde gode venner, sparka fotball og gikk på ski i Østmarka. Kort sagt: Verdens fineste oppvekst!

Faren Helge arbeidet som journalist i Aftenposten, mens moren var bestyrer på et sykehjem.

– Pappa brant for jobben sin. Jeg har alltid skrevet, og pappa oppmuntret meg. Når det gjelder valg av yrke tok jeg på en måte over etter han, mens søsteren min, som er intensivsykepleier, valgte samme retning som mamma.

Mens Helene utdannet seg til journalist ved Høgskulen i Volda var drømmen å få jobb i Dagbladet. Stor var gleden da hun etter praksis og vikariater ble tilbudt fast ansettelse.

– Fem måneder senere ble jeg helt uventet kontaktet av NRK, som spurte om jeg ville jobbe med deres nye helsemagasin. Jeg kunne jo ikke la en sånn sjanse gå fra meg. Siden har jeg blitt i NRK, der jeg har fått gjort utrolig mye spennende.

Hedret journalistikk

Reporteren har i årenes løp arbeidet med og bidratt til utvikling av tv-suksesser som Helsemagasinet PULS, fire tv-innsamlingsaksjoner og Helene sjekker inn. For sin innsats har hun mottatt flere utmerkelser: Gullruten som beste kvinnelige programleder i 2015 og 2018, Formidlingsprisen, Årets tv-navn samt Årets hjernehelsejournalist (2018).

– Helene sjekker inn er nok det fineste og mest personlige prosjektet jeg har jobba med. Det er viktig journalistikk som vi trenger mer enn noen gang, nå når folk tegner fiendebilder av hverandre og nasjonalismen er på frammarsj. Seernehar da også vist en fantastisk interesse for livet bak lukkede dører. Jeg tror det er et tegn på at vi alle tørster etter ekte liv og det menneskelige som forener oss. Det er viktig å lage programmer der man kommer tett på andres liv, og får se og høre deres historier. Selv tøffe, unge gutter på Ullersmo drømmer, frykter og lengter. Verden er aldri bare svart-hvit, men full av nyanser.

Behov for bekreftelse

Helene mener det er ett tema som har gått igjen som en rød tråd på alle institusjonene hun har besøkt; noe allmennmenneskelig og felles.

– For hva trenger vi? Jo å bli sett, hørt og verdsatt for den du er. Vi trenger følelsen av tilhørighet, å høre til i en flokk. Å flytte ut av samfunnet og inn på en institusjon kan oppleves som ensomt og annerledes. Jeg kjente på det med faren min. Følelsen av at ingen trenger deg lenger. At du ikke kan være til nytte, bare bli plassert et sted og motta hjelp. Han sa det så vemodig til søsteren min og meg to uker etter at han flyttet inn på sykehjemmet: «Nå har jeg mista imaget mitt».

– Du trenger noen som kan hjelpe deg ut av denne tilstanden av sorg, forvirring og engstelse. Tar du med deg barn og dyr til en pasient på et sykehjem kan du for eksempel se oppvåkning.

Kviknet til gjorde også Helenes musikkelskende far da hun tok med seg Gina Nordby på besøk til han på rommet. Gina er sykepleier og musiker, og bruker musikk for å nå inn til personer med demens. NRK-kIippet der man ser hva som skjer når hun framfører Helges favorittsang «The last farewell» er sett og delt utallige ganger.

Mangler mening

– Den lille sangstunden på rommet hans er noe av det sterkeste jeg har opplevd. Fra å være helt i ørska da jeg kom, strammet han seg opp, ordene kom og tydeligvis også minner. Jeg så at han var rørt fra Gina slo den første tonen på pianoet. Så klarte han ikke å holde tilbake lenger. Det brast. Det var godt og vondt på samme tid, husker Helene.

Etter å ha laget Helene sjekker inn på sykehjem satt hun selv igjen med ett hovedinntrykk:

– At de de fleste ansatte gjør så godt de kan for pasienter og pårørende. De trøster, bærer og nærværer.

Som pårørende fikk hun etter hvert øynene opp for det som mangler på de fleste sykehjem:

– Alt som kan fylle dagene med mening og liv. For å få til det må pleierne kjenne livshistorien til den de skal være der for. Jeg satt igjen med en følelse av at pappa for det meste ble oppbevart og at det var sykdommen som ble behandlet, ikke hele mennesket. Det er stor mangel på nærhet til, og tilstedeværelse av, andre. I vår familie var vi mange som prøvde å være hos pappa så mye som mulig, men tenk på alle de som ikke har flere pårørende.

Forlenger livet – og lidelsen?

Helge Sandvig endte mot slutten av sitt liv på isolat på grunn av en urinveisinfeksjon med MRSA-bakterier. Regimet var strengt, med daglig gurgling og skrubbing med antiseptiske midler.

– Tenk å holde et menneske med demens i isolat – der familien må kle seg i verneutstyr så de ser ut som romvesener. Hvis vi hadde fulgt ordre, ville han ikke fått hudkontakt engang.

Helene og søsteren fikk stadig større kvaler. Var det ikke slik at antibiotikabehandlingen også forlenget farens lidelse? Innad i familien oppsto det uenighet.

– Da vi luftet dette for brødrene våre, svarte en av dem: «Har dere tenkt å ta livet av far? Selvfølgelig skal han ha antibiotika». På vårt spørsmål om hva man behandlet pappa til, svarte legen: «Han har gode øyeblikk». Det samme mente brødrene våre.

– Hva faren vår mente, visste vi ikke sikkert. Vi hadde aldri snakket med han om det. Men pappa rev en gang ut kanylen han fikk antibiotika intravenøst med og ropte: «Slutt å plage meg!». Da var han ikke lenger samtykkekompetent. Sykehjemslegen burde samlet familien vår for å snakke om dette vanskelige. Da kunne vi kanskje fått en felles forståelse.

Foreslår samtalestøtte

Pårørende til personer med demens burde etter Helenes mening få hjelp til å snakke om slike vonde og vanskelige temaer i en tidlig fase.

– Vi må bli flinkere til å gi tid og rom for samtaler der helsepersonell, den syke og pårørende kan snakke om livet og døden, verdier og ønsker. Å ikke ta samtalene om det som kan komme er å frarøve mennesker muligheten til å sette ord på egen frykt, og til opplyse om hvordan de vil bli tatt vare på når livet går mot slutten. Pappa hadde vaskulær demens, trolig i kombinasjon med Alzheimers sykdom. For oss ble det et kjempedilemma å besvare spørsmål som: «Hva tror vi han ville ha ønsket».

Involvering av familien burde etter Helenes mening begynne allerede hos fastlegen, og tanker om lindrende omsorg og hva som er viktig for at livet skal føles meningsfylt må luftes når behovet for hjemmesykepleie dukker opp.

Fortiet tema

Helene vet at eldre og personer med demens er komplekse pasienter.

– Du treffer noen brennende sjeler som er kjempeflinke til å håndtere dette. Men hvordan endre systemene slik at flere kan dra nytte av den kompetansen som finnes? Det er legers og pleieres ansvar å lage det til et spørsmål og en utfordring.

– Jeg følte meg for eksempel mye utrygg i årene fra pappa fikk en diagnose til han døde i 2015. Mens han fortsatt var hjemme var jeg redd for hendelser som brann og fall. Jeg var heller ikke sikker på behandlingen han fikk. Oddsene for at det skal gå bra når en person med demens bor hjemme og er avhengig av hjemmesykepleie er etter min mening dårlige. Pappa endte på sykehus med hjertesvikt fordi han hadde tulla med medisinene sine. En annen gang holdt han på å dø av blodforgiftning fordi pleierne ikke klarte å tømme blæra hans godt nok. Ansvaret hviler på hjelpeapparatet. Det er de som skal stille oss spørsmålet vi aldri fikk: «Hvordan kan vi på en best mulig måte hjelpe faren deres?» På den måten kunne man i hvert fall i vårt tilfelle bygget den nødvendige plattform av tillit.

Etterlyser dialog

– For hvem er vi og hva trenger vi, undrer Helene?

– Frykter vi selv døden? Er det årsaken til at temaet forties? Vi må gjøre det attraktivt å jobbe med samfunnets eldste og personer med demens, og det må bli bedre dialog mellom pårørende og kommune/system. Sammen må vi være nysgjerrige på hva vi har behov for hele veien fra diagnose til død.

En ny sesong av Helene sjekker inn er nylig tatt opp. Blant miljøene hun oppsøker er Villa Enerhaugen. Møtet med institusjonen for yngre personer med demens i Oslo vises til våren.
– Det gjorde godt å oppleve at bemanningen var god og at de som jobbet der var opptatt av å skape mening og innhold for dem som bodde der, sier hun.

Helene innrømmer samtidig at hennes egen skrekk for å bli pleietrengende og havne på sykehjem ikke er blitt noe mindre med årene.

– Uten språk, i et pleiemiljø fullt av ufaglærte som kanskje ikke forstår meg, eller som ikke har kompetanse til å oppdage hva jeg feiler. Det er skrekk og gru! Pappa ga opp da han havnet på sykehjem og jeg kan forstå det.