Å miste synet i godt voksen alder

På en konferanse om sansetap og aldring tidligere i år fortalte han om hvordan det oppleves å få alvorlig synstap i voksen alder. Til tross for at det var en dramatisk beskjed, tok Lagesen diagnosen med ganske stor ro.

– Jeg fikk ikke noe sjokk, slik mange opplever det å få en slik diagnose, sier han.

Han hadde allerede skjønt at noe var galt. Rett før han fikk beskjeden, kjørte han nemlig inn i en annen bil.

Han fortalte på konferansen om hvilke utfordringer det bringer med seg, men også om hvordan man fortsatt kan opprettholde aktivitet og funksjon.

Lagesen var 55 år gammel fikk han diagnosen retinitis pigmentosa (RP). Da hadde han kun 15 grader av normalsyn igjen og måtte brått levere fra seg førerkortet. Sykdommen, som også er kjent som kikkertsyn, er en arvelig sykdom, men kan skyldes feil i nærmere 100 forskjellige gener. Fellesnevneren er at det er en langsom, økende og varig ødeleggelse av fotoreseptorer i netthinnen, som resulterer i permanent skade av synet. Diagnosen stilles som regel i tjueårene, men av og til utvikler den seg langsommere, som hos Lagesen.

Fremdeles aktiv

Lagesen fortalte på konferansen hvordan han fortsatt har holdt seg aktiv til tross for stadig dårligere syn. Konferansen den 14.september i år var i regi av Nasjonalt senter for aldring og helse, Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde og Statped.

Han er fortsatt slående aktiv og samfunnsengasjert, og mange vil nok kjenne igjen røsten hans fra noen av de over tusen dokumentarene han har lånt stemmen sin til. Han er opprinnelig filolog og har jobbet over 30 år i NRK, lengst i samfunns- og kulturavdelingen i fjernsynet, hvor han var redaksjonssjef de siste 15 årene.

I 1990 ble han rektor ved journalisthøgskolen i Oslo, og jobbet frem til pensjonistalder i 2006 som prorektor ved Høgskolen i Oslo og Akershus. For tiden holder han til på Høgskolens seniorsenter hvor han arrangerer ulike seminarer og skrivekurs.

Han har hatt mange ulike verv gjennom årene og sitter i dag i fagrådet i Blindeforbundet, og har sittet tjue år i styret til Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge, og like lenge som styreleder i Borlaugs legat for døvblinde.

Han har alltid likt å gå turer i fjellet, og har hatt god hjelp fra venner og en aktiv kjæreste som har lagt til rette på turene. Lagesen avslører også noen triks han bruker på tur; bruk av gåstaver, kontrastmerker på støvlene hos de som går foran, eller det at turfølget får beskjed om å ha lyse klær på sommeren og mørke klær på vinteren. Han kan fortsatt se små detaljer under gode forhold.

Hvordan håndterer man et stadig dårligere syn? 

For Lagesen har særlig tre mestringsstrategier vært viktige. Den første var erkjennelsen og insisteringen på at han fortsatt er den samme, uavhengig av synet.

Den andre er å fortsatt engasjere seg i egne interessefelter, og fortsatt prioritere formidling slik han har gjort i årene før diagnosen. Formidling av forskning på retinitis pigmentosa til synshemmede og miljøet rundt har vært viktig og givende for ham.

– Siden jeg hadde levd et langt yrkesliv hvor formidlingen av kunnskap og erfaringer gjennom etermedier hadde vært min måte å mestre ting på i yrkeslivet, så hvorfor ikke ytterligere understreke det?

Den tredje mestringsstrategien Lagesen har valgt, er åpenhet. Han har aldri prøvd å skjule funksjonsnedsettelsen, og sier fra når han skal forelese at det ikke nytter å rekke opp hånden.

– Det har fungert veldig fint.

Den gangen han fikk diagnosen jobbet han på Journalisthøgskolen, som i 1994 gikk inn i Høgskolen i Oslo. Lagesen har kun lovord å si om sin tidligere arbeidsgiver som la godt til rette for at han skulle fortsette å jobbe som normalt. Eksempelvis ble det malt tydelige kontraster på stolper og karmer, og satt opp lister på trapper. Datautstyr fikk ekstra programvare.

– Jeg har hatt et yrke som har bestått i å lytte like mye som å se.

Lagesen er selvhjulpen i det meste, og har tilpasset leiligheten han bor i på Majorstua med malte karmer og ekstra belysning. Dessuten har han det han kaller for en «petimeter-funksjon». Han ler litt når han sier dette. Han er nemlig vant til å holde orden og har god oversikt over hvor alt han trenger befinner seg. Når han er ute og går forteller han at han har faste ruter som han stort sett kan utenat.

– Jeg opplever stadig at folk tilbyr hjelp, særlig ute hvor det kan være ålreit om de spør om de kan hjelpe deg over veien.

Lagesen er oppdatert på siste nytt om forskningen på retinitis pigmentosa og kan fortelle at personer med denne diagnosen klarer å skille fortau og vei ved hjelp av gatesteiner. Av hjelpemidler ute bruker han selv filterbriller og hvit stokk.

– Den hvite stokken er ofte assosiert med stigma, sier han.

Selv synes han den er nyttig både fordi han kommer seg lettere rundt, samtidig som andre forstår at han av og til kanskje trenger litt assistanse, og den er et svært viktig signal til andre: jeg ser trolig ikke deg.

Å velge å være åpen

– Jeg har nok hatt mindre tunge stunder enn de fleste, fortsetter Lagesen.

Lagesen er opptatt av åpenhet om sykdommen, men han erkjenner også at åpenhet ikke passer for alle. Men før eller siden blir man likevel nødt til å være åpen, mener han, da sykdommen krever en mer tilpasset hverdag.

Han nevner Anne-Kat. Hærland som nettopp så seg nødt til å fortelle om den samme diagnosen da det ikke gikk å holde den skjult lenger. Lagesen innrømmer også selv at det særlig i starten var vanskelig å be om hjelp, men at dette har blitt lettere med årene.

– Selvhjulpenhet er viktig for de fleste av oss, og nedkjempelsen av motstanden mot å be om hjelp har vært med meg hele tiden, anerkjenner han.

Diagnosen har betydd en utvidelse av vennekretsen og faktisk en økt kontaktflate for Lagesen. Samtidig som han fortsatt opprettholder god kontakt med vennekretsen han hadde fra før, har han også fått nye venner i det synshemmede miljøet.

– Det har vært en positiv side ved sykdommen, sier Lagesen.

Erfaringer og lærdom fra Mummitrollet

Selv om Lagesen fortsatt er aktiv og gjør mye av det han alltid har gjort, har sykdommen også ført med seg noen negative konsekvenser.

– Egen tapsopplevelse, som jo av og til slår ut, gjelder den ikke-verbale kommunikasjonen mellom mennesker- som ansiktsuttrykk, blikk, gester og kroppsspråk.

Han forteller om en episode der han medgir at ”det kanskje var uklokt å ikke be om assistanse”, hvor han hadde kommet fra en konferanse i Tromsø og skulle ta flytoget fra Gardermoen inn til Oslo. I det han skulle gå om bord bommet han på stigtrinnet mellom toget og plattformen, og skadet seg ganske stygt. Han gjennomførte likevel en ti dager lang skiekspedisjon på Svalbard to dager etter.

Mummitrollet har lært ham ett og annet. Han forteller om en forestilling for mange år siden, hvor Mummitrollet mister hodet, setter seg ned på scenekanten og konstaterer at ”jeg venner meg jo til det.”

– Det har vært en fin regel å leve etter, avslutter han.