– Vi har valgt å legge det litt opp som et aktivitetshefte, sier Celine Haaland-Johansen. Hun er en av redaktørene for et nytt hefte til barn som har en mamma eller pappa med demens.
Heftet er rettet mot barn helt ned i 6 års alder og er det første av sitt slag i Norge.
– Det er i alle fall det første vi vet om, sier Haaland-Johansen.
– Det har jo funnets noen barnebøker om demens, men de har oftest handlet om besteforeldre som utvikler sykdommen, sier Haaland-Johansen.
Ved å lage et aktivitetshefte åpner en for at barna aktivt forholder seg til informasjonen.
– Situasjonen en havner i er så individuell at det er nyttig for barna å kunne skrive ned egne tanker og spørsmål, tegne litt og reflektere over egne følelser, sier Haaland-Johansen.
Heftet er også lagt opp til at det skal leses sammen med foreldrene.
– På den måten kan heftet åpne for gode og viktige samtaler dem imellom, sier Haaland-Johansen.
Tett kontakt med brukergruppen
– Vi fikk mange gode innspill fra både foreldre og barn, sier Aud Johannessen, forfatteren bak det nye heftet.
Johannessen er professor emerita ved Institutt for sykepleie- og helsevitenskap på Universitetet i Sør-Norge, og tidligere ansatt i Nasjonalt senter for Aldring og helse. Hun har forsket på yngre familier og demens siden 2009.
Heftet har kapitler om demens, om hvordan hjernen fungerer, om det å ha en forelder med demens, og om det å være pårørende.
For å gjøre informasjonen lett tilgjengelig brukte Johannessen både kunstig intelligens og ekte erfaringer.
– Vi hadde en nøye gjennomgang med brukergrupper og en likeperson fra Nasjonalforeningen for å sikre at dette treffer, forteller hun.
I tillegg har redaktøren Haaland-Johansen egen erfaring som ung pårørende å trekke på.
– Jeg har jo erfaringen fra eget liv, og fra å både være med på og arrangere sommerleir for barn som er pårørende, så det har vært viktige erfaringer å ha med i arbeidet, sier Haaland-Johansen.
Tilgjengelig for alle
Heftet er gratis tilgjengelig i digital versjon, men det går også an å kjøpe en trykt versjon. Begge deler er tilgjengelig gjennom Aldring og helses egen nettbutikk.
– Jeg håper det er et hefte som kan ligge tilgjengelig alle steder hvor en utreder unge voksne for demens, sier Johannessen. Og gjerne også hos fastlegen og helsesøster.
«Når mamma eller pappa har demens»
Det nye heftet er utarbeidet av Nasjonalt senter for aldring og helse på oppdrag fra Helsedirektoratet som en del av Demensplan 2025.
Heftet er tilgjengelig i vår bokhandel.
Heftet er også tilgjengelig som nedlastbar pdf.
Forfatter er Aud Johannessen, professor ved Universitetet i Sørøst-Norge og seniorforsker ved Aldring og helse. Oda Vestby Hansen og Celine Haaland-Johansen ved Aldring og helse har vært redaktører.
