– Det var den tysk-amerikanske psykiateren Erich Lindemann (1900 – 74), som første gang brukte begrepet anticipatory grief, eller forventet sorg, forteller psykolog Einhild Selnes, ved Seksjon for sorgstøtte ved Akershus universitetssykehus.
Lindemann beskrev i sin artikkel fra 1944 den sorgprosessen soldatenes koner hadde vært gjennom mens mennene deltok i krigen. De forventet ikke å få mennene sine hjem. Da soldatene likevel overlevde og kom hjem, hadde sorgen allerede gjort noe med relasjonen. Det hadde oppstått en avstand mellom dem.
Begrepet er i de senere år også brukt for å beskrive den sorgen personer med progredierende uhelbredelig sykdom og deres pårørende kan oppleve.
– Deres følelser og reaksjoner kan være like sterke som etterlattes, sier Einhild Selnes.
Sensitivt tema
Det er vanskelig å akseptere at noen skal dø. Sorgen starter ofte når vi får beskjed om en alvorlig diagnose. Mange kan føle at de mister personen før han eller hun dør, som for eksempel ved demens. Pårørende kan samtidig oppleve det som vanskelig å sørge over noen som fortsatt lever.
– Det er ikke like mye bevissthet rundt den sorgen mange opplever i forkant av et dødsfall, og det kan gjøre situasjonen ekstra vond og vanskelig, tror Selnes.
For ektepar kan rollene og balansen brått bli skjevdelt dersom den ene er syk.
– Dette er ofte vanskelig, både for den som får og den som gir pleie. Begge vet at det vil bli verre. Mange kjenner på frykt for framtida. «Når det er så ille nå, hvordan skal dette bli etterhvert?»
Håpet forsvinner
– Ved alvorlig, progredierende sykdom forsvinner håp-perspektivet. Å vite at den syke trolig vil bli enda dårligere gir de fleste en følelse av motløshet. Dette kan være vanskelig å erkjenne, både overfor den syke og andre. Det er krevende å leve med syke personer over tid. Sorgen kan blant annet påvirke den sørgendes kognitive funksjoner, som hukommelse og konsentrasjon.
– Pårørende kan oppleve det som om de ikke fungerer i hverdagen. De begynner å tvile på egen mestringsevne. Dette skjer samtidig som de stiller stadig høyere krav til seg selv, mange føler at det er de som må fikse alt. Enkelte
trekker seg i en slik situasjon mere og mere unna den syke, også emosjonelt. Andre opplever det som om båndene blir sterkere. Vissheten om at man kun har kort tid igjen sammen, kan medføre et fokus på hvordan bruke denne tiden best mulig. Noen opplever derfor at de kommer nærmere hverandre i denne perioden.
Vi ser at det er ulike mestringsstiler i forhold til hvordan mennesker håndterer sorg.
Om mestring
Å leve i en situasjon med alvorlig sykdom over år innebærer for de fleste et vedvarende, belastende indre stress. Dette kan i ettertid utløse sterke og vanskelige reaksjoner, både fysisk og psykisk.
– Vi ser at det er ulike mestringsstiler i forhold til hvordan mennesker håndterer sorg. Mye antas å ha sammenheng med personen selv, nettverket, tidligere erfaringer, samt relasjonen til den som er syk. Støtte fra nettverket er essensielt for de som er i sorg.
– At man får gode og tydelige beskjeder om sykdommens alvor underveis er viktig. Fra samtaler med etterlatte har vi erfaring med at det å få god informasjon kan ha stor betydning for sorgprosessen. Nyere perspektiver på sorg viser ellers at sorg er mere differensiert enn vi har antatt til nå. Man har i stor grad gått bort fra tanken om faseteorier i sorgprosesser. Det finnes ingen fasit på hvordan man bør sørge for å gjennomføre et sorgarbeid. Det er noe mange som kommer hit føler seg litt lettet over å høre.
Pårørende kan oppleve det som om de ikke fungerer i hverdagen. De begynner å tvile på egen mestringsevne.
Døden – det siste tabu?
At helsevesenet redder flere og flere fra alvorlig sykdom forhindrer ikke det faktum at vi alle skal dø. Dette til tross er det liten dødsbevissthet i den vestlige befolkningen.
– Mange føler seg uforberedt når døden inntreffer, spesielt kanskje de som ikke har fått tilstrekkelig informasjon. De kan i ettertid oppleve at sorgen deres ikke forstås i tilstrekkelig grad, sier Selnes.
– Vanskelig er det også for mange å snakke om den lettelsen man kan føle etter et forventet dødsfall. De kan ha gjort unna deler av sorgprosessen på forhånd. Å ha rukket å tenke at døden vil komme innebærer likevel ingen garanti for at det blir enklere, eller mindre sorg, i ettertid.
– Kanskje skulle vi, for å forberede oss på det som skal komme, bli flinkere til å snakke om den gode døden? Det er et tema som kan føles som veldig vanskelig å ta opp. Mange frykter at de da ville ta livshåpet fra den som er syk. Jeg tror at vi må våge å ta slike samtaler, avslutter Einhild Selnes.