Var ti år da faren fikk demens

Celine Haaland­-Johansen (20) har vært både barn og ungdom med en far som hadde demens. – Pappas siste år innebar mange utfordringer. Mange vonde episoder kunne vært unngått dersom samfunnet hadde større kunnskap om demens, sier hun.

Celine Haaland-Johansen har i ettertid forstått at faren Cato må ha vært syk en god stund før det ble stilt en demensdiagnose i 2007.

– At han året før ville separeres, er for meg et tydelig tegn på dette. Jeg og lillesøsteren min fikk nesten en ny pappa i løpet av kort tid. Per­sonligheten hans endret seg og han var mye sinna og sur. Mamma forsto heller ikke hvorfor han plutselig ville separere seg, forteller hun.

Familien bodde på denne tiden i Enebakk. Moren og jentene ble i bygda etter bruddet, mens faren etterhvert flyttet til Rælingen.

– Jeg ble elleve år den sommeren og var fort­ satt mye sammen med pappa, blant annet annenhver helg. Mamma og pappa hadde alltid hatt en god relasjon og det hadde de fortsatt. Det var tydelig, helt til det siste, at de fortsatt var glade i hverandre selv om de ikke bodde sammen.

Jeg og lillesøsteren min fikk nesten en ny pappa i løpet av kort tid.

Celine Haaland-Johansen

Celines mamma var også den første som merket seg andre forandringer ved Celines far. Han hadde vært dirigent for ulike musikkorps siden han var 16 år gammel. Nå, mer enn 30 år senere, kunne han ringe henne for å spørre: «Du, det uttrykket der, hva betyr det?»

– Mamma syntes at det var rart og veldig spesielt. Pappa dirigerte tre korps på denne tida, jeg og søsteren min spilte i to av dem. Han spurte meg også; «Du, hva heter de folkene der igjen?» Jeg syntes det var litt rart at han ikke husket navnene på de som spilte der, han hadde jo gjort det før. Men slik tenker man gjerne i ettertid.

Celine Haaland-Johansen
Celine Haaland-Johansen har etter farens død holdt foredrag for pårørendeskolen i Rælingen kommune, Demensomsorgens ABC samme sted, oppfølgingssamlingen til «Tid til å være ung» og pårørendeskolen Skedsmo.
Foto: Martin Lundsvoll

Celines pappa forsto selv at noe var galt, og ba derfor legen om å bli utredet for sin glemsom­het.

– Da legene stilte diagnosen frontotemporal demens i 2009 gikk det hardt inn på pappa. Han hadde, særlig i begynnelsen, god innsikt i egen sykdom, husker Celine.

Døtrenes helgesamvær med far fortsatte likevel som før.

– Jeg er veldig lik pappa og vi sto hverandre fortsatt veldig nær. Det er der­for litt vanskelig å snakke om alt som skjedde i denne tiden, det føles nesten som å snakke slemt om han.

Celine påtok seg etter hvert rollen som ansvarsperson i det lille helgehusholdet. Lik en mamma med to barn måtte hun ofte megle mellom partene.

– Det var ikke alltid min sju år gamle lille­ søster tok hensyn til meg når det var noe hun ikke ville. Jeg måtte lære meg å lage middag, det hadde jeg aldri gjort før, og jeg bestemte leggetidene våre. På nettene passet jeg på min søster, som pleide å gå i søvne. Hvis pappa oppdaget det, fikk hun masse kjeft fordi hun bråkte. Da måtte jeg trøste henne.

Moren forsto at helgene kunne være vanskelige, og spurte flere ganger døtrene om hvordan det gikk hos pappa. Celine svarte ikke ærlig.

– Da ville vi jo ikke fått lov til å være der. Vi kunne dra hjem til mamma hvis vi ville det, men det tok en stund før vi forsto at ble for mye for oss. Da sluttet vi med overnattingene.

Celine er opptatt av å formidle at omsorgs­ arbeidere og foreldre må være særlig oppmerksomme på slike forhold.

– Som barn er vi så lojale, det er viktig at noen sier til deg at du ikke alltid må ta hensyn. Du må oppmuntres til å snakke om det som ikke er så hyggelig, for eksempel at pappaen din har vært skikkelig teit en dag. Barn skal heller ikke ha dårlig samvittighet når de ikke orker å være sammen med en syk forelder.

Styret for det ene korpset syntes på denne tiden at dirigenten hadde begynt å oppføre seg litt rart.

– Pappa var sikkert plaget av indre irritasjon og framsto ofte sur, men han ønsket ikke å fortelle dem at han var syk. Da han fikk sparken, sluttet jeg og søsteren min å spille også. Korpset for oss var jo pappa, vi hadde vært med inn og ut av øvelser og spilling i alle år. Jeg var i en alder da man pleier å sette større pris på pausene enn selve spillingen, men det ble en trist av­skjed med noe som hadde betydd så mye for hele familien i alle år. Vi mistet kontakten med venner og hele den sosiale greia. Jeg savner korpset veldig, og for meg er 17. mai fortsatt en verre høytid å komme seg gjennom enn julen.

Jeg skulle ønske at jeg ikke hadde vært så opptatt av hva alle andre mente

Celine Haaland-Johansen

Det er ikke vanlig at barn har en pappa som har demens. For Celine ble deler av barndom­men og tenåringstiden preget av hennes erfar­inger som pårørende.

– Jeg og søsteren min utviklet tidlig våre egne strategier for å takle en pappa med demens. Hvis han snakket særlig høyt eller gjorde noe rart, for eksempel på en kafé, var det ikke noe poeng å hysje på han, eller å diskutere det som skjedde der og da. Vi lot det i stedet passere, det ble ellers så mye greier. Rykter oppstår lett og mange vil ha en mening om det som skjer.

Å ha en pappa som gjør rare ting kan med­ føre skam. Celine forteller at hun i en periode gjorde mye rart for å unngå sin far.

– En gang han møtte opp på den videre­ gående skolen «min» i Lillestrøm rømte jeg til helsesøster. Jeg gjemte meg for pappa på buss­terminalen også, og lot som om jeg ikke så at han vinket. Andre ganger lot jeg være å gå til kjøpe­sentret i byen, fordi jeg trodde at han kunne være der. Dette angrer jeg på nå – jeg skulle ønske at jeg ikke hadde vært så opptatt av hva alle andre mente.

Celine Haaland-Johansen
Foto: Martin Lundsvoll

Strikking uaktuelt. Celines far var 53 år gammel og fysisk frisk da han fikk demens. Moren forsto at det å trene kunne virke positivt på syk­domsutviklingen, og hjalp derfor faren med å søke om treningskontakt. Avslaget de fikk ble begrunnet med at pappa fortsatt var fysisk oppegående og hadde bil. Han kunne dra dit han ville.

– Jeg håper og tror at kommunen ville ha oppført seg annerledes hvis de hadde forstått hva diagnosen frontotempo­ral demens innebærer, sukker Celine.

Etter hvert fikk han plass på et dagaktivitetssenter.

– Han var mye der, selv om han i starten syntes at tilbudet bar preg av «gamle damer som strikker». Etter hvert som han ble bedre kjent, og de ansatte fikk tillit til han, fikk han gjøre mer som han ville. De tilpasset også sine aktiviteter etter det han kunne ha glede av og ønsket å gjøre.

Celines far fikk bo hjemme helt til det siste. Med tiden medførte sykdom­men flere helseutfordringer, deriblant en omfattende tannbetennelse som måtte opereres. På grunn av smerter sluttet han å spise. Under denne be­handlingsperioden ble det vanskelig å få i seg næring nok. Han hadde da et avlastningsopphold på sykehjem, men aller helst ville han være hjemme. Hjemmesykepleietjenesten hjalp han med å ta medisiner.

– En del av historien dreier seg om ikke helt gode møter med helse­vesenet. Jeg husker hjemmesykepleiere som låste seg inn og fortsatt med ytterjakken på strekker fram pilleposen og sier: «Vil du ha?», forteller hun.

Langsom sorg. Celine var 16 år gammel da hennes far døde i april, 2012.

– De ansatte som hadde vakt hos han den siste uken var helt fantastiske, og flere strakk seg langt utover sin stillingsbeskrivelse for at han skulle få lov til å dø hjemme. Vi var hos han og hadde det kjempefint sammen det siste døgnet han levde, så selv om tapet var stort, er minnene fra selve dagen til å bære.

Sorgen hadde søstrene kjent på i flere år allerede. Ved ett tilfelle hadde de en samtale med skolens helsesøster om farens sykdom.

– Det fungerte ikke så bra. Hun var opptatt av at vi måtte være snille med pappa fordi han var syk, det var ikke hva vi trengte å høre. Så bortsett fra med mamma, som sto ved vår og pappas side hele tiden, snakket vi egentlig ikke med noen om det vi opplevde før vi kom til Sorgsenteret på Ahus etter at pappa døde. De møtte oss som unge pårørende på en flott måte.

Kunnskap om demens – alfa og omega. Er det en ting Celine føler at sam­funnet trenger, er det økt kunnskap om demens og hva en slik sykdom kan medføre. Mange av utfordringene hennes far og familien opplevde, kunne vært unngått.

– Om vaktselskapene på kjøpesentre i nærområdet hadde hatt en viss forståelse av sykdommen, og skjønt at pappa ikke var farlig selv om han ikke kunne kommunisere på en ordentlig måte og heller ikke forsto at nasking var galt, kunne pappa unngått blåmerker og traumatiske opplevel­ser som følge av vaktenes harde grep.

– Om politiet hadde hatt en viss kunnskap og forståelse for sykdommen, og skjønt at pappa ikke var en farlig mann, så hadde han sluppet å havne på glattcelle etter å ha gitt sjokolade til barna.

– Om hukommelsesklinikken hadde tenkt helhetlig og hatt forståelse, så ville de ikke bare «meldt inn» at pappa skulle fratas førerkortet, men også inkludert mamma i prosessen. Da ville pappa sluppet den skrekken det innebar at fremmede politimenn plutselig kom på døra. Dette skjedde etter hendelsen med glattcellen, og han var allerede redd for politiet.

Frustrerende erfaringer. Størst irritasjon vekker det hos Celine at hele historien handler om at man som pasient oppnår så mye mere med sterke pårørende.

– Jeg utdanner meg til sykepleier selv, og har alltid trodd at vi som blir helsearbeidere gjør det fordi vi vil se hele mennesket. Det finnes så mange som ikke har like sterke pårørende som mamma var for pappa. Det gjør vondt å tenke på hvilken behandling pappa ellers ville ha fått.

Det jeg selv ønsker akkurat nå er å jobbe med utredning av demens. Men jeg har veldig god erfaring med sorgstøttesenteret på Ahus også. Det er nok mine to drømmejobber.