– Mange tror at de er de eneste i verden som har det som dem før de kommer hit. Mange har aldri møtt andre som har en mamma eller pappa med demens, forteller prosjektleder for sommerleiren, Celine Haaland-Johansen i Aldring og helse.
– Unikt tilbud for familier med barn der en av foreldrene har demens
Celine var med som likeperson de to første årene sommerleiren ble arrangert. En likeperson er en som selv har erfaring som pårørende. Siden har hun bidratt både som prosjektmedarbeider og prosjektleder.
Sommerleiren er et landsdekkende tilbud for familier der en av foreldrene har demens. Barn og unge under 18 år deltar sammen med den friske forelderen eller en annen omsorgsperson.
– Dette er et unikt tilbud for barn og familier som står i mange utfordringer, sier folkehelserådgiver Ingunn Meyer Norschau i Grimstad kommune.
Hun er en av lederne på sommerleiren, og har deltatt som leder på fem av de ti leirene som er arrangert til nå.
– Dette er familier i en veldig spesiell situasjon, og det finnes ikke så mange tilbud verken lokalt eller nasjonalt som retter seg mot dem, sier hun.
Mange av barna står i en krevende hverdag som klassekamerater og venner ofte vet lite om.
– Når en av foreldrene får demens fører sykdommen til endringer i atferd, hukommelse og familieroller. Det kan handle om å glemme avtaler, være mindre aktivt med i barnets hverdag eller oppføre seg annerledes enn før, sier Haaland-Johansen.
Demens påvirker barna og hele familien
– Noen av dem er sinte. Lei seg. Oppleve at noen situasjoner blir flaue. Samtidig som de er veldig glade i den som er syk. Det kan gi et kaos av følelser, sier Norschau.
Den friske forelderen kan oppleve at det er vanskelig å vite hvor mye informasjon de skal gi til barnet. Det er heller ikke lett å vite hvordan barnet skal få den best mulige støtten.
– Det kan gå ut over familierelasjonene, sier Haaland-Johansen.
Derfor kan det bety mye å møte andre i samme situasjon.
– Selv om ingen historie er lik, fordi ingen demenssykdom er lik, så er det likhetstrekk og ting de kan kjenne seg igjen i. På leiren får de noen verktøy, noe de kan holde tak i, som kan gjøre at de har det litt bedre i hverdagen.
Men kanskje det aller viktigste er at det er en trygg møteplass, mener Norschau.
– Vi gir barna et sted hvor de kan møtes for å utveksle erfaringer, og ikke minst knytte kontakter. Når de møter andre som har en mamma eller pappa med demens, kjenner de seg igjen.
Og legger til at hun er veldig opptatt av at sommerleiren skal være basert på aktiviteter.
– Fordi det er så utrolig mye bra som skjer gjennom aktivitet. Vi padler, klatrer og har tikamp. Da blir ungene bedre kjent, og så bruker vi pausene godt til å snakke sammen.
Basert på sine erfaringer fra fem sommerleirer sier Norschau:
– Jeg har veldig trua på dette. Og når barna begynner å gi hverandre råd da sier ikke jeg et ord – for da har vi funnet gullet.
