Pionér i personrettet omsorgsforskning

Den aktive 77-åringen gikk av med pensjon i 2006, men er fortsatt professor emerita ved Umeå Universitet og Ersta Skøndals høyskoles enhet for palliativ omsorg i Stockholm.

– Tittelen emerita forteller at man er uttjent (pensjonert), men forskning kan man jo fortsette med selv om man er gammel. Det er også fantastisk at man har pensjon. Før risikerte man å måtte forelese til man var 90 år, sier Astrid Norberg.

Første professor 

Da Sveriges første enhet for omsorgsforskning ble etablert ved Umeå universitet i 1980, ble Astrid Norberg tilsatt som forsker i en stilling tilsvarende professor. I Sverige var det den gang regjeringen som formelt utnevnte professorer, og så skjedde for Astrids del i 1987.

I årenes løp har hun veiledet over 40 phd-kandidater, hvorav minst 21 i dag tituleres som professor. Hun har satt solide spor etter seg i svensk og internasjonal omsorgsforskning, har bidratt til de svenske nasjonale retningslinjene for pleie og omsorg for personer med demens og har mottatt flere priser for sitt arbeid. Men fortsatt sitter hennes eget første møte med demensomsorg som spikret i minnet.

– Sommeren 1958 vikarierte jeg som mentalsykepleier ved Umedalen mentalsykehus i Umeå, der pasientene lå på store saler og ble betraktet som «gamle, gale mennesker». Det fantes ingen kunnskap om demens og mange gjorde narr av pasienter som sa «Jeg skal bare ut og ta inn kyrne». Det har hendt mye positivt siden da. Ikke minst er synet på personen som har en demenssykdom radikalt forandret.

Av samisk ætt 

Astrid Norberg ble født i Kåtatäsk i midtre Lappland i 1939. Hennes mor døde i forbindelse med fødselen og faren ble, som så mange andre på den tiden, innkalt til det militære. Den lille jenta fikk vokse opp hos sin farmor og farfar.

– Området var samisk og min morfar var født i en gamme (kåta). Etter å ha tatt «seminaret» ble han kateket. Som samelærer skulle han undervise og kristne samenes barn. I dag vet jeg at det noen ganger skjedde med vold, men siden morfar konsentrerte seg om arbeidet med små barn, kan jeg håpe at han ikke var så voldsom. Dessverre ble mange av samenes tradisjoner og skikker ødelagt i forbindelse med kristningen; Seider, hellige stener og sånt, som det er stor interesse for i dag. Jeg synes derfor det er spennende å følge arbeidet til min datter, som er forsker ved Arktisk sentrum i Umeå. I samarbeid med UiT Tromsø forsøker de å forstå mere av det samiske.

«Ursinnigt» gammel ungjente  

Astrid Norbergs farmor og farfar var pensjonister.

– Vi bodde på et lite sted med fem hus og hadde verken elektrisitet eller vann. Veien gikk bare i én retning, alt var veldig primitivt. Når jeg skulle ta realskole måtte jeg flytte til bygda. Jeg ble først innkvartert hos en pinsevenn, så hos en pastor for misjonsforbundet og deretter hos en predikant for Evangeliska Fosterlands-Stiftelsen (EFS). Jeg gikk selv inn i Frelsesarmeen på denne tiden, men har ikke vært tro mot noen av retningene. I ettertid synes Astrid det er artig at hun ved en tilfeldighet fikk bo hos tre så ulike familier.

– Det var stor intoleranse i miljøene. I en artikkel i et tidsskrift som ble utgitt av EFS sto det blant annet at man ikke engang burde hilse på medlemmer av misjonsforbundet. Slik er det heldigvis ikke lengre.

Etter å ha jobbet som hushjelp en kort periode, tok ungjenta først bibelskole og senere gymnaset i Lund. Her valgte hun et toårig gymnas med reallinje, biologisk gren.

– Fordi jeg ikke ville bruke så lang tid. Som 19-åring følte jeg meg «ursinnigt gammel». Ja, faktisk føler jeg meg yngre i dag enn jeg gjorde den gang.

Astrid likte seg i Lund, og ble boende i byen i 22 år. Hun giftet seg mens hun gikk på gymnaset og fikk alle sine tre barn her.

– Jeg synes fortsatt at Lund er en fantastisk fin by, understreker hun.

Etter å ha utdannet seg til sykepleier startet Astrid på universitetet. Der gikk hun etter hvert gradene, fra phil cand til phil mag og så phil dr i pedagogikk (1978).

– Jeg leste sosiologi, pedagogikk samt idé- og lærdomshistorie, men tok også andre emner før jeg, mens jeg var 3. amanuensis i sosiologi, fikk stipend for å doktorere i pedagogikk, forteller hun.

Fant sin forskervei 

Som sykepleier jobbet Astrid Norberg mest med kardiologi, men mot slutten av sin doktorandtid skulle hun ved et tilfelle hjelpe sin daværende mann i hans forskning på blærestein ved geriatrisk klinikk, Sankt Lars sykehus i Lund, som tidligere var et psykiatrisk sykehus. På avdelingen hadde de pasienter med alvorlig demens, som slet med infeksjoner og smerter på grunn av lang tids innlagte katetre.

– Jeg var der for å samle data da en av pleierne spurte om jeg kunne hjelpe til med matingen. Det viste seg at mange av pasientene verken kunne svelge eller gape, og disse skulle vi prøve å få i mat? Det var da jeg innså hvor vanskelig oppgaven var, at jeg bestemte jeg meg for å forske på temaet mating av personer med demens, forteller Astrid. På denne tiden skulle man ikke la pasientene dø på grunn av manglende evner til å ta til seg næring. De som ikke klarte å spise ble satt på sondemat eller drypp.

– Jeg observerte veldig store lidelser. På basis av gruppesamtaler med personalet, min mann og en teolog beskrev vi dette dilemmaet, hvordan vi plaget pasientene når vi forsøkte å få i dem mat. Men hvis vi ikke prøvde, ville de dø av underernæring, det ble også feil. Og dette ble ett inlegg i debatten om vi skal la folk som ikke kan svelge eller gape få lov til å dø. Spørsmålene mine ble i begynnelsen oppfattet som veldig uortodokse og det ble mye diskusjon om dette. Forskergruppen jeg var en del av skrev to artikler i British Medical Journal om temaet, og jeg ble selv et kjent navn takket være dette.

Magiske øyeblikk 

Det har siden hendt at andre sykepleiere har spurt Astrid om hvorfor hun forsker på arbeid som er typisk for hjelpepleiere og assistenter.

– Det var i forbindelse med dette arbeidet vi fikk øynene opp for at også alvorlig syke personer med demens har sine klare øyeblikk. Det begynte med at jeg og to til forsøkte å få kontakt med en pasient som så ut som en levende død. Hun skulle få mat, men satte den i halsen og holdt på å kveles. Da vi til sist fikk det til utbrøt pleieren: «Det der gikk jo fint!» «Ja,» sa pasienten, «det synes jeg og». Pleieren sa da: «Men du har melk igjen?» Pasienten svarte: «Jeg ser det, men den kan jeg vel spare?» Siden sa hun ikke noe mer før hun døde et halvt år senere.

– Jeg synes selv det er forunderlig at disse pasientene forstår, bryr seg, og at de også synes å minnes. Det skal de jo egentlig ikke gjøre. Interessant i denne sammenheng er doktorgradsarbeidet til Hans Ketil Normann (1) fra Tromsø, der han ser nærmere på klare øyeblikk i kommunikasjon med dem som har en alvorlig demenssykdom.

Ser de pårørende 

Astrid Norberg har bidratt sterkt til utviklingen av personsentrert omsorg for personer med demens. De siste årene har hun interessert seg stadig mere for de pårørende.

– Jeg skriver akkurat nå på en artikkel ut fra intervjuer med pårørende til personer med demens på sykehjem. De har det vanskelig, mange sliter med dårlig samvittighet fordi pasienten for eksempel må flyttes til sykehjem. Folk tar det likevel svært ulikt. Noen aksepterer at personen endres og likevel er den samme. Andre sier at de har for liten kunnskap om det som skjer, at de gjerne skulle forstått mer.

Illustrerende er historien om et par der mannen hadde fått en demenssykdom. Kvinnen var fortsatt glad i mannen sin, men i det siste var han blitt så urimelig sjalu. Han mishandlet henne på kveldene på grunn av dette og situasjonen var vanskelig. Kvinnen opplevde det som skammelig å bli mishandlet, men det er også skammelig å forlate en person med demens. Uansett hva hun gjorde ville hun plages med dårlig samvittighet. Så forsto hun brått hvorfor han ble så sjalu. Paret hadde nemlig et stort speil på soverommet. Når hun kledde av seg om kveldene, fikk han øye på en mann i speilet som han ikke kjente igjen. Da hun tok vekk speilet, stanset også mishandlingen.

Innenfraperspektiv 

Den populære og prisbelønnede professoren har tidligere påpekt at positive forandringer i demensomsorgen ikke skyldes en enkelt person. Forskning og kunnskap fra ulike profesjoner må til dersom det skal bli varig endring. Hennes eget arbeid kan likevel sies å ha styrket innenfraperspektivet. Andre forskere understreker hennes evne til nytenkning: «Når du tror du vet hva som kommer, ser Astrid Norberg saken fra en helt annen, og overraskende, vinkel. Hun viser ofte vei videre.»

– Det var hyggelig å høre. Det er så vanskelig å forstå hva personer med demens opplever, man blir jo aldri ferdig med dette emnet. Det vi vet fra forskning er at pasientene lettest kan tolke og uttrykke følelser, kognitive saker er vanskeligere. Om en pasient kjenner seg innestengt, dårlig behandlet og samtidig har det veldig vondt, kan hun komme til å si: «Og jeg som trodde at jeg var i Sverige.» Men inne i seg er hun tilbake i konsentrasjonsleiren, noe vi kan tolke slik: Hun kjenner smerten og hvor ille hun blir behandlet, men kan ikke uttrykke det i nåtid. Ved å føle seg tilbake i minnet finner hun noe som likner. Hvis man først begynner å forstå dette, forstår man også at man må tolke. Hun snakker om det «förflutna – det forgangne», men det hun egentlig prøver å gi uttrykk for er egne følelser her og nå.

– Når man kommer nær henne, forstår man noe som er veldig viktig; At hun er veldig redd. Men hvorfor er hun redd? Da må vi bruke fantasien. Kanskje er det for mørkt i rommet? Men hun er fortsatt redd, kanskje det er for mye lyd? Slik må vi jobbe som detektiver helt til vi forstår hennes følelse. Man må hele tiden gjette følelser og årsak. Dette skulle jeg ville forstå mye dypere. Problemet med en slik tilnærming er at det krever personale. Det finnes det altfor lite av for tiden, i hvert fall her i Sverige.

For Astrid Norberg er det ubegripelig at man i en tid med flere og flere eldre, og stadig flere pasienter med demens, har redusert personalet.

– Når de er så dårlige, er det jo veldig viktig å snakke med én og én pasient.

Forskning har da også avdekket store svakheter ved palliativ omsorg.

– Det er et problem at man, til tross for at man vet at de gamle snart skal dø, ikke snakker om døden på sykehjem. En studie har vist at man verken tar samtalene om døden med den syke selv, hverandre eller de pårørende. Etter å ha snakket med mange personer med demens om dette, er det min erfaring at de også kan engste seg for at døden skal medføre smerter. Noen snakker om mulighetene for å møte sin ektefelle igjen, andre er opptatt av det som hender etterpå, for eksempel begravelsen. Bare én person med demens har snakket om selve døden. Hun sa: «Når jeg dør, vil jeg at dere skal sette på operamusikk. Det vil jeg høre!»

Bevaring av selvet 

Astrid er fortsatt glødende opptatt av fagfeltet. Temaet for en av de siste avhandlingene hun har veiledet trekkes fram som særlig spennende:

– Den dreier seg om selvet, og hvordan selvet er bevart. Demens betyr jo «uten selv/sinn», oppfatningen har vært at langsomt dør selvet og så blir det ingenting igjen. Nå viser ny forskning at personer med demens bevarer følelsen av at jeg er jeg, og at de vet det, men det er likevel ikke sikkert de vet hvem jeg er. Å vite at jeg er jeg er noe annet enn å vite hva jeg heter og hvor gammel jeg er. Alvorlig syke personer med demens er også veldig følsomme for hvordan de tas hånd om. Behandles de som verdiløse lukker de seg, mens de kan vise veldig mye mere av seg selv når de betraktes med respekt. Dette området synes jeg det er viktig å utvikle: Hvordan kan jeg bidra til at personen med demens bevarer følelsen av at jeg er jeg, og at jeg er verdifull så lenge som mulig?

Bekymring i narsissistisk tid 

Astrid husker i den forbindelse at hun var med en bekjent på besøk hos dennes meget demenssyke faster.

– Vi drakk kaffe, min venninne pekte stadig på ting rundt i rommet og sa; «Dét bildet har du brodert, den puten og den duken. Så dyktig du er!» Man så hvordan kvinnen lyste opp. «Har jeg vært så flink, har jeg virkelig gjort alt det?» Etter en time hadde hun glemt alt sammen og man kan lure på om det virkelig lønner det seg å bruke så mye tid på personrettet omsorg? Men vi vet at følelsen sitter igjen, selv om den syke ikke husker selve samtalen. Å vekke positive følelser lønner seg. Vi har alle behov for å høre at vi har gjort noe som har hatt betydning for noen. Så er det dessverre slik at vekker man negative følelser, ja så varer de også ved.

– Hvis vi skal få personer med demens til å føle at de er verdifulle så lenge som mulig, helst helt til de dør, må vi synes det selv. Det har med vårt menneskesyn å gjøre. Nå for tiden skal jo alle være så vellykkede, rike og så vakre. Med et slikt menneskesyn er det vanskelig å forstå hvordan man samtidig skal kunne verdsette og støtte opp under alvorlig syke personer med demens, pasienter som er hjelpeløse og syke. Jeg håper derfor på en forandring av samfunnet, som jeg akkurat nå synes er veldig narsissistisk, avslutter Astrid Norberg.