Pårørendeskolen endret deres liv

Astrid Svennebys eldste søster Karen Sofie Mørstad var lege og hadde arbeidet med andre i over 40 år da hun fikk diagnosen Alzheimers sykdom tidlig på nittitallet.

– Vår søster Gerd forsto raskt at Karens historie kunne interessere flere, så hun tok initiativet til å få den skrevet. Karen ba selv om at den skulle utgis som bok fordi «det er nesten ingen som vet noe som helst om demens», forteller Astrid.

Boka Karen – en historie om Alzheimer kom ut i 1996. Forfatter Helje Solberg beskriver i den Karens erfaringer med Alzheimers sykdom fra 1990 til hun døde. Familien bidro også.

– Med boken ville vi at livet med demens skulle beskrives gjennom øynene til en som selv er syk og dennes nærmeste, forteller Astrid. 

– Hvordan forsto dere at Karen var syk?

– Nei, det var nesten tilfeldig. Når vi gikk i butikken, for eksempel, kunne hun gå i forveien mot disken. Det var for å levere fra seg lommeboka, slik at hun fikk gjort opp for seg uten at vi skulle se at hun ikke talte opp pengene selv. Hun forsto ikke lenger pengers verdi. Så én dag oppdaget vi at hun ikke klarte å sette på seg øredobbene som hun brukte hver dag. Hun som til da hadde vært så netthendt og flink. 

Med boken ville vi at livet med demens skulle beskrives gjennom øynene til en som selv er syk og dennes nærmeste, forteller Astrid.

Astrid Svenneby

Lærdommen kom godt med

Astrid deltok på pårørendeskole i 1993/94, ikke så lenge etter at Karen var diagnostisert. 

– Verken Gerd, som var sykepleier, eller jeg visste den gang noe om demens eller Alzheimers sykdom. Pårørendeskolen ga oss mye! 

Etter Karens død utviklet også Astrids søster Gerd demens. 

– Å delta på pårørendeskolen som Kirsti Hotvedt ledet, var veldig godt for meg. Vi var 20 deltakere og jeg husker at jeg tenkte; jøss for en flokk! Å kunne snakke om demens som noe helt hverdagslig var helt nytt for meg. Jeg høstet mange erfaringer ved å hjelpe Karen. Da Gerd, som bodde sammen med meg på den tida, også ble syk «praktiserte» jeg det jeg hadde lært, sier Astrid.

Etter en litt vanskelig periode, da søsteren blant annet måtte følges hjem av naboer flere ganger fordi hun ikke forsto hvor hun var, fikk Gerd plass på et sykehjem der hun ble i nesten ti år før hun døde.  

– Har gått helt i stykker

Turi Wang Ljunqvist takket ja til tilbudet om pårørendeskole i 1995. 

– Jeg visste heller ikke jeg noe om Alzheimers sykdom da jeg kom dit, bortsett fra at Rita Hayworth hadde hatt det, og at mannen min, Tore, hadde fått en demensdiagnose året før, forteller hun.

Turi var den siste som merket at mannen var syk.

– Endringene kom så gradvis. Det var på en tilstelning i Esso, der vi begge jobbet, at en kollega gjorde meg oppmerksom på at Tore var blitt så stille: «Han sier jo ingen ting!» Da jeg spurte Tore om dette, svarte han: «Ja, jeg har begynt å si så mye dumt. Det er bedre å holde munn.»

Tore følte ikke at han strakk til i arbeidet som før. «Jeg har gått helt i stykker, jeg, Turi», sa han.

Kranglet seg til undersøkelse

Turi fikk ingen ro etter å ha hørt dette. Hun kjente tilfeldigvis til Hukommelsesklinikken i Oslo, men da hun spurte parets fastlege om mannen ikke burde henvises dit, fikk hun ingen støtte. 

– Han sa: «Det er normalt å glemme når man har fylt 70 år. Gå hjem og ta dagene som de kommer.»

Men Tore ble stadig mere preget av sykdom. 

– Etter å ha observert at han forsøkte å ta strikkevottene sine utenpå skoa før han skulle ut, tok jeg igjen kontakt med legen vår. «Du får skrive opp det som skjer da, så skal jeg se på det», foreslo han. 

Som sagt så gjort. Turi fylte raskt tre fulle ark med urovekkende episoder og utsagn fra Tore. 

– Først da ble han henvist til Hukommelsesklinikken ved Ullevål sykehus. Utredning viste at mannen min allerede hadde utviklet alvorlig demens av typen Alzheimers sykdom, forteller Turi.  

– Det var gjennom Hukommelsesklinikken jeg fikk vite om Pårørendeskolen, husker Turi.

Nyoperert «pleier»

Da Turi selv fikk brystkreft som hun måtte til sykehuset for å behandle, ble hun som pasient prioritert.

– Fordi jeg hadde en mann hjemme som trengte pleie. Det var jo en interessant begrunnelse, etter at jeg hadde fått fjernet et bryst. Mens jeg lå på sykehus fikk han midlertidig plass ved et sykehjem.

Turi husker godt at en venn av oss hadde tatt Tore med for å besøke henne på sykehuset.

– Jeg ble helt satt ut da jeg fikk øye på dem. Tore hadde på seg den fine gule lammeullsgenseren sin, men genseren var stukket ned i buksa og utenpå hadde han fått bukseseler. Det var ikke Tore slik jeg kjente han. Hvem har kledd på deg, spurte jeg.

– Hvordan har du det? Du har jo tenner, sa han.

– Nei, jeg har fjernet et bryst.

– Å ja. Det var sånn det var!

Ble selv foredragsholdere

Både Gerd og Tore måtte etter hvert flytte hjemmefra. Tore var ni år på Madserud sykehjem, mens Gerd fikk plass på Cathinka Gullbergs sykehjem, der hun ble i ti år. 

Astrid og Turi ble med sine erfaringer i denne perioden viktige ressurser i hovedstadens demensmiljøer. De bidro i flere år som forelesere på pårørendeskoler, Alzheimer-dager og andre arrangementer for pårørende, samt undervisningssammenhenger for helsepersonell. Og begge la ned en betydelig innsats i styret i demensforeningen. 

– Du, Turi, startet også en av landets første demeskafeer på Madserud?

– Ja, det foregikk jo så lite der. Jeg tok initiativ til en venneforening også, med et et oppslag i heisen. Det møtte opp ganske mange. Vi tigget penger, først til utsmykking til kapellet, som den gang var et nitrist kjellerrom. Og så donerte en mann fra Bygdøy en stor flott helgenfigur, som han hadde hatt til pynt i baren sin. Ja, den står som altertavle på Madserud sykehjem fortsatt. Så fikk jeg Anne Lise Knoff til å male et stort bilde, som sto så fint til de nydelige blå vinduskarmene der. Det står også fortsatt. Det ble ganske lekkert der til slutt.

Turi etablerte så musikk/demenskafé på Frogner eldresenter på Schafteløkka i regi av Nasjonalforeningen for folkehelsen.  

– Med ordentlig stil, jeg kjente mange musikere, blant annet i Big Chief jazzband. De spilte billig for oss, de kalte det for «Turi-pris», ler Turi, som fikk både en demenspris og en bydelspris som takk for sin innsats.

Kunnskap og rettigheter

Mens Astrid satt i styret for demensforeningen i Oslo jobbet de med å skaffe medieoppmerksomhet rundt aktuelle temaer.

– Vi var opptatt av å skaffe egne boliger for personer med demens og at sjåfører, prester, politi og andre som kommer i kontakt med personer med demens også burde ha kunnskap om disse sykdommene. Forløperen til det vi i dag kaller et demensvennlig samfunn, sier hun. 

Bakgrunnen for at landets første pårørendeskole ble etablert i 1992 var at ansatte på Ammerudhjemmet, et sykehjem i Stiftelsen Kirkens Bymisjon Oslo hadde engasjert seg som støttespillere i PADIO – Pårørendeforeningen i Oslo, i dag Nasjonalforeningen Oslo demensforening.  

Fikk ingen informasjon

– På sykehjemmet erfarte vi at mange pårørende så og si ikke hadde fått noe informasjon om demens mens personen med demens bodde hjemme, til tross for at hjemmetjenesten hadde vært inne i bildet i mange år. Vi hadde innført pårørendesamtaler som et obligatorisk tiltak og det var mange pårørende som brøt ut i gråt fordi det aldri var noen som hadde spurt hvordan de hadde det og opplevde situasjonen. På arrangementer i PADIO var også mangelen på informasjon gjennomgående tema blant pårørende som deltok, sier Kirsti Hotvedt, prosjektkoordinator ved Nasjonalt senter for aldring og helse. 

– Det første tiåret på de byomfattende kursene ved pårørendeskolen husker jeg at tabu rundt demens, problemer med å få stilt en diagnose, mangel på forståelse blant helsepersonell og kunnskap om rettigheter og tilbud var hovedutfordringer blant deltakerne. Pårørendesatsingen gjennom regjeringens demensplanarbeid har hatt og har stor betydning for blant annet økt åpenhet om demens og spredning av pårørendeskoler og samtalegrupper rundt i landet. Men vi ser at kjernetemaene vi hadde i undervisningen på pårørendeskolene på 90-tallet er like aktuelle i dag. Målsettingen er fortsatt den samme, å bidra til «kunnskap, støtte og fellesskap».

– Det har stor betydning for andre pårørende at noen har overskudd og ønske om å dele sin pårørendehistorie, slik Astrid og Turi har gjort. Det fører til åpenhet og opplevelsen av ikke å være alene. På pårørendeskolene blir samlingene der pårørende holder innlegg verdsatt høyt av deltakerne, sier Kirsti Hotvedt