Pårørende til personer med utviklingshemming gjør seg mange tanker om livsløpet til den de har kjær. Ansvaret oppfattes som livslangt, selv om personen med utviklingshemming for lengst har flyttet hjemmefra. Påkjenningen dette innebærer kan oppleves som ekstra sterk dersom foreldre og barn gjennomgår et parallelt aldringsforløp.
Hvordan vil datteren min få det når jeg blir gammel? Vil noen gi henne kjærlighet og omsorg utover det rent pliktmessige? Forstå henne slik jeg gjør? Oppfatte hennes behov?
Bekymringene lyder kjent for kursdeltakerne som møtes på Skotterud denne tirsdagsettermiddagen.
– Du er pårørende hele livet og jeg har tenkt mye på dette. Aldringen medfører en dobbelt sorg. Hva vil skje med Magnus (28) hvis jeg går herfra først, sier Ole Erik Gusterud.
Videreutdanning med ringvirkninger
Ideen om et pårørendekurs oppsto i forbindelse med at helsefagarbeider Marit Hauger og omsorgsarbeider Anne Marthe Gaustads tok en toårig videreutdanning i aldring og psykiske lidelser (60 p), opplyser Anne-Mari Furuseth, lederen for boligtjenestetilbudet i Eidskog kommune.
– Vi hadde tidligere deltatt på et kurs om aldring og utviklingshemming i Trondheim og ble da svært interessert i temaet. Da vi i forbindelse med videreutdanningen skulle ha praksis på egen arbeidsplass ønsket vi å gjøre noe nytt og annerledes. Vårt forslag om å arrangere kurs for pårørende til personer med utviklingshemming ble positivt mottatt av Eidskog kommune. De har hele veien fulgt oss opp på alle måter, også økonomisk, forteller Anne Marthe Gaustad.
Godt gjennomført
Deltakelsen ble god. I løpet av seks kurskvelder fikk elleve pårørende styrket sine kunnskaper om blant annet psykiske lidelser hos personer med utviklingshemming, kosthold og fysisk aktivitet, seksualitet og utviklingshemming, lovverk og vergemål samt to fordypningskvelder i temaet utviklingshemming, aldring og demens.
– Eldre med utviklingshemming søker ikke på egen hånd opp informasjon om aldring på nett, slik vi ser at mange i den øvrige eldrebefolkningen nå gjør. Det er derfor ekstra viktig at deres pårørende får oppdatert sine kunnskaper om dette, sier Marit Hauger.
– Av og til kan det i tillegg være godt for pårørende å møtes uten at «hovedpersonene» er til stede, føyer Anne-Mari Furuseth til.
Det bekrefter Hans Dyblie, stefar til snart 50 år gamle Thomas: – Det ble satt ord på ting som jeg og kona mi, Bjørg, har hatt i bakhodet lenge. Kurset var profesjonelt lagt opp og vi hadde stort utbytte av å delta.
Aldring og utviklingshemming
Antallet eldre med utviklingshemming i Norge vil øke i tiden framover, og flere enn før vil få aldersrelaterte sykdommer, inkludert demens.
Enkelte personer med utviklingshemming kan ha et tidligere aldringsforløp, og mange foreldre vil samtidig oppleve egen aldring. Pårørende opplever sin situasjon ulikt, men et fellestrekk er et behov for støtte og hjelp til å mestre sin rolle som pårørende.
I Demensplan 2020 satses det på tilbud for pårørende. På oppdrag fra Helsedirektoratet har Aldring og helse ansvaret for gjennomføringen av en rekke tiltak, blant annet etablering og drift av pårørendeskoler og samtalegrupper gjennom en egen tilskuddsordning.
Pårørendeskolene skal være en møteplass som gir pårørende støtte til å mestre praktiske og følelsesmessige utfordringer. Kommuner og spesialisthelsetjeneste kan søke om tilskudd, og de kan inngå avtale med andre om gjennomføringen av tilbudene.
Les mer om etablering og drift av pårørendeskoler
Har du spørsmål om ordningen for pårørende til eldre personer med utviklingshemming, send e-post til lene.kristiansen@aldringoghelse.no
Muliggjør samarbeid
For Hans Dyblie ble filmen Marita, søstera mi, som deltakerne så den siste kurskvelden en særlig sterk opplevelse.
– Den grep meg sterkt. Vi har fortsatt mye ugjort, det finnes fortsatt de som snakker om «dessa der» i et eget tonefall, sier han.
Dyblie vil nå sammen med de andre kursdeltakerne videreføre fellesskapet. Målet er å starte en forening for pårørende til personer med utviklingshemming. Ole Erik Gusterud understreker at ønsket ikke først og fremst dreier seg om å skaffe penger til nye tiltak.
– Slik vi ser det vil et pårørendefellesskap være bra, også for de andre tingene vi hørte om på kurset, sier han.
Anne-Mari Furuseth støtter ideen fullt ut.
– At pårørendegruppen får et talerør er fint. Det er også i tråd med den nasjonale Pårørendeveilederen, som understreker kommunens forpliktelser til å samarbeide med pårørende, sier hun.
– Et godt samarbeid mellom pårørende og kommunen er helt avgjørende. Gjennom det får vi også muligheten til å gi dere større trygghet. Vi har og skal ha ulike roller, men målet må være likt for alle: At våre brukere og deres kjære skal ha det så godt som mulig, sier Anne Marthe.
Hun betoner samtidig viktigheten av åpenhet. – Vi må ikke feie ting under teppet om denne prosessen skal bli god.
– Det er sant, men mye har skjedd allerede. Nærheten mellom oss og dere ansatte har blitt mye bedre etter skolen, sier Ole Erik Gusterud.
