Leon Jarners forskningspris skal gå til et forskningsarbeid om demenssykdommer, personer med demens eller deres pårørende. Prisen, som består av 75 000 kroner, ble tradisjonen tro delt ut på den siste av de to Demensdagene, denne gang av helse- og omsorgsminister Bent Høie.
Lederen av Stiftelsen Leon Jarners Minnefond, Harry-Sam Selikowitz, kunne fortelle at juryen hadde vurdert syv innsendte arbeider:
– Prisvinners forskningsfokus har vært å få mere kunnskap om hvordan yngre personer med demens og deres pårørende møter hverdagens utfordringer. Hennes forskningsaktiviteter, samt nasjonale og internasjonale samarbeid, er stadig økende, og det er studien Young-onset dementia – the difficult diagnosis and the stressful life for the whole family som ligger til grunn for årets forskningspris.
Leon Jarners forskningspris
Leon Jarners Minnefond ble opprettet i 1990, til fremme av forskning om Alzheimers sykdom og aldersdemens. Minnefondet deler hvert år ut en forskningspris på 75 000 kroner.
Prisen tildeles et forsknings- eller utviklingsprosjekt om demenssykdommer, personer med demens eller pårørende, som er utført eller er under arbeid i Norge.
Leon Jarner (1910-79) var advokat og en musikkpersonlighet. Han hadde ikke selv Alzheimers sykdom eller demens, men hadde et nært familiemedlem som var rammet. Les mer på www.alzheimerforskning.no
Økt forståelse
Aud Johannessen arbeider som forsker ved Nasjonalt senter for aldring og helse. Hennes postdoktorprosjekt har etter juryens mening en særlig verdi fordi det bidrar til ny viten på et område med store kunnskapshull.
– Målet med studien var å få økt innsikt og forståelse for hvordan man kan tilrettelegge tjenester til yngre personer med demens og deres familier ved å utvikle tjenestene ut fra et brukerperspektiv. Dette kan ha stor verdi for personer med demens i alle aldre og deres familier. Resultatene kan føre til utbedring av helsetjenesten og fremme helse og livskvalitet gjennom hele livsløpet, både for den som er rammet av demens og for deres pårørende, sa Harry-Sam Selikowitz.
Veldig glad
Psykiatrisk sykepleier Aud Johannessen ble doktor i folkehelse ved Nordiska högskolan för folkhälsovetenskap i Göteborg i 2012. Hun er nå professor ved Institutt for sykepleie- og helsevitenskap, Høgskolen i Sørøst-Norge, og forsker ved Nasjonalt senter for aldring og helse, Sykehuset i Vestfold HF.
– Jeg ble veldig, veldig glad og satte stor pris på denne prisen, sier hun.
I prisvinnerforedraget sitt vektla hun artiklenes nytteverdi i stedet for å gå i dybden på forskningsmetodene.
Alle deltakerne på Demensdagene er jo ikke forskere, det var for meg viktigere å få fram funnene og hvilken nytte de kan ha. Vi trenger mere informasjon ut om hvordan det er å være en ung person med demens!
Felles erfaringer
Av syv mulige studier trakk prisvinneren fram fire, som de mest sentrale å lytte til. I den første har hun hvert halvår siden 2013 intervjuet personer som har fått en demensdiagnose før fylte 65 år.
– De var opprinnelig ti, nå er det bare sju personer tilbake. Felles er deres beskrivelser av tidlige tegn, og hvor oppskaket de ble av å få diagnosen. Den opplevelsen sitter som spikret, selv flere år etter. For å mestre tilværelsen tar de fleste en dag av gangen. Mange kjenner seg frustrert i møter med helsevesenet, og demens er fortsatt et tabu i samfunnet vårt. Mange velger å trekke seg tilbake sosialt.
I den andre studien intervjuet Aud Johannessen voksne barn (i alderen 18-30 år) av yngre personer med demens, for å få fram deres erfaringer.
– Enkelte av foreldrene hadde begynt å endre seg mens barna selv var bare seks år gamle. Flere beskrev behovet for distansering som viktig, spesielt i en periode der sykdommen tiltar. Barn må få lov til å være seg selv, og ikke foreldre til sin egen mamma eller pappa. Mange hadde kjent skyld for å ha etablert en følelsesmessig avstand til sin mor eller far. Å få anledning til å sette ord på sine følelser er viktig. De som hadde fått støtte til dette underveis i sykdomsforløpet, hadde det bedre ved utflytting hjemmefra.
Lange, vanskelige reiser
Hensikten med den tredje studien var å finne ut mere om hvordan det er å være pårørende til en person med frontallappdemens.
– De fleste hadde tilbakelagt en lang reise før rett diagnose ble stilt. Underveis hadde de gått med en snikende følelse av at noe var galt. Frustrasjon og en opplevelse av å være i en håpløs situasjon gikk igjen. At livet med ett blir snudd opp ned på grunn av sykdom får innvirkning på alt, fra familiens økonomi til begges arbeidssituasjon. Ekstra vanskelig blir det fordi personer med frontallappdemens sjelden har innsikt i egen sykdom. Det er ikke lett for andre å forstå hvorfor noen ringer i tide og utide. Eller at vedkommende setter fyr på ting. Totalsituasjonen beskrives av flere som ekstremt vanskelig. I slike tilfeller kan man vurdere å anbefale sykehjemsplass, for eksempel hvis paret har små barn boende hjemme.
I den fjerde studien undersøkte man hvordan støttekontaktordningen for personer med demens fungerer.
– For å lykkes med denne ordningen er man avhengig av å finne en god «match» til personen med demens. Det er viktig at støttekontakten opptrer på en vennlig måte, og at innholdet i møtene er tilpasset personen med demens. Når samarbeidet fungerer, opplevde både personen med demens og dennes pårørende det som en befrielse. Viktig å huske er at ordningen også kan benyttes etter at man har fått plass på et sykehjem.