Det sier fagkonsulent Sissel Karlsson-Haig ved Senter for fagutvikling og forskning, Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester i Oslo kommune.
Karlsson-Haig er opptatt av å synliggjøre Oslo-modellen, en form for strukturert rådgivning som Senter for fagutvikling og forskning har samarbeidet om med personer med demens.
– De er eksperter på hvordan det er å ha demens, mens vi er eksperter på hvordan man kan møte dette faglig. Sammen bidrar vi til et mere demens- og aldersvennlig samfunn, mener hun, og presiserer at aldersvennlig er i betydningen vennlig for alle aldre.
Fagkonsulent Sissel Karlsson-Haig. Foto: Mai Myhre / USHT Oslo
Strukturert mal
Nasjonalforeningen for folkehelsen var tidlig ute med å etablere erfaringspanel for personer med demens. Det er fra dem Oslo kommune siden 2015 har fått anledning til å låne deltakere til sin ekspertgruppe. Solfrid Lyngroth, Sigrid Aketun og Torhild Holthe sto for etablering og organisering i starten. Sissel Karlsson-Haig har jobbet med gruppen siden våren 2016, og hatt ansvaret for den siden årsskiftet 2017/2018. Lederen av Almas hus, Sigrid Aketun, overtok ansvaret igjen fra februar 2019.
Fagkonsulenten har selv bidratt til den strukturerte malen som følges når gruppen spørres til råds.
– Når brukerrepresentantene inviteres til oss er de «våre» eksperter på demens, sier hun.
At møtene foregår i Almas hus er et poeng, det gir dem en hjemmekoselig ramme.
– Samarbeidet preges av mye trivsel og hygge, men er samtidig faglig forankret og godt organisert. Målet er å gi personer med demens mulighet for å uttrykke seg best mulig om hva som er viktig for dem, sier hun.
– Vi er konkrete i vår tilnærming, med research som metode. Noen ganger illustrerer vi det aktuelle spørsmålet med et bilde, andre ganger drar vi sammen ut på besøk. Aker sykehus er et av stedene vi har gjestet. Der sjekket vi blant annet inngangspartiet. Er det demensvennlig? Representantene ble så oppfordret til å finne røntgenavdelingen og deretter toalettet. Hvor informasjonen burde være mest mulig tydelig og forståelig, og hvor oversiktlig og enkelt det var å finne frem ble drøftet, både i gruppesamtaler og på enkeltnivå, forteller Sissel Karlsson-Haig.
Personer med demens kan ikke forventes å abstrahere og husker heller ikke alt fra gang til gang.
– Det blir enklere å mene noe om noe når man ser det, eller rent fysisk er på stedet. I samarbeid har vi blant annet bidratt til utvikling av demensvennlig servise og råd til personer som nylig har fått demenssykdom samt forbedret informasjon til innbyggerne på internett, i brosjyrer og bibliotek.
Hvis vi får de rette oppgavene er vi en ressurssterk gjeng
Bygger folk opp
En brukerrepresentant på konferansen Alzheimer Europe 2018 sa: «Hvis vi får de rette oppgavene er vi en ressurssterk gjeng. Det skal så innmari lite til før vi får til ting. Men husk; det skal samtidig så lite til før alt blir galt – før hele vår verden rakner.»
– Det stemmer bra med våre erfaringer. Det er viktig at deltakerne opplever settingen som hyggelig og trygg. Gjennom vår faglige og relasjonelle tilnærming søker vi å bygge opp personens ressurser ved å senke omgivelsenes krav, forklarer Sissel.
Når gruppa møtes varierer antall deltakere fra to til ni personer. Deltakerne er hjemmeboende og noen har med seg en partner eller venn.
– Det som blir sagt på møtene blir tatt opp. Uttalelsene blir senere referert ordrett, sier hun.
Språk og GAP-teori
Et viktig fundament for vår tilnærming er hvordan vi omtaler demens. Oslo-modellen støtter seg til GAP-teorien, som blant annet sier at «Ved å bruke begreper som dement, utviklings- eller funksjonshemmet om en person, kan denne lett oppfattes som redusert på et eller annet vis i forhold til de fleste andre. Når man snakker om en person med demens eller funksjonsnedsettelse settes personen i fokus. Sykdommen eller funksjonsnedsettelsen blir kun en del av et større bilde, og personen frarøves ikke noe av sitt menneskeverd.
I stedet for å forholde seg til menneskers begrensninger i dagliglivets aktiviteter og restriksjoner for sosial deltakelse, kan fokus vendes bort fra det personlige til muligheter. Ved å bygge opp personens ressurser gjennom å senke omgivelsenes krav, kan man samtidig redusere gapet mellom den enkelte og samfunnets forventninger.
Begrunnede råd
Temaene som har vært drøftet er varierte, og det er mange instanser innen Oslo kommune som ønsker ekspertgruppens råd, men tilgjengelighet har ofte vært et viktig stikkord. Brukermedvirkning på gruppas egne premisser er et sentralt mål.
– Vi er konkrete i vår tilnærming, med research som metode. Noen ganger illustrerer vi det aktuelle spørsmålet med et bilde, andre ganger drar vi sammen ut på besøk. Aker sykehus er et av stedene vi har gjestet. Der sjekket vi blant annet inngangspartiet. Er det demensvennlig? Representantene ble så oppfordret til å finne røntgenavdelingen og deretter toalettet. Hvor informasjonen burde være mest mulig tydelig og forståelig, og hvor oversiktlig og enkelt det var å finne frem ble drøftet, både i gruppesamtaler og på enkeltnivå, forteller Sissel Karlsson-Haig.
Personer med demens kan ikke forventes å abstrahere og husker heller ikke alt fra gang til gang.
– Det blir enklere å mene noe om noe når man ser det, eller rent fysisk er på stedet. I samarbeid har vi blant annet bidratt til utvikling av demensvennlig servise og råd til personer som nylig har fått demenssykdom samt forbedret informasjon til innbyggerne på internett, i brosjyrer og bibliotek.
Stor, uutnyttet ressurs
Så stolt er Sissel Karlsson-Haig av gruppas innsats at hun gjerne oppfordrer andre kommuner til å tenke brukermedvirkning i praksis.
– Det ligger en enorm ressurs her, som det offentlige må vite å ta i bruk på en god måte. Behovet i Oslo har allerede økt så mye at vi må ha flere møter i året. Husk også at det går an å etablere flere ekspertgrupper i kommunen, og søk gjerne inspirasjon hos oss eller andre for å komme i gang. Nasjonalforeningen for folkehelsen er flere steder en naturlig samarbeidspartner, men grupper som dette må ikke alltid springe ut av et foreningssamarbeid. Det offentlige kan selv starte noe liknende.
