Pårørende til innvandrere med demens

Pårørendes behov for hjelp og praktisk støtte øker i takt med utviklingen av demenssykdommen, men pårørende med innvandrerbakgrunn benytter seg sjeldnere av de ulike hjelpetilbudene. Hvorfor er det slik?

Pårørende er ofte viktige støttespillere for personen med demens og etter hvert som omsorgsoppgavene øker kan de ha behov for egne tiltak for å unngå fysiske og psykiske belastninger.

Pårørendes kunnskap om demenssykdom, veiledning i å håndtere situasjoner som oppstår og bruk av tilgjengelige avlastnings- og støttetiltak kan være avgjørende for at hverdagen skal bli best mulig for dem selv og personen som har demens.  

Kommunikasjon og samarbeid

Noen pårørende med innvandrerbakgrunn har en annen forståelse av pårørenderollen enn hva helse- og omsorgspersonell i Norge tradisjonelt er vant til. For mange som kommer fra familieorienterte eller kollektivistiske kulturer, kan det finnes forventninger om at familien selv tar seg av sine eldre. Dette kan føre til at familiemedlemmer, kanskje særlig kvinnene, påtar seg store omsorgsoppgaver og blir slitne. Mange søker ikke hjelp fordi de ikke vet hva slags hjelp de har krav på, mens andre kan nøle med å søke hjelp fordi det impliserer at de selv ikke strekker til som omsorgsgivere.

Pårørendes forståelse av demens kan være avgjørende for om de søker hjelp til omsorgsoppgaver. I mange kulturer finnes det ikke et ord for “demens” og et typisk demenssymptom som hukommelsessvikt oppfattes som en normal aldersforandring. Da vil det ofte oppleves naturlig at familien selv tar vare på den gamle. Når demens medfører atferdsproblemer og andre nevropsykiatriske utfordringer, kan dette feiltolkes som psykiatri. Det finnes fremdeles stigma og fordommer knyttet til psykiatriske sykdommer i alle samfunn – og i noen innvandrergrupper kan stigma være en viktig årsak til at pårørende ikke søker hjelp. De ønsker at slike atferdsmessige endringer hemmeligholdes for å skjerme den eldre, og for å unngå at familien blir negativt stemplet.

Med utgangspunkt i at forventninger til rollen som pårørende og at forståelse av demensykdom varierer i forskjellige kulturer bør ansatte i helse- og omsorgstjenesten gjøre en ekstra innsats for å avklare forventninger til tjenestetilbudet tidlig i forløpet. Dette kan bidra til å etablere god kommunikasjon og sikre et godt samarbeid med de pårørende til eldre innvandrere.

Informasjon og kurs

Blant pårørende til innvandrere med demens finnes mennesker som har bodd lenge i Norge, de snakker godt norsk og kjenner hjelpeapparatet. Samtidig så finner man i denne gruppen også mennesker som ikke snakker norsk og som er avhengig av å få all informasjon på sitt morsmål. Alle pårørende skal ha tilgang på tilrettelagt informasjon om demens og vite hvem de kan ta kontakt med for å få hjelp. I informasjonsarbeidet kan man få hjelp av en kvalifisert tolk.

Kommunen og NAV kan gi nærmere informasjon om hvilke rettigheter pårørende har og om de tilgjengelige avlastnings- og støttetiltak som finnes i kommunen.

Mange steder drives det også pårørendeskoler/-kurs og samtalegrupper. Dette er tilbud der pårørende får kunnskap om demens og treffer andre som er i samme situasjon. De fleste slike kurs foregår på norsk – det vil være mulig å bestille kvalifisert tolk dersom det er nødvending.

Pårørendeskoler/kurs

Gjennom undervisning og gruppesamtaler får pårørende informasjon og støtte. Det finnes få kurs som har pårørende til innvandrere med demens som målgruppe. Nasjonalt senter for aldring og helse har derfor utviklet et inspirasjonshefte og et e-læringskurs om etablering og drift av kurs for pårørende til innvandrere med demens. Kurset består av leksjoner som kan inspirere kommuner og hjelpe dem med å tilrettelegge pårørendekurs til denne gruppen.

Samtalegrupper

Pårørende møter andre i samme situasjon. Her kan de dele erfaringer, etablere relasjoner og føle samhørighet. 

Brosjyrer som kan være til hjelp

Nasjonalt senter for aldring og helse har utviklet tre brosjyrer om demens og om hjelpen man kan få. Disse brosjyrene finnes på norsk, engelsk, polsk, urdu og tyrkisk. Lenker til brosjyrene finner du under overskriften Demensutredning.

Nettsider med informasjon til pårørende

www.nasjonalforeningen.no Nasjonalforeningen for folkehelsen driver opplysningsarbeid om demens. På deres nettsider finnes også mye informasjon for pårørende til personer med demens.

www.helsenorge.no Dette er den offentlige nettsiden for innbyggere i Norge. Her finnes kvalitetssikret helseinformasjon og selvbetjeningsløsninger som kan være relevant for pårørende.

www.aldringoghelse.no/møteplassformestring «Møteplass for mestring» er et kurstilbud til personer som har fått en demensdiagnose før fylte 65 år. Personen med demens deltar sammen med en voksen pårørende.

www.hvemsermeg.no Nettsiden er laget for barn som har en mamma eller pappa med demens. Her kan du finne informasjon om demens og om den årlige sommerleiren «Hvem ser meg?» På denne kan barn delta gratis sammen med en frisk forelder eller en annen nær voksen.

www.tidtilung.no Denne nettsiden er laget for unge mellom 18 og 30 år som har en forelder med demens. Det arrangeres også årlig et gratis helgekurs for denne målgruppen. Informasjon om helgekurset finnes på nettsiden.