Det anbefales å snakke med venner og familie om de følelsene og tankene du har om livet og framtiden. Det neste du bør ta fatt på, er å planlegge hvordan du vil leve med diagnosen.
I Huskeboka finner du mange tips til mestring av et liv med demenssykdom
Vær sosial
Vær så sosial du kan. Forskning har vist at det er bra for hjernen å være sammen med andre. Det er fordi sosiale aktiviteter stimulerer hjernen. I tillegg er sosiale relasjoner en viktig kilde til å oppleve glede og tilhørighet i hverdagen. Ved å være åpen om demens diagnosen i ditt sosiale nettverk, vil du kunne oppleve forståelse og sosial støtte. Det sosiale nettverket ditt kan være gode støttespillere for både deg og pårørende etter hvert som demenssykdommen utvikler seg.
Les mer om sosiale aktiviteter.
Finn glede i aktiviteter
Om du allerede trener på treningssenter eller spiller bowling, går på kafé eller biblioteket – hold fast på det du er glad i. Eller hvorfor ikke forsøke noe helt nytt? Kanskje kan det å utvikle en ny ferdighet gi deg ekstra glede og mestringsfølelse?
Til å begynne med virker det kanskje fjernt å oppsøke et «demens-miljø». Men all erfaring tilsier at du vil få utbytte av det. Å treffe andre som skjønner hvilke tanker du har, og hva du sliter med, gir god støtte. I tillegg kan det være godt å snakke med dem som driver slike tilbud. Det er erfarne fagfolk med mye fagkunnskap.
Å fortsette i jobben eller ikke
For personer med demens kan det å fortsette i arbeid, og opprettholde kontakt med kolleger, være til stor hjelp, spesielt i den første tiden etter å ha fått diagnosen. Andre vil oppleve det som godt å kunne redusere stillingen sin, eller å slutte helt. Arbeidsmiljøloven sier blant annet: «Hvis en arbeidstaker har fått redusert arbeidsevne som følge av ulykke, sykdom, slitasje e.l., skal arbeidsgiver, så langt det er mulig, iverksette nødvendige tiltak slik at arbeidstaker kan beholde eller få et passende arbeid». Snakk med arbeidsgiver, fastlege og ev. fagforening om dette.
Skal du fortelle åpent om sykdommen?
Det korte svaret er ja. Men folk er forskjellige, så du må kjenne på det selv også. De som snakker om sykdommen til venner og kolleger, har erfaring med at ting blir enklere på den måten. I hvert fall hvis de er flinke til å formidle konkret hva de sliter med. Er det for eksempel vanskelig å finne ord i en samtale, så blir ikke samtalepartneren så utålmodig når du strever. Og er det tall som er utfordringen, eller det å finne frem, så er det lett for andre å hjelpe.
Les mer på siden Aktivitet er viktig.
Planlegg framtida
– framtidsfullmakt, legalfullmakt og vergemål
For personer med demens vil det etter hvert bli vanskeligere enn før å løse praktiske og økonomiske oppgaver. Som en følge av dette kan rollene i parforholdet eller familien måtte endres. Temaet oppleves av mange som sårt, og vanskelig å snakke om.
I den første tiden etter at diagnosen er stilt kan det likevel være klokt å sette ord på hva som er viktig for deg og ditt liv, nå og i fremtiden. Hvis du har ønsker om hvordan dine personlige, praktiske og økonomiske forhold skal ordnes når du selv ikke lenger er i stand til å ivareta egne interesser, er det lurt å sette ord på dette så tidlig som mulig.
Se temaside om framtidsfullmakt, legalfullmakt og vergemål
Økonomi og planlegging
Sykdom hos et familiemedlem kan påvirke hele familiens økonomi. Aldring og helse har derfor laget en oversikt over aktuelle støtteordninger som kan være aktuelle for pasienter og pårørende.
Temaet formidles på seks undersider: For pasienter, pårørende, de som vil planlegge ei framtid med kronisk sykdom, de som har mindreårige barn, de som er i arbeid og gjenlevende.
Husk at demens berører hele familien
Noen har kalt demens for «de pårørendes sykdom», og det ingen tvil om at flere enn den syke påvirkes. Mange vil oppleve sorg, sinne, angst og depresjon, i tillegg til å bli generelt sliten. For å møte den nye familiesituasjonen på best mulig måte, er det lurt å benytte seg av de tilbudene om hjelp som finnes. Snakk med fagfolk og få råd. Delta på arrangementer for personer med demens. Og sørg for at hvert familiemedlem fremdeles får tid til å ta vare på seg selv.
Les mer på siden Hjelp til pårørende
Du vil trenge mer hjelp etter hvert
Ingen vet hvor fort en demens-sykdom vil utvikle seg. I beste fall kan det ta mange år, men symptomene vil gradvis øke på. Alle får behov for mer og mer hjelp til å mestre hverdagen, og det er lurt å snakke om dette på forhånd. Det finnes mange hjelpemidler og nyttig teknologi som for eksempel hukommelseskoordinatoren kan gi råd om, og ulike former for hjemmetjenester.
Les mer om rettigheter og tjenester til personer med demens.
Medvirkning for personer med demens
Du har rett til å medvirke når du mottar helse- og omsorgstjenester. Denne medvirkningsretten kalles ofte for brukermedvirkning, og innebærer at tjenestetilbudet så langt som mulig skal utformes i samarbeid med den som mottar tilbudet. Målet er at du skal få et godt tilbud som er tilpasset dine egne behov. Dersom du ønsker det, kan dine pårørende også få være til stede ved planlegging og gjennomføring av helse- og omsorgstjenester til deg.
Seksualitet og nærhet
Å ha fått en demensdiagnose reduserer ikke behovet for kjærlighet, varme og nærhet, men sykdommen kan også påvirke intime forhold. Noen beskriver seksuallivet som det beste og mest normale i en ellers vanskelig situasjon. Andre opplever problemer de ikke kunne forutse.
For en som er syk, kan det være vanskelig både å ta imot omsorg og samtidig ha tro på at man duger som partner. Pårørende kan oppleve det som utfordrende å være både omsorgsgiver og kjæreste. Kanskje er de slitne og fortvilet. Noen kan føle det som om partneren blir fremmed for dem.
Det er lov for begge parter å sette grenser og å ta vare på seg selv uten å ha dårlig samvittighet. Sørg for å snakke om problemer før de oppstår, og søk hjelp hos helsepersonell ved behov.