Tekst: Petter Hveem/Celine Haaland-Johansen, 05.07.2023
– Pårørendeundersøkelsen 2022 om unge pårørende kan bidra til mer innsikt og kunnskap om unge pårørendes behov, opplevelser og liv, sier Celine Haaland-Johansen, sykepleier og prosjektleder i pårørendetiltakene i Aldring og helse. Hun har selv vært ung pårørende til en pappa med demens.
Rapporten beskriver hvor tilpasningsdyktige unge er, og at mange unge pårørende har en betydelig evne til å kunne håndtere sin livssituasjon.
– Det kan være at de for eksempel har funnet sine måter for å mestre, skape struktur i en uforutsigbar livssituasjon og teknikker som gir dem pusterom, sier Haaland-Johansen.
Flere sider av det å være ung pårørende
Samtidig avdekker rapporten noen viktige nyanser i opplevelsene til unge pårørende, som hun selv har erfart.
– Det å være ung pårørende på den ene siden kan formidles som en rolle hvor de tidlig blir modne og har fått økt erfaring og forståelse for andre. Samtidig er det også en hverdag som innebærer mye ansvar og fører til utslitthet, uforutsigbarhet, usikkerhet og mange ubesvarte spørsmål.
Andre viktige momenter som rapporten tar opp er at foreldrenes ressurser, familiens samspill og tilgjengelige støttetiltak preger hvordan de unge påvirkes av pårørenderollen.
– Pårørenderollen former de unges personlighet og liv. De unges måter for å håndtere hverdagen er ut fra rapporten ofte å tilpasse seg. Alt fra det som sees på som normal tilpasning til familien og sykdommen, til at de tilpasser seg så mye at de legger lokk på egne følelser og forminsker egne behov for å ikke være for mye til bry, fortsetter Haaland-Johansen.
Pårørenderollen innebærer sosiale konsekvenser for unge pårørende. Enkelte trekker seg unna situasjonen og er alle andre steder enn hjemme. Andre ofrer fritiden med venner for å være hjemme.
– For mange unge pårørende handler det om å finne en egen balanse mellom å være der for familiemedlemmet som er syk, men samtidig finne rom og tid for å prioritere seg selv, sier Haaland-Johansen.
Rapporten avdekker at de unges pårørendebelastning kan forsterke andre problemer og gi dem en ekstra sårbarhet. Samtidig beskriver mange unge også at pårørendeerfaringen er en viktig livsvisdom som kan overføres til andre områder i livet.
– Unge ønsker å være involvert og få brukt egne ressurser overfor personen som er syk, samtidig som de ønsker å bli sett og anerkjent i sin rolle av omgivelsene. For at de unge skal oppleve sin rolle som meningsfull er god og tilpasset informasjon viktig, understreker hun.
Unge pårørende blir sjelden spurt om sine behov
Rapporten avdekker mange eksempler på unge pårørende som ikke har hatt kontakt med helsetjenesten eller hjelpeinstanser. Det er også få eksempler på at de unge er blitt spurt om hvordan deres pårørenderolle påvirker dem eller hvilket behov de har for støtte eller veiledning.
De unge ønsker å være involvert, få informasjon og forstå situasjonen, men om ansvaret føles for stort kan det føre til ekstra belastning og stress.
Celine Haaland-Johansen
– At noen utenfra anerkjenner deres følelser og opplevelser er av stor betydning for de unge pårørende. Å få hjelp og støtte tidlig kan være viktig for å forebygge negative konsekvenser, påpeker Haaland-Johansen.
Det er viktig at oppfølging og hjelp blir tilpasset og tilbudt de unge selv. Behovet og motivasjonen for å ta imot støtte kan også endre seg gjennom pårørendeforløpet. Derfor bør de får flere tilbud underveis.
– Rapporten viser også at det er veldig verdifullt for mange unge pårørende å treffe andre i samme situasjon. Ikke bare gir disse arenaene rom for gjensidig støtte, trøst og gjenkjenning, men det kan også bidra til at man får råd som gjør at en selv tar grep i egen hverdag. Dette erfarer også vi i Aldring og helse gjennom å arrangere Hvem ser meg? – Sommerleir og Tid til å være ung? avslutter hun.
Les mer om unge som pårørende, og finn Pårørendeundersøkelsen 2022 om unge pårørende her
Les mer om sommerleir for barn under 18 år, som har en forelder med demens
Les mer om helgekurs for unge mellom 18-30 år, som har en forelder med demens
Sommerleir og helgekurs for unge administreres av Aldring og helse, i samarbeid med Nasjonalforeningen for folkehelsen, på oppdrag fra Helsedirektoratet. Dette er en del av pårørendetiltakene i Demensplan 2025.
