Rom for kjærlighet - Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse

Rom for kjærlighet

De som lever i et parforhold forsøker å bevare sin kjærlighetsrelasjon selv om en av dem får demens og flytter på sykehjem. Seksuallivet utfordres, men behovet for nærhet består.

Linn Hege Førsund ville med sitt doktorgradsarbeid Demens i parrelasjoner – Ektefellers perspektiver når partner bor i bo- og omsorgstilbud (1) utforske parenes relasjoner når partneren som har demens flytter ut av hjemmet, og inn på et sykehjem. Erfaringene belyses fra den gjenboendes perspektiv.

Forskning har tidligere vist at selv om demens i stor grad innvirker på parforholdet, ønsker mange pårørende til hjemmeboende personer med demens å opprettholde nær kontakt og gjensidighet på tross av sykdommen (2). 
Linn Hege Førsund ville med sitt vitenskapelige arbeid studere kjærlighetsrelasjonens betydning for pårørende når partneren med demens bor på sykehjem.

– Er det mulig å opprettholde nære forhold under slike omstendigheter? Og hvilken betydning har de fysiske og psykososiale omgivelsene for parenes opprettholdelse av sin relasjon, undret hun.

Pårørendefokus

Linn Heges valg av tilnærming har både en personlig og profesjonell årsak. Forskerens farmor og farfar fikk begge demens, farmoren ble først syk.

– Jeg ble svært fascinert av parforholdet deres, spesielt etter at farmor flyttet ut. Gamle, skrøpelige farfar spaserte til sykehjemmet for å besøke henne hver eneste dag. Han hadde hjertesykdom, og gikk, nærmest bokstavelig talt, på nitroglyserin.
Likevel holdt han visittidene til hennes siste dag. Farfars egen demenssykdom ble vi først klar over etter at hun var gått bort.

Mens farmoren fortsatt var syk bestemte Linn Hege seg for å bli sykepleier. Bacheloroppgaven dreide seg om pårørende. Ferdig utdannet fikk hun jobb på Radiumhospitalet, der hun fikk flere erfaringer med godt og systematisk pårørendearbeid. Da Linn Hege senere fikk seg jobb i kommunehelsetjenesten observerte hun mange av de samme problemstillingene, men her var det mye mindre fokus på de pårørendes situasjon:

– Det trigget masterstudiet mitt. Med støtte fra et Husbanken-stipend fordypet jeg meg i ektefellers opplevelser når partneren bor i skjermet enhet. Studien viste seg å
gi flere spørsmål enn svar, prosjektbeskrivelsen til doktorgradsarbeidet mitt dreide seg derfor om dilemmaer knyttet til parrelasjoner etter at partner flytter til sykehjem. Jeg fant en del studier på hjemmeboende, men ikke blant par der den ene bor på institusjon. Dette ble min vei videre.

Linn Hege Førsund

Navn: Linn Hege Førsund
Bakgrunn: Sykepleier med master i geriatrisk helsearbeid og doktorgrad i helse­vitenskap med fordypning i kvalitative metoder og demens i parrelasjoner. Førsteamanuensis ved Fakultet for helse­ og sosialvitenskap,
Institutt for sykepleie­ og helsevitenskap, Campus Drammen

Bare en bit av livsløpet

Linn Hege har som et ledd i sitt arbeid intervjuet 15 ektefeller til personer med demens som bor på et sykehjem. Hun har også observert noen av parene i besøkssituasjoner ved sykehjemmene. Flere ganger under intervjuene fikk hun hele fortellingen om parets relasjon, fra det første møtet på en dansefest til intervjudagen. Hun ble svært berørt av historiene.

– Etter å ha hørt dem forsto jeg at perioden med demens for de fleste par bare utgjør en liten flik på enden av deres felles historie. Dette ble for meg en sterk påminnelse om livsløpstenkning. Alle parene jeg snakket med hadde hatt livslange, tilsynelatende gode forhold, hvorav den korteste relasjonen var 20 år.

Linn Heges hovedfunn ble at parrelasjonen er viktig.

– Det høres kanskje ikke så spesielt ut, men er likevel et viktig funn, som jeg tror at vi som helsepersonell ikke er tilstrekkelig opptatt av. Det er så lett å glemme den helheten som en pasient er en del av. For mine par var det viktig å videreføre relasjonen i en eller annen form. Demens påvirker både samhandling og kommunikasjon, og medfører til dels store endringer i begges liv. Etter å ha blitt rammet av en slik rystelse i tilværelsen, er det kanskje desto viktigere å videreføre noe som er kjent. Og selv om rollene i parforholdet endres, er likevel rollen som ektefelle noe som de er fortrolige med. Særlig viktig kan dette ha framstått i dette utvalget, der deltakerne var eldre. Derfor kan det være at det å opprettholde en parrelasjon var særlig viktig for de jeg snakket med.

forsto jeg at perioden med demens for de fleste par bare utgjør en liten flik på enden av deres felles historie.

Linn Hege Førsund

Felles identitet forvitrer

Den første artikkelen til Linn Hege dreide seg om tap av fellesskap. Forfatteren
poengterer i den forbindelse at én pluss én når man snakker om langvarige parforhold, ikke bare er to, det er noe langt mere.

– Det er hva paret har skapt sammen, summen av deres felles identitet. Dét deltakerne i min studie snakket om som noe av det verste, var å oppleve at deres felles identitet som par ikke lenger fantes. Når den du deler alle minner med ikke lenger husker minnene, blir alt svært annerledes. Samtidig er man smertelig klar over at nye minner ikke kan skapes. Alderdommen er ikke slik man har forestilt seg den. Det oppstår mange tap, og roller endres, ofte på måter man har vanskelig for å sette ord på. Sorgen over den som fortsatt lever er for mange unevnelig. Partneren er jo der fortsatt, men ikke tilgjengelig som før.

Øyeblikk av intimitet

Når et samboer-eller ektepar er i alderen 80–90 år, er det ikke selvsagt at omgivelsene tenker at de fortsatt har behov for fysisk kontakt og nærhet. Dette er ikke et stort tema i Linn Heges intervjuer, men siden enkelte uttalte seg om det, har hun likevel tatt det med i sitt arbeid.

– Mange opplevde at forløpet hadde gjort nærkontakt vanskelig. Den personen de hadde hatt et begjær for var endret. Noen var også blitt redde for å tråkke over den andres grenser.
Seksualitet er for mange ensbetydende med samleie og noe rent fysisk. For Linn Hege ble det viktig å få fram at seksualitet i eldre år også dreier seg om nærhet og intimitet. Jeg ble nysgjerrig på hvordan parene tilnærmet seg for å søke slike små glimt av gjenvunnet fellesskap. En type kontakt som var tilstrekkelig til å holde parforholdet gående. Av materialet mitt forsto jeg at det å etablere en følelse av nærhet var viktig. Og det trengte ikke nødvendigvis bety fysisk nærhet, men opplevelsen av at de fikk kontakt med partneren som personen de kjente fra før. Ektefellene viste seg å opptre strategisk for å oppnå slike øyeblikk av nærhet. Enkelte fant sin vei ved å trekke seg litt unna fellesskapet for å få privatliv, andre tok med partneren på en biltur for å gjenoppleve gamle minner, eller oppsøkte beboeren på dennes rom. De visste når partneren var mest våken og når den beste tiden på dagen var for besøk.

Rom for nærhet

Mange ga til Linn Hege Førsund uttrykk for at det å være private på rommet var særlig viktig i fasen rett etter flytting:

– Der kunne den ene lese avisen eller løse et kryssord mens den andre hvilte. Ved å være sammen på en så ukomplisert måte gjenskapte de vaner de hadde hatt gjennom livet. Dette kan for helsepersonell virke irrelevant, men for paret var det en viktig videreføring av deres relasjon.

Rommenes utforming ble i den forbindelse viktige.

– Heldige følte de seg som hadde så store rom at det ble plass til en sofa. Det er ikke like enkelt å sitte to på en seng og snakke. Det minner lite om normalitet.

Etter hvert som en person med demens blir sykere har rommet også lett for å bli fylt opp med hjelpemidler. Én pårørende sukket litt til Linn Hege på grunn av dette:
«Rullatoren dukket først opp, siden kom rullestolen. Og plutselig en dag var godstolen vekk, en dusjstol hadde tatt dens sted. Til slutt sto det alskens hjelpemidler der inne. Hvordan skal vi kunne være mann og kone da?»

– Som helsepersonell
må vi være oppmerksomme på at det er så lite som skal til for å endre
situasjonen til det verre eller bedre. Rommet er viktig for den besøkende også.
Ved å gjøre rommet litt til sitt, opprettholdes kontakten mellom partnerne. 

Fellesskapets
betydning

For den ene partnerens demenssykdom endrer ikke nødvendigvis fellesskapets betydning, selve limet i parets relasjon.

– Dette uttrykkes godt i det engelske ordet couplehood, som jeg synes favner også det relasjonelle aspektet ved å være i en kjærlighetsrelasjon, sier Linn Hege.

Noen få svarte på Linn Heges spørsmål om de fortsatt kunne se partneren sin som mann/ kone, at relasjonen etter hvert ble preget av besøk hos en annen. Andre ga uttrykk for at forholdet var blitt sterkere. Deres empati var, ikke minst, en positiv konsekvens av omsorgssituasjonen. De følte seg nærmere partneren, spesielt
mannfolkene. Kanskje oppleves omsorgen som en måte å «gjøre opp» for seg på?
Sjalusi var ikke et tema på grunn av opplevd konflikt, men noen syntes at det
var vanskelig å opprettholde parrelasjonen samtidig som de søkte dekket sine
seksuelle behov.

– Det var ingen som sa at de følte for å gå bak ryggen på den som var syk, men jeg forstår at det kan være vanskelig. Når demens rammer blir drømmer for planlagt
aldersfellesskap knust. At partneren din er syk og du selv sliter med brustne håp og forventninger til alderdommen kan utløse mange dilemmaer.

Fellesrommets betydning

Sykehjemsavdelingenes fellesrom ga i utgangspunktet parene små muligheter til privatliv og intimitet.

– Vi har fortsatt mye å gå på når det gjelder tilrettelegging av mindre sittekroker, sier
Førsund. Fellesarealene viste seg likevel å være viktige møteplasser utover i forløpet. Pårørende har behov for å føle seg trygge, sett og ivaretatt, selv om personalet viste seg å være forbausende fraværende i mine intervjuer og observasjoner. Kanskje var de redde for å forstyrre, eller å blande seg inn i noe privat, men de burde jo være tilgjengelige om noen skulle trenge støtte.

 Hvilke implikasjoner har arbeidet ditt?

– Tilsynelatende innebærer det jo ingen revolusjon, det peker i stedet på noe hverdagslig og kjent. Man vet jo at parrelasjoner er viktig i et friskt menneskes liv, så hvorfor skulle det ikke ha betydning for pårørende der den ene havner på sykehjem? Vi har blitt veldig flinke til å tenke forløp og oppdatering av pårørende når personen med demens bor hjemme, jeg er litt mer i tvil når det gjelder helhetlig forløpstenkning for de pårørende etter at personen har flyttet til sykehjem. Jeg synes det er viktig å få fram at deres behov for støtte blir ikke mindre ved innflytting på sykehjem. Snarere er det kanskje tvert om. Den nye tilværelsen som besøkende i sykehjemmet utløser andre typer dilemmaer, enn det de pårørende har vært vant til å takle hjemme. Relasjonen fortsetter jo, selv om den endres og videreføres under endrede vilkår. I min studie ga mange uttrykk for at de i fasen etter partners flytting følte seg svært alene. Mange var også svært slitne. I en ideell verden burde vi kanskje hatt egne pårørendeskoler/-grupper for dem som har ektefeller eller nære på institusjon. Opplyste pårørende kan være en ressurs, både for personen med demens og sykehjemmet. Ved å tenke mere på de pårørendes behov gjennom hele forløpet, også etter flytting til sykehjem, ville situasjonen deres kanskje blitt bedret etter flytting, sier Linn Hege Førsund.

Avhandlingen gir et overraskende positivt inntrykk av folks parrelasjoner etter flytting til sykehjem.

– Informantene kan selvfølgelig ha presentert litt for rosenrøde framstillinger av virkeligheten. Vi forsøker alle å mestre tilværelsen vår, som et ledd i dette kan noen velge å idyllisere sin verden. Det er også et viktig aspekt å ha med seg i tolkningen,
mener hun.

Kilder

1   FørsundLH. Dementia in spousal relationships – Exploring the views of spouses of partners living in long term care. Doktoravhandling. Trondheim: Helsevitenskap, Institutt for sosialt arbeid og helsevitenskap, Fakultet for samfunnsvitenskap og teknologiledelse, NTNU, 2017.  

2   Hellström I. Parrelationer i förändring vid demenssjukdom: en studie med konstruktivistisk grundad teori. Doktoravhandling, Linköping: Institutionen för samhälls- och välfärdsstudier, Linköpings universitet, 2005.