Høgskolelektor Kari Lislerud Smebye disputerte i februar over avhandlingen “Decision Making in Dementia Care: A qualitative study”. Doktorgraden er gjennomført ved Det medisinske fakultet ved Universitetet i Oslo, Institutt for helse og samfunn. Prøveforelesning ble holdt over temaet «Etiske utfordringer ved å involvere eller ekskludere personer med demens i kvalitativ forskning».
Hva var bakgrunnen for ditt forskningsprosjekt?
– Jeg arbeidet ganske lenge hos Fylkesmannen og fylkeslegen i Østfold, og var i den forbindelse med på både tilsyn og rådgivning. For vel ti år siden kom det et lands- omfattende tilsyn med brukermedvirkning i kommunehelsetjenesten, som også gjaldt for personer med demens. Jeg begynte da å lure på hvordan dette egentlig foregikk. Det ble starten.
Hva undersøkte du?
– Jeg har undersøkt beslutningsprosesser i demensomsorgen, og sett på samspillet mellom personer med demens, deres pårørende og primærkontakter. Det var fokus på beslutninger om dagliglivets aktiviteter, medisinsk behandling og omsorg og flytting til sykehjem.
Hva ble ditt viktigste funn?
– Det vil jeg si er å ha dokumentert at personer med demens både ønsker og kan være delaktige i disse beslutningsprosessene. Ofte tror man, ut fra diagnosen, at de ikke har kapasitet til å medvirke. Mine funn viser at personer med demens kan ta selvstendige avgjørelser, at de kan ta beslutninger sammen med noen, og at de i noen tilfeller ikke er i stand til å avgjøre noe i det hele tatt. Type avgjørelse virker selvfølgelig inn. Det er lettere å bestemme seg for hva slags pålegg man vil ha, enn for eksempel å selge huset sitt.
Mine funn viser at personer med demens kan ta selvstendige avgjørelser
Hva oppdaget du ellers?
– Jeg så for det første på hvordan personer med demens deltar i beslutninger. Derigjennom oppdaget jeg hvor viktig de medmenneskelige relasjonene er, og hvor mye de har å si for i hvilken grad personer med demens ble tatt med i beslutninger
– eller motsatt. For det tredje så jeg at det kunne oppstå vanskelige etiske dilem- maer når de var med og besluttet.
Hvilke planer har du videre?
– Godt spørsmål! Jeg skal revidere en bok som jeg er redaktør for sammen med Anne Marie Mork Rokstad; Personer med demens. Møte og samhandling. I for- lengelse av det jeg nettopp har disputert over håper jeg ellers å kunne gjennomføre en undersøkelse hvor jeg intervjuer personer med demens direkte. I tillegg fortsetter jeg med undervisning og veiledning av studenter på Lovisenberg diakonale høgskole.
REFERANSER
1. Smebye KL, Kirkevold M, Engedal K. How do persons with dementia participate in decision making related to health and daily care? A multi-case study. BMC Health Services Research 2012, 12:241 http://www.biomedcentral.com/ 1472-6963/12/241.
2. Smebye KL, Kirkevold M. The influence of relationships on personhood in dementia care: a qualitative, hermeneutic study. BMC Nursing 2013, 12:29 http://www.biom- edcentral.com/1472-6955/12/29.
3. Smebye KL, Kirkevold M, Engedal K. Ethical dilemmas concerning autonomy when per- sons with dementia wish to live at home: a qualitative, hermeneutic study. BMC Health Services Research 2016, 16:21 DOI 10.1186/ s12913-0151217-1.
