De åtte representantene i Nasjonalforeningen for folkehelsens erfaringspanel vet godt hvor «demensskoene» trykker. I forberedelsene til det planlagte møtet med Stortingets helse- og omsorgskomité kommer klare meninger til uttrykk.
Samtalen går livlig rundt det store møtebordet. Panelet er primært et forum for personer som selv har en demensdiagnose, men deres ledsagere har også talerett. På spørsmålet møteleder og nestleder i Nasjonalforeningens fagavdeling, Kari-Ann Baarlid, nettopp har stilt: «Nevn tre ting som ville gjøre livet og dagene deres bedre», blir svarene mange.
– Jeg skulle ønske at jeg bare hadde én kontaktperson. Det er altfor mange å forholde seg til, synes Arne Inge Holen
– Mens vi venter på pillen som kan kurere demenssykdommene, bør politikerne sørge for at forskerne finner ut hva som er «best practice», og dele kunnskapen med fagfolk og andre, slik at vi kunne få et mere likeverdig tilbud, synes Knut Eirik Olsen.
Olsen er også opptatt av fastlegenes kunnskaper, eller mangler på sådanne.
– De kan ikke nok om demens. Den første jeg gikk til var mer i tåka enn meg, sier han.
Du møter både humor og galgenhumor på erfaringspanelets møter. Fra v.: Toril Holen, Arne Krøvel, Toril Krøvel, Torhild Vatnedal Faye, Sven Erik Faye og Ole-Jørgen Sveen.
Oppfølging etter diagnose
Jannicke Granrud (53) var bare 51 år da legen fortalte henne at hun hadde fått demens.
– Jeg er glad jeg har gågruppen min, men bortsett fra meg selv består den av bare eldre mennesker. Jeg har vanskelig for å relatere meg til dem, de kunne vært besteforeldrene mine. Jeg kan jo ikke håpe på at flere yngre skal få demens, men jeg kan ønske meg bedre tilpasset omsorg for oss som har en slik sykdom.
Toril og Arne Krøvel er opptatt av det store tomrommet mange kjenner på når diagnosen først er stilt.
– Folk med andre sykdommer får langt bedre informasjon og oppfølging, mener Arne.
Jannickes ektefelle Hildegunn Fredheim istemmer. Hun fikk bare stukket til seg en gul lapp med et telefonnummer hun kunne ringe om hun lurte på noe.
– Hva slags oppfølging er dét, når noen nettopp har revet matta vekk under deg? Siden jeg er en person som liker å ordne opp i ting, googlet jeg meg raskt fram til flere fakta. Jeg følte meg likevel fullstendig alene det første halvåret. God informasjon fikk vi først på kurset Møteplass for mestring1, forteller hun.
Sjokkert over store forskjeller
De fleste av erfaringspanelets deltakere har tatt dette kurset, og de får ikke nok fullrost det landsdekkende tilbudet. Så også Jannicke og Hildegunn.
– Jeg lot meg tidlig sjokkere over at den hjelpen vi kan få er så avhengig av hvilken kommune eller bydel vi tilhører. Hadde vi bodd der eller der, hadde vi fått det eller det tjenestetilbudet. Det finnes et helt liv som skal leves for den som får demens og dennes nære. Ulikhetene gir store konsekvenser, både økonomisk og på andre måter. Når det er barn inne i bildet blir det snakk om kjempestore belastninger. Forskjellene skal da vel ikke være så store her i Norge, spør Hildegunn.
Bedre dager med demens
Blant dem som lytter til panelet denne dagen er vinneren av Demensforskningsprisen 2018, forskningsleder Geir Selbæk, Nasjonalt senter for aldring og helse2. Han vil gjerne ha innspill fra panelet.
– Det er veldig viktig for meg og andre forskere å kjenne til deres tanker og perspektiver. Forskere fra åtte europeiske land er nå helt i startgropa på et større forskningsprosjekt. Jeg vil gjerne høre hva dere synes er det viktigste vi kan forske på, oppfordret han.
– Dere burde forske mere på hvordan man kan leve best mulig med demens. Hvordan lage gode liv for alle som har og vil få sykdommen? Hva må til av trening for å holde ulike ferdigheter ved like lenger, sier Terje Tinglum, støttet av sin kone Randi Granbo.
Meningene er mange når erfaringspanelet diskuterer hvilke prioriteringer de ønsker at politikerne på Stortinget skal gjøre. Fra v.: Randi Granbo, Terje Tinglum, Elisabeth Ljunggren, Knut Eirik Olsen, Liv Anita Brekke og Kari Ann Baarlid.
Viktige innspill til samfunnet
Det var i 2014 at Nasjonalforeningen for folkehelsen etablerte sitt erfaringspanel for personer med demens, i begynnelsen kalt brukerråd.
– Som interesseorganisasjon ønsket vi å bidra til at personer med demens snakker med sin egen stemme, og ikke bare blir snakket for. Inspirasjonen hentet vi fra den skotske Dementia Working Group, en uavhengig, nasjonal organisasjon ledet av personer med demens som arbeider for å forbedre tjenester og utfordre stigma. Gjennom vårt erfaringspanel ønsket vi innspill og erfaringer fra personer som har demens, for slik å bidra til å skape større forståelse.
Hva har vært deres viktigste erfaring så langt?
– Vi visste at personer med demens kan snakke for seg sjøl, men gjennom erfaringspanelet har vi fått dette grundig bekreftet. Deltakerne kommer med en rekke innspill som ikke bare er viktige for oss som organisasjon, men også for samfunnet, og samspillet mellom oss fungerer veldig bra.
Lokalt som nasjonalt
Generalsekretær Lisbet Rugtvedt har selv hatt flere aha-opplevelser i møter med erfaringspanelet.
– Før møtene begynner snakker alle med hverandre, og det har hendt flere ganger at jeg ikke har forstått hvem av de jeg snakker med som har demens og hvem som ikke har det. Det har vært en nyttig erfaring å ta med seg, sier hun.
Til møtet med stortingets helse- og omsorgspolitikere stiller organisasjonen nå godt forberedt.
– Slik bør det bli flere steder i landet. I regi av våre lokale demensforeninger vil vi prøve å etablere lokale erfaringsgrupper tilsvarende vår på det nasjonale plan. Vi har hatt en liknende gruppe gående i Oslo i flere år, og har nå fått til et godt samarbeid mellom personer med demens og Bodø kommune. På sikt burde man kanskje vurdere tilsvarende også ved det enkelte sykehjem?
1) Møteplass for mestring er et landsdekkende kurstilbud for personer som har fått demens før fylte 65 år og en nær pårørende. Gjennom forelesninger, erfaringsutveksling og sosialt samvær får deltakerne informasjon, kunnskap og støtte til å håndtere en ny livssituasjon. Kursene ledes av fagansvarlig helsepersonell i samarbeid med representanter fra Nasjonalforeningen for folkehelsen.
2) Se intervju i Tidsskriftet aldring og helse s. 4-7, 1-2018 (denne utg.)
