Hva er Cerebral Parese (CP)?
Cerebral Parese (CP) er ingen spesifikk medisinsk diagnose, men en paraplybetegnelse på en rekke motoriske funksjonsnedsettelser som følge av en skade eller utviklingsforstyrrelse i hjernen før modning. Selve skaden er stabil og livsvarig, men konsekvensene av den forandrer seg gjennom livet og det er derfor forskjellige behov for oppfølging i ulike livsfaser[1].
Studier fra de siste årene har vist at en stor andel voksne med CP får senfølger som en konsekvens av å ha levd med funksjonsnedsettelsen hele livet. Det dreier seg for mange om kroniske smerter, stivhet, trøtthet og utmattelse, dårligere gangfunksjon og balanse. Det er imidlertid store individuelle forskjeller, avhengig av grad av CP, fysisk aktivitet og behandling. Med økende alder øker andelen med senfølger. Personer med CP over 18 år får likevel ikke spesiell oppfølging – de må selv skaffe kunnskaper og oversikt over mulig behandling og hjelp. Det er få blant helsepersonell som har spesiell kunnskap om CP og hvilke senfølger som kan oppstå. Professor Reidun Jahnsen som har tatt doktorgrad på voksne med CP, gikk nettopp ut i fysioterapeuten.no og hevdet at det er tilfeldig om voksne med cerebral parese får god oppfølging eller ikke.[2]
[1] https://www.cp.no/om-cerebral-parese/hva-er-cp/
[2]https://fysioterapeuten.no/Aktuelt/Nyheter/Oppfoelgingen-av-voksne-med-CP-er-helt-uforsvarlig
Den første filmen i sitt slag vil gi oss ny innsikt i hvordan det er å bli eldre med Cerebral Parese (CP)
– Det er gjort lite kartlegging og forskning om situasjonen til eldre personer med CP. Vi tror dette prosjektet med å lage informasjonsfilm er unikt i norsk sammenheng, og vi kjenner heller ikke til noe lignende prosjekt internasjonalt, sier prosjektleder Magnhild Nicolaisen i Aldring og helse.
I det nye filmprosjektet er målet å spre informasjon om opplevelser og konsekvenser av senfølger, behov for behandling og bistand, og hva som er best mulig hjelp og støtte til egen mestring.
– Resultatene vil gi grunnlag for forbedring av praksis ved bistand. Kanskje vil filmen være med på å synliggjøre en gruppe som til nå har fått svært liten oppmerksomhet, sier Nicolaisen.
Det er med CP-foreningen som søkerorganisasjon at Aldring og helse fått midler av Extrastiftelsen til å lage informasjonsfilmen.
– Prosjektet er nettopp satt i gang og varer ut 2019. Filmpremieren er planlagt å være i januar 2020 og filmen publiseres på Aldring og helses nettsider, hos CP-foreningen og sosiale media. Den vil da være tilgjengelig for alle, fortsetter hun.
Ideen om film som format for temaet kom etter at lignende filmer på andre fagområder i Aldring og helse hadde kommet ut med svært god mottakelse, blant annet om eldre og alkohol.
– Det er en lettfattelig og engasjerende måte å formidle nyttig kunnskap på, mener Nicolaisen.
– En film kan gi god informasjon på kortere tid og være mer allment tilgjengelig enn en skriftlig rapport.
I tillegg til Magnhild Nicolaisen som prosjektleder og Ellen Melbye Langballe som prosjektansvarlig, bidrar også øvrige fra Aldring og helse inn i prosjektgruppa:
- Kariann Krohne, forsker
- Lars Bull, filmprodusent
- Else D. Engh, erfaringskonsulent
Extrastiftelsen
ExtraStiftelsen støtter tidsavgrensede prosjekter og tiltak innen helse. Disse omhandler blant annet forebyggende helsearbeid, rehabilitering, habilitering, omsorgsarbeid og folkehelsearbeid. I høst ble det altså klart at de støtter et samarbeidsprosjekt mellom Aldring og helse og CP-foreningen om å lage en informasjonsfilm.