Ny e-læringssatsning for leger om palliasjon og demens lansert

Vi møter den engasjerte legen på lindrende enhet, som har et hjemmekoselig preg med friske blomster og frukt. Ansatte er på kjøkkenet, og planlegger dagens gjøremål.

– Jeg er opptatt av at vi virkelig ser Mennesket når pasienten nærmer seg livets slutt, sier Huurnink.

– Vi leger burde kanskje være mindre opptatt av diagnose og medikamenter, sier han ettertenksomt, før han spør de ansatte hvordan det går med planene for dagen.

E-læringsmodulen om palliasjon og demens for leger finner du her

Det finnes også en e-læringsmodul for sykepleiere og helsefagarbeidere

Vær en los

Han sammenlikner jobben på lindrende enhet med å være los i ukjent farvann.

– Alle de involvert må jobbe i samme retning, og selv om vi ikke alltid kommer i havn, så gjør fokuset vårt på pasientens forløp og forventninger at tilværelsen blir bedre for pasienten og de pårørende, sier han.

– Når pasienter har kognitiv svikt eller har kommunikasjonsproblemer, så legger vi mye vekt på observasjoner gjort av pleiepersonalet og samspillet med pårørende, forteller han videre.

Huurnink er opptatt av at legene må bruke av sine mellommenneskelige evner til å finne fram til kjernen i hva som er viktig for dem som er i kommet til siste fase av livet.

– Vi må huske å stille det essensielle spørsmålet til pasienten, de pårørende og personalet: Hva gjør dagen til en god dag? sier han.

– Vi er veldig avhengige av god kommunikasjon med pårørende, mer enn hos de kognitivt friske, for å kunne gjøre den siste delen av veien best mulig.

Palliasjon i hele forløpet

Huurnink mener at palliasjon er et perspektiv man skal bruke i hele demensforløpet, som en del av personsentrert omsorg. En av de største utfordringene i dag, mener han, er at pasientene opplever at den siste fasen bare handler om behandling og lindring. På Boganes er fokuset på her og nå, og det å skape en god dag i dag.

– Selvfølgelig så må pasientene også få nok og riktig informasjon for å forstå utviklingen i sykdomsforløpet, men det er viktig at pasienten og de pårørende også kan få mulighet til å sette ord på hva som er bra i denne tiden.

Han sier palliasjon bør ha et fokus på det som er viktig for pasienten; på det som skjer i nuet og det som skal skje i nær fremtid.

– Det er naturlig at fokuset til pasienten og de pårørende er framoverrettet, men vi må også

få med pasienten, de pårørende, ja hele avdelingen på å rette søkelyset mot livskvaliteten for den enkelte pasient, og hvordan pasienten har det akkurat nå.

Vær åpen for pasientens tanker og opplevelse

Avklarende samtaler på ulike tidspunkter gjennom hele forløpet er viktig. Rent konkret mener han at man skal sette milepæler og snakke sammen rundt disse milepælene.

– Samtalene mellom pasient, pårørende og helsepersonell på planlagte tidspunkter i demensforløpet er helt sentralt, sier han.

– Pasienten merker jo at det skjer noe med ham/henne, at de blir svakere. Vi må lytte til og hjelpe pasienten til å akseptere at livet går mot slutten. Det er mange pasienter på lindrende enhet som tror de kommer til å bli bedre, heller enn verre. Og det er jo ganske naturlig, selv om det ikke er slik.

Det å nærme seg pasienten på en varsom måte, og være åpen for pasientens tanker og opplevelser står sentralt.

– Det handler om en tankegang der helsepersonellet tidlig stiller sentrale spørsmål til pasienten. Pasienten mister gradvis kontroll over eget liv, og trenger også å kunne sette ord på egen sorgprosess, sier han.

– Det finnes ingen standardisert måte å gjøre dette på, og det er ikke noe fasitsvar. Men vi må tilstrebe størst mulig grad av åpenhet underveis.

Målet må være å oppnå en best mulig livskvalitet, basert på en felles forståelse og strategi med størst mulig grad av brukermedvirkning.

– Demenspasientens siste fase bør være en så god periode som mulig, hvor det legges til rette for at pasienten også får oppleve de gode øyeblikkene, understreker Huurnink.

E-læringen er omtalt i Dagens medisin

Mer om palliasjon og demens

Prinsipper for palliasjon til personer med demens og deres pårørende

1. Ha en personsentrert omsorg, kommunikasjon og samvalg (”shared decision making”).
2. Planlegge behandling og pleie, inkludert forberedende samtaler.
3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg.
4. Vurdere prognose, inkludert å forstå når pasienten er døende.
5. Unngå overbehandling og belastende eller nytteløs behandling.
6. Tilstrebe optimal symptomlindring, med vekt på omsorg og livskvalitet.
7. Gi psykososial og åndelig/eksistensiell støtte.
8. Involvere og inkludere familien og omsorgsgivere.

Kilde: van der Steen et.al. (2014). White paper defining optimal palliative care in older people with dementia: A Delphi study and recomondations from the European Association for Palliative Care. in Palliative Medicine. Vol.28(3) 197-209

Personsentrert omsorg handler om å ta hensyn til hvordan personen med demens opplever sin situasjon og verden rundt seg. Personalet skal sette seg inn i hvordan personen med demens opplever det som skjer og ta dette perspektivet med i planleggingen av omsorgen.

Kilde: Aldring og helse

Verdens Helseorganisasjon (WHO 2002) definerer palliasjon som:

Palliativ behandling, pleie og omsorg er en tilnærmingsmåte som har til hensikt å forbedre livskvaliteten til pasienter og deres familier i møte med livstruende sykdom, gjennom forebygging og lindring av lidelse, ved hjelp av tidlig identifisering, grundig kartlegging,

vurdering og behandling av smerte og andre problemer av fysisk, psykososial og åndelig art.

Du kan lese mer her

Huurnink A og Haugen DF (2016). Palliasjon til personer med demens. I Kaasa S og Loge JH (red.) (3.utg.) Palliasjon. Nordisk lærebok. Oslo: Gyldendal Akademisk, s. 672-689.

Helsedirektoratet (2017). Nasjonalfaglige retningslinje om demens. https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/nasjonal-faglig-retningslinje-om-demens