Når sykdom banker på - Aldring og helse

Når sykdom banker på

«At en ung person får symptomer på demens, virker fortsatt så umulig at vi ofte ikke skjønner hva som er i ferd med å skje. Når diagnosen er stilt, noen ganger svært sent, er vi i villrede om hvordan oppfølgingen skal være. Demensomsorgen er gjerne ikke tilpasset de spesielle behovene til yngre personer med demens.»

En ubuden gjest - omslag
En ubuden gjest av Peter O. Horndalsveen

Forfatteren har i mange år arbeidet med yngre personer med demens og deres pårørende ved Hukommelsesklinikken, Sykehuset Innlandet. I boka øser han av sine erfaringer.

– Å få demens i tidlig alder oppleves som å få en ubuden gjest. De fleste av oss har laget en grovskisse over livet, for hvordan vi vil leve. Når demenssykdom oppstår må manus skrives om, sier han. Av boka framgår det at yngre personer med demens (> 65 år) over tid kan ha gått med en fornemmelse av at «noe må være galt». For personer i 50-årsalderen kan det ifølge forfatteren være en lettelse endelig å få en forklaring. I boka kommer Horndalsveen inn på hvordan man kan formidle en slik beskjed. Han gir også personer som får demens tidlig i livet og deres pårørende råd om hvordan de kan forholde seg til sykdommen, for å opprettholde et aktivt og godt liv.

Mange temaer belyses, deriblant bakgrunnsdata om yngre personer med demens, samarbeid og kompetanse, oppfølgingsprosedyrer samt kasuistikker fra den kliniske hverdag.

Forfatteren tar for seg «forbudte følelser». Pårørende kan føle skyld for sine sinneutbrudd og bebreidelse, den syke føler skam for at han/hun oppfører seg rart eller annerledes og mange kan kjenne seg bitre over å ha fått demens. Horndalsveen går videre inn på utfordringer som kan oppstå i forbindelse med seksuelt samvær. «Spissformulert kan man si at partneren må gå til sengs, også med den ubudne gjesten, noe som kan oppleves vanskelig på flere måter», påpeker han.

Horndalsveen og hans kolleger ved Hukommelsesklinikken har de siste 16 årene samlet nok erfaring og kunnskap til å utvikle en egen tverrfaglig modell for oppfølging av yngre personer med demens. «Oppskriften» på Sanderud-modellen finnes også i boka.

– Kjernebudskapet er å komme raskt i gang slik at den stille fasen mange opplever etter at diagnosen er stilt reduseres, samt å få til tett og god samhandling med førstelinjetjenesten, opplyser Horndalsveen.

Med sitt lettfattelige språk er boka like aktuell for personer med demens og deres pårørende som for fagfolk. Økt kunnskap og oppmerksomhet om yngre personer med demens og deres behov må til dersom denne gruppen skal få god og kunnskapsbasert behandling og oppfølging. 

Peter O. Horndalsveen
En ubuden gjest
Oppfølging av yngre personer med demens og deres pårørende
Forlaget Aldring og helse, 2016
ISBN: 978-82-8061-251-9