Overordnede problemstillinger i prosjektet:
- Hvordan opplever personer med en sjelden diagnose sitt aldringsforløp?
- Hvordan er de individuelle subjektive opplevelser og erfaringer av forløp og utvikling, av tilstanden og livssituasjonen?
Underordnede problemstillinger:
- Hvordan har personene erfart at tilstanden har endret seg over tid, inntil nå?
- Hvordan skjer samspillet mellom tilstanden og den øvrige livssituasjonen – med familieliv, yrkesliv og fritidsliv?
- Hvilken innvirkning kan forhold som arvelighet, synlighet, progresjon, morbiditet og smerter ha på personens opplevelse og erfaring av sitt aldringsforløp, forholdet til omgivelsene og tjenesteapparatet?
- Hvordan mestrer personen forløpet av tilstanden?
- Hvordan opplever personene kontakten med og bistanden fra tjenesteapparatet?
- Hvilke behov for tiltak og bistand har personene? Hva anser de som særlig viktig?
Prosjektet er en multisenterstudie og gjennomføres i samarbeid med SINTEF Helse og kompetansesentrene TRS ved Sunnaas sykehus, Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger og Senter for sjeldne diagnoser ved Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet. Det består av to deler:
I. Individuelle kvalitative dybdeintervjuer med personer fra fem diagnosegrupper:
- Dysmeli (TRS)
- Kortvoksthet (TRS)
- Marfans syndrom (TRS)
- Turners syndrom (Frambu)
- Hemofili (Senter for sjeldne diagnoser)
Det er gjort 47 individuelle intervjuer (åtte–ti for hver av diagnosene). Informantene er rekruttert gjennom kompetansesentrene etter følgende kriterier: Alder >40 år (og spredning i alder), bosted skal representere både by og land, begge kjønn der dette er relevant.
II – Fokusgruppeintervjuer med personer fra en og samme diagnosegruppe av dem nevnt under punkt I.
Det er gjort fem slike intervjuer med seks til ti deltakere i hver gruppe, til sammen 37 personer. Disse ble rekruttert gjennom kurstilbud ved det respektive kompetansesenter eller ved skriftlig forespørsel fra senteret. Gruppeintervjuene er velegnet for å fange opp deltakernes opplevelse av livssituasjon og livsløpserfaringer med en sjelden diagnose, samt erfaringer fra møter med hjelpeapparatet, slik dette framkommer ved felles diskusjoner.
For å sikre brukermedvirkning har det vært årlige møter med utvalgte representanter fra interesseforeningene til de fem diagnosegruppene nevnt under punkt I.
Tidsramme:
2008-2011.
Prosjektansvarlig/koordinator:
Kirsten Thorsen, professor dr.philos., FoA
Prosjektmedarbeidere:
- Lisbet Grut (daglig leder), seniorforsker mag.art., SINTEF Helse
- Anne-Kristine Schanke, sjefpsykolog dr.philos., Sunnaas sykehus
- Vigdis Hegna Myrvang, seniorforsker ph.d., FoA
- Abby L. Grant, stipendiat MS, FoA
- Inger-Lise Andresen, spesialist i samfunnspsykologi, TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, Sunnaas sykehus
- Heidi Johansen, ergoterapispesialist i allmennhelse, MSc. i helsefagvitenskap, TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, Sunnaas sykehus
- Olga Solberg, rådgiver cand.polit., Senter for sjeldne diagnoser, Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet
- Eva Elisabeth Næss, rådgiver spesialfysioterapeut, Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger
Prosjektet ble fullført og rapportert i 2011. Det er finansiert av FoA / Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse og av Helsedirektoratet
