Ingen skal måtte møte demens alene - Aldring og helse

Ingen skal måtte møte demens alene

Hun var ganske oppgitt, datteren som ringte Demenslinjen i februar. Hun ba om råd etter et møte med helsevesenet. «Skal vi som familie informere mamma om at hun har fått en alzheimerdiagnose?»

Moren hadde vært på et sykehus for utredning av demens, og konklusjonen var tydelig, hun hadde Alzheimer. En trist beskjed, men ikke uventet for datteren. Det som var mer overraskende, var at sykepleieren på spesialenheten der moren ble utredet, hadde rådet familien til å ikke snakke om diagnosen, og diagnosen ble heller ikke fortalt til moren på sykehuset. Det ville bare gjøre situasjonen vanskeligere for henne, var argumentet fra sykepleieren.

Liv Anita Brekke,
veileder Demenslinjen,
Nasjonalforeningen for folkehelsen

Mange vil synes det er en ganske sjokkerende anbefaling å få fra en sykepleier, men for oss som jobber på Demenslinjen er det ikke så overraskende. Vi mottar nesten daglig henvendelser fra folk som ber om hjelp fordi de opplever å ikke bli tatt på alvor av fagfolk i helsetjenesten.

Fastleger som ikke ser behovet for å stille demensdiagnose eller utrede en pasient for demens, er noe vi snakker med mange pårørende om. Beskrivelsene deres av fastlegenes argumenter er ofte ganske like: Det finnes ingen effektiv behandling av demenssykdom, så da er det ikke nødvendig å finne ut av det heller, eller «alle glemmer mer når de blir gamle, det er en del av normal aldring».

Når fastlegene opptrer slik, blir folk usikre. Mange opplever nok at de må slå seg til ro med å ikke vite, og at det ikke er mer de kan gjøre. Vi lurer ofte på hvor mange dette gjelder, og hva konsekvensene blir, både for syke og pårørende. De får ikke den hjelpen og støtten de trenger, og drøyer lenge med å søke om hjelp. De som kontakter oss får råd. Det vi ofte anbefaler, er å ta kontakt med fastlegen igjen, med en bekymringsmelding, gjerne skriftlig. Vi ber dem også undersøke om kommunen har demens- eller hukommelsesteam, og hvis ja, ta kontakt.

Vi mottar nesten daglig henvendelser fra folk som ber om hjelp fordi de opplever å ikke bli tatt på alvor av fagfolk i helsetjenesten.

Din helse – vår hjertesak!

Nasjonalforeningen for folkehelsen er en frivillig, humanitær organisasjon med helselag og demensforeninger over hele landet. Vårt mål er å bekjempe hjerte- og karsykdommer og demens. Det gjør vi med forskning, informasjon, forebyggende tiltak og helsepolitisk arbeid. Vi er også en interesseorganisasjon for personer med demens og deres pårørende. Vår innsats finansieres med innsamlede midler og gaver.

En annen situasjon som vi ofte hører om, er der diagnosen er stilt, men så skjer det ingen ting etterpå. Både pårørende og den som er syk sier at de opplever det som en avklaring å få en diagnose.

Det gir en ro å vite hva som er årsaken til det de opplever, at det skyldes sykdom. Det blir lettere å forholde seg til endringene hos en person når man vet at det er sykdom. Men samtidig sitter mange igjen med uavklarte spørsmål. Noen sier det er som å falle ned i et sort hull, og de trenger hjelp til å finne veien videre.

Ofte er folk veldig usikre på hva de kan gjøre. De har liten eller ingen erfaring med demens fra før, og spør: Hvordan skal vi går fram? Hvor kan vi få hjelp?

Når det gjelder demenssykdommer, er det dessverre ikke alle som får den informasjonen de trenger. Mange pårørende opplever at de må stå på selv og finne fram til rette instanser. For å klare det trengs det både kunnskap og energi.

Vår rolle som veileder på Demenslinjen er å trøste, lytte og gi råd. Det vi kan hjelpe til med, er å sortere tankene – og kanskje akseptere situasjonen slik den er blitt. Vi kan være med og peke på muligheter og på hvem som kan kontaktes. Vi snakker også om at det er mye man kan gjøre for at livet med demens skal bli best mulig, og at det er hjelp å få. Det er viktig å snakke med pårørende og oppfordre dem til å etterspørre tilbud og hjelp.

Demenslinjen får over 3 000 henvendelser årlig. I veldig mange tilfeller er det konkrete vi gjør å hjelpe innringerne videre i den kommunale helse- og omsorgsjungelen. I mange tilfeller vet vi at de da blir fulgt godt opp lokalt av kompetent helsepersonell. Andre ganger er vi mer usikre. Det bekymrer oss at vi så ofte får henvendelser som tyder på at det fremdeles er helsepersonell som ikke forstår. Alle som er berørt av demens har krav på å bli tatt på alvor.