I sentrum for svensk demensarbeid

Wilhelmina Hoffman så dagens lys to mil nord for Stockholm, og har bodd i eller ved den svenske hovedstaden hele sitt liv. 18 år gammel flyttet hun inn til byen, der hun ville studere medisin på Karolinska Universitetssjukhuset. Men Wilhelminas engasjement for eldre oppsto lenge før det.

– Min fascinasjon for geriatri startet da jeg som ung jobbet som pleieassistent på et sykehjem. Der var man nesten baret opptatt av pasientenes fordøyelse, det hørte til våre oppgaver å «tømme» deres mager hver tirsdag og torsdag. Arbeidet vi utførte var ikke omsorg. Kanskje var jeg uheldig og fikk jobb på feil sted? Det var kanskje ikke slik i all langtidsomsorg, eller var det meg som ikke forsto rutinene? Heldigvis at jeg hadde denne opplevelsen, kan man vel si i dag. Jeg forsto raskt at mye kunne gjøres for å forbedre omsorgen for eldre og personer med demens.

Wilhelmina tok tidlig ansvar for endring der hun så det var nødvendig.

– Jeg var for dyrebeskyttelse og mot plagsomme dyreforsøk, så da jeg i studietiden ble bedt om å gjøre laboratorieforsøk på dyr nektet jeg. Etter å ha sloss hardt for mitt standpunkt fikk jeg lov til å benytte kalvelever i stedet. Det var for meg helt utenkelig at dyr skulle drepes bare for at jeg skulle forstå noe.

Demens og hørsel

Wilhelminas interesse for eldreomsorg til tross; det var ikke mye hun og de andre medisinstudentene lærte om dette i grunnutdanningen. Dette ville hun gjøre noe med. Som ung nyutdannet  fikk  hun  jobb  som  underlege på Sabbatsberg sykehus i Stockholms indre område Vasastan, tilhørende bydelen Norrmalm.

– Jeg visste at professor Bengt Winblad holdt til der, så jeg oppsøkte han og fortalte at jeg hadde lyst til å forske. «På hvilket område?», spurte han. «Alle», svarte jeg. Da Winblad lurte på om jeg kunne tenke meg demensforskning, sa jeg ja, uten å vite til hva. Dermed kom jeg med i det store epidemologiske Kungsholm-prosjektet, der vi besøkte og intervjuet alle som var 75 år eller eldre i bydelen Kungsholmen.

Wilhelminas oppgave var å gjennomføre legeundersøkelsene der folk befant seg, om de var hjemme, på sykehjem eller sykehus.

– Det var et svært lærerikt arbeid, vi møtte jo mange friske gamle også. Med legevesken under armen banket vi på for å ta status, kognitive tester, blodtrykk med mer, forteller hun.

Fersk som forsker var Wilhelmina særlig interessert i hørselsproblematikk, hun tok blant annet med seg et ortoskop for å arbeide med sitt eget lille prosjekt i det store. Artikkelen hun skrev på bakgrunn av dette, viste hvor vanlig det var med hørselproblemer blant eldre, og at mange hadde nedsatt hørsel på grunn av vokspropper. Funnene fikk stor oppmerksomhet, og førte blant annet til at ventetiden på hørselsutredning sank fra to til under ett år.

Da Wilhelmina var ferdig med sin spesialisering ved Sabbatsberg sykehus hadde hun lyst til å etablere en hukommelsesklinikk. Nok en gang spurte hun om tillatelse og fikk ja.

– Takk bare bra, sa jeg, uten en gang å vite om det fulgte penger med det positive svaret. Og så gikk jeg i gang med arbeidet. Jeg var nok litt naiv på den tiden, og det var bra.

Demensteam Norrmalm

Teamet hun etablerte i 1999 besto av henne selv, en sykepleier og en arbeidsterapeut fra bydelens dagrehabiliteringstilbud. Demensgruppen i Norrmalm, som de ble kalt, fikk snart tillatelse til å sende ut informasjon til folk om pårørendestøtte.

– Det var nesten rart, vi møtte overhodet ingen vanskeligheter, sier Wilhelmina mange år senere.

Området de skulle betjene, Norrmalm, hadde 55 000 innbyggere. Snart ble Østermalm også inkludert, med en populasjon på 70 000, hvorav ganske mange eldre.

– Vår oppgave var å sørge for at folk ikke skulle falle mellom noen stoler. Tilbudet vi ga ble etter hvert kjempebra, og mange pasienter og pårørende sa seg svært fornøyd. Ikke minst med å bli oppsøkt hjemme. Wilhelmina resonnerte slik: «Vi er friske og raske, så vi kan ta turen hjem til pasientene.» Dette i motsetning til datidas tradisjon med to ukers innleggelse på sykehus i forbindelse med demensutredning.

Wilhelmina fikk mange reaksjoner på grunn av dette.

– Jeg var jo ung og det jeg hadde funnet på virket kanskje uprofesjonelt? Men jeg trodde på løsningen, og det gikk fint å koble seg opp mot hjemmetjenesten. Ikke skjedde det noe merkelig heller, men en slik løsning ville nok blitt oppfattet som mere normal i dag. For oss som jobbet der var det alt i alt en kjempeartig tid. Vi sykla hjem til folk som hadde henvendt seg til oss, ofte medbragt inkontinensbleier.

Fikk ringvirkninger

Wilhelmina ble så kontaktet av Stockholms Sjukhem på Kungsholmen. Sykehjemmet er eid av en stor privat stiftelse, som ønsket å starte hukommelsesklinikk. Det skulle etableres et team bestående av lege, sykepleier og psykolog, som skulle følge pasienten gjennom hele forløpet. Wilhelmina takket ja til å begynne der som demenslege i 2001, hun har siden aldri vendt tilbake til Landstinget.

– Vi ville skape en helhetlig omsorgskjede for personer med demens. I forbindelse med dette arbeidet etablerte vi til og med en egen utdanningsenhet om demens.

– Noen av mine pasienter med demens har jeg både utredet, stilt diagnose på, fulgt opp hjemme, fulgt når de har fått plass på sykehjemmet og vært deres doktor helt til siste åndedrag. Jeg har også vært doktor for deres pårørende etter det. Denne måten å organisere arbeidet på har vært utrolig lærerik, sier Wilhelmina.

Hun har også fått et godt bilde av et demensforløp.

– Jeg vet hvor store støttebehov de pårørende har, og de vet at de alltid kan ringe oss. Det har vært givende og spennende år.

Mye jobbing

Aktivitetstrangen har medført mye jobbing for Wilhelmina. 24 år gammel fikk hun sitt første barn.

– Jeg var student ved Karolinska da, og kjørte moped til forelesningene. Da jeg fikk mitt andre barn kunne heldigvis svigermor passe min sønn. Noen ganger var han med også. Jeg kunne gå hjemmefra, det tok bare åtte-ti minutter.

Hun har i alle år vært et svært ivrig medlem i Svenskt geriatrisk forening.

– Trangen til å være aktiv ligger i meg. I morgen, for eksempel, skal jeg delta på yngre geriateres årlige to-dagers symposium, som jeg selv tok initiativet til da jeg ledet Stockholms Sjukhem.

Wilhelmina medgir at hun har jobbet veldig mye.

– Det har alltid vært mer enn heltid. Men jeg har også evnen til å stenge av. Det hjelper! Jeg ser i dag at mine barn har tatt etter meg på ulikt vis. Min sønn er veldig akademisk og kjempeambisiøs, han jobber med finans. Datteren min er den operative, med egen bedrift som både går veldig bra og er samfunnsnyttig. Når hun sender økologiske tamponger hjem til svenske kvinners postkasser, overføres det samtidig støtte til undervisning om menstruasjon til en ung kvinne i et utviklingsland. De er begge oppvokst i en familie der man tror at man kan, og at man ikke trenger å være et geni for å gjøre noe bra. Vi har fortsatt en veldig nær relasjon.

Heder og ære

Som takk for sin innsats har Wilhelmina denne våren mottatt ikke mindre enn tre ulike priser. Det startet i februar, da Kong Carl Gustav overrakte Silviahemmets rektor ordenen og medaljen «8:e størrelse i Serafimerordens band» for «framragende innsats som sjef på Silviahemmet og ved Svenskt Demenscentrum».

Den 3. april ble hun kåret til Årets Mappie 2016. M-Magasins utmerkelse fikk hun i hard konkurranse med blant Michelle Obama, Carola Häggkvist och Helena Bergström. Begrunnelsen lød som følger: «I mer enn tre årtier har geriater Wilhelmina Hoffman engasjert seg for demenssykes verdighet og rettigheter i mange ulike sammenhenger. Det er hun som har klekket ut ideene, startet virksomhetene og drevet opinionen – og nå hører politikerne.»

Wilhelmina var kjempeglad og stolt over utmerkelsen, og delte villig gleden med alle medarbeidere i demensomsorgen.

– Jeg kan vel si at jeg valgte rett yrke for 30 år siden! Og hvilken bekreftelse er ikke dette på at vi går mot et mer demensvennlig samfunn.

Mappie står för Mature Affluent Pioneering People, på svensk Mogna Attraktiva Pionjärer, som tidligere har gått til en annen type kjendiser. – Nå gikk den til meg, demensdoktoren. Det er morsomt og noe jeg absolutt ikke har jobbet for, men jeg tror likevel det kan være bra for framtiden.

Den 17. mai kom ble det ytterligere en medalje, denne gang fra den svenske Kommunstyrelsen, som siden 1938 har delt ut Sankt Eriksmedaljen til stockholmere som gjennom sin virksomhet eller innsats anses å fortjene en slik utmerkelse.

– Det er fantastisk og kult, selvsagt, å få slike priser for sitt arbeid. Det er sikkert sant at man kan oppnå mye ved å «bjuda på sig själv», men det meste av det vi har fått til er et resultat av teamarbeid.

– Du er en aktiv og positiv dame, som synes å få til det meste. Er det noe du ikke takler så bra?

– Jeg takler ikke urettferdighet eller at folk farer ille. Jeg forsto ikke hvordan man kunne behandle folk slik de gjorde den første gangen jeg arbeidet med omsorg. Man trenger ikke 12 års legeutdanning for å reagere på slikt. Det sitter et annet sted!

Etter å bygget opp Hukommelsesklinikken ved Stockholms Sjukhem ble Wilhelmina Hoffman i 2003 kontaktet av Silviahemmet. De lurte på om hun ville komme dit en dag i uka som lege og ansvarlig for deres ut­ danningsenhet.

Wilhelmina sa ja. Hun hadde allerede i 2003 vært i Irland og blitt begeistret da hun hørte at de hadde et Nasjonalt kompetansesenter for demens.

– Da jeg kom tilbake derfra kontaktet jeg Svenskt kommune og Landsting (SKL) og sa:

«Vi behøver kompetanse om demens.» Jeg hadde med meg en skisse der jeg presenterte mine tanker om Svenskt Demenscentrum. Så gikk det noen år. Jeg glemte ikke ideen, og skrev til minister YIva Johansson om det samme. I 2007 ga Regjeringen så Socialstyrelsen i oppdrag å peke ut noen som kunne skape et nasjonalt kompetansesenter for demens. En rekke velutdannede profesjoner søkte oppdraget. Mens jeg så at min baby var i ferd med å bli en realitet tenkte jeg at denne oppgaven ville vi aldri få.

Under gallamiddagen på en stor konferanse i Japan skulle hun få endelig beskjed.

– Da meldingen om at Silviahemmet och Stockholms Läns Äldrecentrum fikk oppdraget med å bygge et nasjonalt kompetansesenter for demens bød jeg alle på sjampanje. Jeg har ikke bestemt alt, men det ble omtrent som jeg hadde skissert flere år tidligere. Det nasjonale paraplyorganet som ble innviet den 15. februar i 2008 heter til og med Svenskt Demenscentrum, smiler hun.

Mye har skjedd siden da.

– Nye retningslinjer for behandling av demens kom på plass i 2010. Parallelt jobbet vi med å få ferdig først ABC-webutdanningen, som i dag brukes av over 200 000 helsearbeidere. I tillegg har vi nettutdanning om demens i primæromsorg, bistandsarbeid, hjemmestenester, sykehjem og pårørende. SDC tilbyr også nettkurs om demens for politi og vektere, om Nullvisjonen, som det er sterkt fokus på i Sverige i dag, om en demen
somsorg uten tvang og begrensninger.

Det skjer så mye artig, men så har jeg også et veldig bra medarbeiderteam som pleier å bli med på det meste. Alle har ulike interesser, og jeg sier: Gjør det! Er man interessert i noe, så bæres man av dét. Sammen arbeider vi mot det samme mål; Et demensvennlig og inkluderende samfunn der jeg og andre kan være med våre kognitive vanskeligheter. Det finnes mange utfordringer, samfunnet er ikke tilgjengelig i dag. Men tanken er enkel: Jeg skal også kunne ta del i samfunnet, finne fram, forstå, handle og ta del i det kulturelle og transport. I forbindelse med dette er vi blant annet involvert i tre teaterprosjekt spå områdene museum, bibliotek og fotball. Vi likner litt på Aldring og helse, men skal ikke drive egen forskning. Vår oppgave er å samhandle om, strukterere og spre kunnskap, sier Wilhelmina.

Om Svenskt Demenscentrum (SDC)

• SDC ble innviet 15 februari 2008. Bak står Stiftelsen Stockholms läns Äldrecentrum och Stiftelsen Silviahemmet, som arbeider på oppdrag fra Socialstyrelsen och regjeringen som også finansierar driften. Fra 2013 har Svenskt Demenscentrum vært organisert som en egen stiftelse.
• SDC er en sambandssentral og kunnskapsbank på demensområdet hvis oppgaver er å samle og spre informasjon. 
• SDC er en aktiv pådriver for en positiv utvikling av pleie og omsorg og et mer demensvennlig samfunn.
• SDC er en aktiv lenke mellom forskning, praksis, beslutningstakere og FoU-virksomheter.
• Svenskt Demenscentrums virksomhet ble vurdert av Linköpings universitet i 2011. De kom til at SDC hadde svart godt på samfunnets krav om mer kunskap. Hovedkonklusjonen var at det finnes gode grunner til at SDC skal få fortsette med, og videreutvikle, sin virksomhet i et langsiktig perspektiv.

www.demenscentrum.se