Hvordan dagaktivitetstilbud for personer med demens virker inn på pårørendes situasjon

Dagaktivitetstilbud – en viktig satsing

I 2014 hadde om lag 17 prosent av hjemmeboende personer med demens i Norge et dagaktivitetstilbud, mot kun 9,3 prosent i 2010 (1, 5). Utviklingsprogrammet avdekket både styrke og svakheter ved dagaktivitetstilbudene, og konkluderte med klare anbefalinger om tilbudets organisering og innhold. Tilbudet bør være åpent minimum seks timer per dag og ha åpent også i ferier. Aktivitetene bør planlegges ut fra målgruppens behov. I tillegg avdekket utviklingsprogrammet områder som bør videreutvikles og kvalitetssikres, dette gjelder spesielt tiltak som støtter pårørende (3).

Selv om økningen i antall plasser har vært stor og anbefalingene er tydelige, beskrives dagtilbud fortsatt som «Det manglende mellomledd i omsorgskjeden», og satsingen på dagaktivitetstilbud forsetter derfor i Demensplan 2020. Dagaktivitetstilbud skal stimulere og aktivisere hjemmeboende personer med demens i tillegg skal det bidra til nødvendig avlastning for de nærmeste pårørende. Planen beskriver også en satsing på «Fleksible og differensierte aktivitets- og avlastningstilbud» der tilbudene skal tilpasses den enkeltes behov og tilbys til rett tid (5). For at dette målet skal nås må vi forstå hvordan dagaktivitetstilbud virker inn både på pasientenes og pårørendes behov. En må stille spørsmål om dagaktivitetstilbud slik de er per i dag dekker behov hos pårørende for fleksible og differensierte tilbud for støtte og avlastning.

En deltaker på et dagaktivitetstilbud kan defineres som pasient eller bruker, avhengig av om tjenesten er definert og gitt som en helse- og omsorgstjeneste for den enkelte eller ikke. Vi vil her for enkelthets skyld bruke pasientbegrepet når vi omtaler personer med demens som er på et dagaktivitetstilbud.

Dagaktivitetstilbud som støtte og avlastning for pårørende

Sykdommer som fører til demens gir store utfordringer, ikke bare for dem som har demens, men også for pårørende. Etter hvert som symptomene utvikler seg trenger personen støtte og hjelp til ulike aktiviteter i dagliglivet (ADL). Det fører til en økt belastning hos pårørende, og personen med demens får etter hvert behov for profesjonell hjelp. Pårørendes opplevelse av sin situasjon varierer ut fra både indre og ytre faktorer som for eksempel egen helse eller sykdomsgrad og symptomer hos personen med demens. Det å bo sammen med personen med demens er også forbundet med mer stress blant annet fordi pårørende da ofte må være på vakt hele døgnet (6).

Dagaktivitetstilbud er altså ment å være både et aktivitetstilbud for personen med demens og et avlastningstilbud for pårørende. Rapporter fra utviklingsprogrammet viser at dagaktivitetstilbud også i Norge gir pårørende en reell avlastning og letter deres livssituasjon (3). Forskning viser at dagaktivitetstilbud gir pårørende et pusterom i hverdagen og en støtte i omsorgsrollen, noe som kan oppleves avlastende. Denne avlastningen kan redusereopplevelsen av belastning og øke deres motivasjon til å gi omsorg på følgende måter:

1) Dagaktivitetstilbud gir alenetid som pårørende kan bruke til å arbeide uforstyrret, hvile eller gjøre andre oppgaver (7-9).

2) Dagaktivitetstilbud kan redusere atferdsproblemer og behovet for ADL-assistanse hos personen med demens. Her er studiene små og få og resultatene usikre og sprikende (8, 10).

3) Dagaktivitetstilbud kan redusere omsorgskrav, stress, depresjon og øke trivselen hos pårørende (7, 11, 12). Her er det også sprikende og usikre forskningsresultater.

4) Dagaktivitetstilbud øker pårørendes motivasjon til å gi omsorg og utsetter derfor behovet for heldøgns omsorg. Dette forutsetter at tilbudet gir pårørende støtte og informasjon om demens med den hensikt å redusere omsorgsrelatert stress (9, 11, 13-15).

På bakgrunn av denne forskningen kan vi ikke trekke noen klare konklusjoner, det er derfor behov for mer forskning (4). Rapporten fra utviklingsprogrammet understøtter også behovet for mer kunnskap om hvordan vi kan møte pårørendes behov. Vi gjennomførte derfor en kvalitativ intervjustudie der målet var å øke kunnskapen om hvordan dagaktivitetstilbud tilrettelagt for personer med demens kan ivareta pårørendes behov for støtte og avlastning.

Intervju av pårørende

Det ble gjennomført intervjuer med 17 pårørende til personer med demens som har dagaktivitetstilbud. Deltakerne representerte variasjon i kjønn, rolle, alder, om de bodde sammen med personen med demens og om de arbeidet. Personene med demens (som de var pårørende til) varierte i rolle, kjønn, alder og alvorlighetsgrad av demens (se tabell 1). Deltakerne hadde forbindelse med seks ulike dagaktivitetstilbud tilrettelagt for personer med demens, der både by og land var representert. Personene med demens hadde vært på tilbudet i 2-18 måneder, 2-5 dager i uka. Intervjuguiden hadde temaer med åpne spørsmål som inviterte pårørende til å beskrive sin situasjon og erfaringer med dagaktivitetstilbudet. Temaene i intervjuguiden berørte relasjonen til personen med demens og hvordan dagliglivet var før og etter dagaktivitetstilbudet. Intervjuene varte i 30-90 minutter.

Tabell 1. Karakteristika av pårørende og personene med demens

CDR: Clinical Dementia Rating Scale

Dagaktivitetstilbudets innvirkning på pårørendes situasjon

Hjelp til å dekke behovet til personen med demens

Pårørende beskriver at de tar ansvar for å dekke mange av behovene til personen med demens, og at dagaktivitetstilbudet gir dem støtte og hjelp i forhold til dette gjennom regelmessige måltider, trim, sosial kontakt og så videre. Dagaktivitetstilbudet representerer noe trygt og regelmessig både for personen med demens og for dem selv. Mange pårørende føler ansvar for at deres ektefelle eller forelder/svigerforelder skal få tilstrekkelig sosial kontakt og får derfor dårlig samvittighet hvis de er mye alene. Det at personen med demens deltar i et organisert, tilrettelagt sosialt fellesskap utenfor hjemmet oppleves derfor avlastende. En svigerdatter beskriver det slik:

Å sørge for tilstrekkelig ernæring til personen med demens oppleves som en utfordring for pårørende. Personen med demens kan ha dårlig appetitt, endret smaksopplevelse eller endret atferd under måltidet. Derfor blir god mat og hyggelig måltidsfellesskap beskrevet som en viktig del av dagaktivitetstilbudet. Da vet pårørende at de får tilbud om næringsrik mat disse dagene.

Dagaktivitetstilbudet har positiv innvirkning på døgnrytmen til personen med demens. Dagene får en regelmessig struktur, og de er mer aktive og våkne på dagtid. Det fører til roligere ettermiddager og bedre nattesøvn for personen med demens, og innebærer bedre ettermiddager og netter også for pårørende. Ektefeller slapper bedre av, og barn og svigerbarn som ikke bor sammen med sine, får færre telefoner i løpet av ettermiddag og natt.

Fysisk aktivitet blir beskrevet som en viktig del av dagaktivitetstilbudet. Mange pårørende, spesielt ektefeller, tar ofte ansvar for at personen med demens skal trene og være i aktivitet. De dagene personen er på dagaktivitetstilbudet slipper pårørende å ta ansvar for dette.

Mer tid til å dekke egne behov

I tillegg til å dekke behovene til personen med demens, gir dagaktivitetstilbudet pårørende mer tid til å dekke egne behov. De pårørende som fortsatt arbeider erfarer at dagaktivitetstilbudet gjør at de ikke trenger å bekymre seg når de er på jobb. For de som ikke arbeider gir dagaktivitetstilbudet mer tid til å slappe av:

Mange pårørende bruker tiden til praktiske gjøremål som innkjøp, kles- og husvask, noe det kan være økt behov for på grunn av inkontinens. Mange bruker tiden sammen med venner og familie og beskriver en frihetsfølelse de dagene personen med demens er på dagaktivitetstilbudet:

Beskrivelsen av en slik frihetsfølelse vitner om det sterke ansvaret mange pårørende opplever. Frihetsfølelsen var for noen av ektefellene blandet med et stikk av dårlig samvittighet fordi de følte at de «sendte ektefellen vekk» for å ivareta egne behov. Dagaktivitetstilbudet ga dem likevel mindre dårlig samvittighet enn å motta avlastning på institusjon.

Behov hos pårørende som dagaktivitetstilbudet ikke møter

Alt i alt er pårørende svært fornøyd med dagaktivitetstilbudene, men de beskriver noen avlastningsbehov tilbudet ikke møter. For å kunne reise på ferie eller delta på aktiviteter på kveldstid, ønsker noen at tilbudet er åpent i helgene og/eller på kveldstid. I tillegg kan lengre åpningstid gi mer fleksibilitet:

Det at dagaktivitetstilbudet stenger i ferier og høytider fører med seg noen utfordringer. Det blir et brudd i de daglige rutinene noe som medfører forvirring og økt stress for familien. I tillegg er det vanskelig for pårørende å reise bort.

Noen pårørende forteller at tilbudet ikke alltid er individuelt tilpasset. De beskriver mangelfull sosial inkludering eller at aktivitetene ikke er tilpasset interesser eller funksjonsnivå hos personen med demens:

Hvis aktivitetene ikke er skreddersydd og tilrettelagt, synker personens motivasjon for å dra på dagaktivitetstilbudet, noe som øker pårørendes opplevelse av belastning.

Pårørende mener at deres støtte og hjelp til personen med demens er avgjørende for at de fortsatt kan bo hjemme. Dagaktivitetstilbudet gir pårørende et verdifullt pusterom fra ansvar og praktiske oppgaver, men hvis de selv av ulike grunner ikke kan fortsette i sin omsorgsrolle, mener pårørende at personen med demens ikke vil kunne klare seg hjemme selv med økte omsorgstjenester fra kommunen.

Er dagaktivitetstilbud et skreddersydd, fleksibelt og differensiert avlastningstilbud?

I intervjuene beskrives en rekke behov pårørende ønsker hjelp til å få dekket både hos personen med demens og hos dem selv. Dagaktivitetstilbud imøte-kommer mange av disse behovene, men det beskrives noen områder med forbedringspotensial. I lys av funnene som er kommet fram i studien vil vi se nærmere på hvordan dagaktivitetstilbudene oppfyller målene i Demensplan 2020 om å være et avlastningstilbud som er fleksibelt og differensiert ut fra den enkeltes behov.

Fleksibilitet og differensiering

Pårørendes behov knyttet til fleksibilitet handler i stor grad om åpningsdager og åpningstider. Dagaktivitetstilbudet gir alle pårørende et verdifullt pusterom i hverdagen, men på grunn av kvelds-, helge- og feriestengning opplever mange det vanskelig å dra på ferie eller være med på fritidsaktiviteter. I intervjuene kommer det ikke fram forskjeller mellom kvinner og menn, ektefeller eller barn i forhold til dette. Å ta imot avlastning er for mange pårørende vanskelig fordi det gir dem dårlig samvittighet og skyldfølelse. Dette gjelder særlig avlastning med overnatting på institusjon. Avlastning i dagaktivitetstilbud er i mindre grad forbundet med disse vonde følelsene og derfor lettere å ta imot. Når avlastning i institusjon etter hvert er nødvendig for å kunne reise bort eller få sovet ut, kan dagaktivitetstilbudet bidra til at den vanskelige «avreisen» blir enklere for pårørende hvis personen med demens drar rett fra dagtilbudet til institusjonen. Dagaktivitetstilbud gir avlastning i hverdagen, men for å dekke pårørendes behov for ferie og fritidsaktiviteter i en fase av sykdommen der symptomene er lette eller moderate, bør tilbudet også være åpent i helger, høytider og ferier.

Det kommer fram at dagaktivitetstilbudets begrensede åpningstid reduserer pårørendes mulighet til et sosialt liv. Disse funnene bekrefter tidligere forskning som viser at fleksible åpningstider er viktig for at dagaktivitetstilbudet skal gi pårørende avlastning (13, 16, 17). Udekkede sosiale behov kan øke opplevelse av pårørendebelastning (18). Det å tilrettelegge for at pårørende kan ivareta sitt sosiale nettverk (gir tilgang til sosial-, følelsesmessig- og praktisk hjelp) har derfor positiv påvirkning på den belastningen mange opplever (19). For å møte sosiale behov hos pårørende bør derfor dagaktivitetstilbudets åpningstid være lenger og mer fleksibel.

Er dagaktivitetstilbudet tilpasset avlastningsbehovene hos pårørende? 

Studien viser at det er lite rom for skreddersydde løsninger med tanke på åpningstider, men at antall dager i dagaktivitetstilbudet ofte kan utvides hvis pårørende har behov for det. Slike behov kan for eksempel være at de skal reise bort eller foreta en operasjon. For å fange opp behov hos den enkelte pårørende er det viktig at ansatte  på  dagaktivitetstilbudet  har jevnlig kontakt med dem. Individuelle pårørendesamtaler blir kun systematisk praktisert på ett av tilbudene i studien og flere ga uttrykk for at de savnet slike samtaler. På bakgrunn av behovene for fleksibilitet og skreddersydde tiltak kan individuelle samtaler kan være et nyttig. I slike samtaler kan pårørende også få informasjon om innholdet i dagaktivitetstilbudet og hvordan personalet tilrettelegger for den enkelte pasient. Dette kan gjøre dem tryggere på kvaliteten på tilbudet. Pårørende kan også dele informasjon om personen med demens med personalet, noe som kan hjelpe personalet til å utforme et skreddersydd tilbud. Individuelle samtaler med pårørende bør derfor prioriteres høyt.

Studien viser at kommunikasjon og samarbeid mellom ansatte og pårørende innvirker på dagaktivitetstilbudets kvalitet og dermed pårørendes opplevelse av avlastning. Hvis aktivitetene ikke tar hensyn til bakgrunnen og funksjonsnivået til personen med demens kan det føre til at vedkommende ikke vil være der. Det gir pårørende dårlig samvittighet og skyldfølelse, noe som øker deres opplevelse av belastning. Personalets kjennskap til pasientene og hvordan de tilrettelegger for den enkelte, påvirker på den måten pårørendes opplevelse av avlastning. Dette bekrefter tidligere forskning som slår fast at dagaktivitetstilbudets fokus på pasientens mestring er viktig for at personer med demens skal trives (20).

Som en følge av svikt i ADL-funksjoner hos personen med demens utfører mange pårørende alt eller store deler av husarbeidet. Selv om dagaktivitetstilbudet gir pårørende mer tid og overskudd til å gjennomføre praktiske oppgaver i hjemmet, er dette arbeidet lite lystbetont. Rengjøring som en følge av inkontinens oppleves særlig belastende og flere mener derfor at manglende kontroll på urin og avføring vil utløse behov for heldøgns omsorg. Hvis pårørende får mer praktisk bistand i hjemmet er det sannsynlig at pårørende kan bruke mer av avlastningstiden på å hvile og gjøre lystbetonte aktiviteter. Dette kan sannsynligvis øke avlastningseffekten av dagaktivitetstilbudet.

Konklusjon

Dagaktivitetstilbud til personer med demens kan gi pårørende støtte og avlastning, og øke deres forutsetninger for å møte behovene hos personen med demens. I tillegg får pårørende mulighet til å ivareta egne behov som arbeid, hvile, være sosiale eller gjøre praktiske oppgaver uforstyrret. Pårørende opplever dagaktivitetstilbud som svært positivt, men det finnes forbedringspotensialer knyttet til fleksibilitet og individuell tilrettelegging. Den individuelle tilretteleggingen er viktig for at personen med demens skal trives på dagaktivitetstilbudet.

Systematisk bruk av individuelle samtaler vil styrke informasjonsflyten og samarbeidet mellom ansatte og pårørende. På den måten bedres forutsetningene for et individuelt tilrettelagt tilbud både med tanke på pasientenes behov for aktivitet og pårørendes behov for avlastning. Praktisk bistand i hjemmet kan trolig øke pårørendes mulighet for hvile eller å gjøre lystbetonte aktiviteter mens personen med demens er på dagaktivitetstilbudet. Dette antas å kunne øke avlastningseffekten av dagaktivitetstilbud.

signe.tretteteig@aldringoghelse.no