– Dette er en alvorlig sykdom som en vet alt for lite om i dag. Det dere guttene og familiene har gjort, fører til at flere blir opplyst om den og fra bankens side ser vi det som viktig å bidra til en løsning for å finne behandling. Vi heier på Syver og Julian og setter pris på familienes arbeid og åpenhet. Det er imponerende, sa banksjef Nancy Frisvoll Rogne fra Sparebanken Møres avdeling på Valderøya. der Syver og hans familie bor.
– Bekreftelse på at vi kan gjøre en forskjell
Den rause gaven kom nærmest i grevens time.
– Vi foreldre har fryktet at arbeidet vårt ikke skulle føre til noe annet enn publisitet og oppmerksomhet. Etter flere års innsats var vi i ferd med å «gå tom» da nyheten om bankens rause donasjon kom. Et bidrag som dette, i denne størrelsesordenen, det er mer enn vi noensinne hadde drømt om, og en solid bekreftelse på at vi kan gjøre en forskjell, sier Øyvind Blindheim.
Øyvind er far til Syver, en av to gutter med barnedemens som Aldring og helse har intervjuet i en tidligere reportasje.
Les reportasjen om Syver, Julian og barnedemens her.
– Gaven går uavkortet til et forskerteam som professor i molekylær medisin, Magnar Bjørøs, har etablert ved NTNU, Universitetet i Oslo og Oslo universitetssykehus, som arbeider spesielt med å finne nye terapier, også for barnedemens. Vi håper at forskningen skal hjelpe også for andre sjeldne sykdommer og demens generelt, sier Øyvind.
Fra karamellsalg og bristende håp til milliongave
Syver og Julians foreldre har arbeidet hardt i flere år for å synliggjøre at også barn rammes av demens.
– Dette i håp om at økt synlighet kan åpne forståelse for det store behovet for forskning på sjeldne sykdommer, inkludert de våre sønner lever med. Vi har valgt å ikke tigge penger noe sted. Midlene vi har skaffet til veie, har kommet fra innsamlingsaksjoner, salg og Løp for Julian; totalt cirka en million kroner.
– Jeg sto selv og solgte karameller og armbånd på ei julemesse da jeg jeg kom til den erkjennelsen at dette aldri ville være nok. Nå har vi fattet nytt mot. Dette kan bli stort!
Modig forbilde blir tv-kjendis
Det har skjedd mye på flere fronter for Syver Blindheim og familien de siste uker og måneder.
– Rett før jul ble Syver kåra til «Modig forbilde» av organisasjonen MOT. Anerkjennelsen ble overrukket av Trygve Skaug på en julekonsert vi var på. En utrolig anerkjennelse, kommenterer Øyvind.
Les mer om prisen og overrekkelsen.
Utover våren skal NRK sende serien Team Pølsa, der Syver og fem andre unge med ulike grader av funksjonsnedsettelser i hverdagen deltar. Gjennom de fem episodene vil seerne komme tett på hver enkelt deltaker og følge dem gjennom både motgang og mestring. Målet deres er å være med på et skirenn i de krevende løypene til Ski-VM i Trondheim.
Programleder Øystein Pettersen sier i en forhåndsartikkel om serien Team Pølsa på nrk.no at han tror de seks barna vil bli vinterens største helter. Tv-serien får premiere 14. februar.
– Jeg håper at serien vil styrke våre muligheter til å kjempe for forskning på sjeldne sykdommer, sier Øyvind, som denne uka er med Syver på Beitostølen for å delta i Barnas Ridderuke.
– Et helt nydelig arrangement, og en viktig arena for Syver. Vi står på videre, og drømmer om framtidige bidrag fra både helsemyndigheter og privatpersoner, sier han!
Syver ble i fjor høst også intervjuet på dansk tv, i forbindelse med arbeidet for å synliggjøre barnedemens i internasjonalt perspektiv. Det er opprettet et barnedemensinitativ i Danmark i tillegg til nettsiden børnedemens.dk.
Se reportasjen fra dansk tv her.
– I neste uke skal jeg så i videomøte med to av grunnleggerne av Australia Childhood Dementia initiativ. Det blir veldig spennende! Den ene av dem kommer også til Norge i løpet av 2025, avslutter Øyvind Blindheim.