Syver (12) og Julian (13) var aktive små gutter inntil synet endret seg. Synsendringen viste seg å være det første symptomet på en sykdom det i dag ikke finnes noen behandling for.
Guttene er i dag blinde, men verken de eller foreldrene gir opp:
– Det finnes i dag ingen kur som kan hjelpe våre gutter, men vi håper at det å stå fram med informasjon om sykdommene som fører til barnedemens, også vil bidra til forskning og behandling, sier Øyvind og Lydia Blindheim og Lars og Kjersti Stensland.
Forskning første bud
For guttenes foreldre har det vært vanskelig å akseptere at det ikke har vært satset mer på forskning for å finne årsaker til, og behandling av, de ulike nevrodegenerative sykdommene som kan føre til barnedemens.
– Aspektet er blant annet løftet i en Illustrert Vitenskap-artikkel om det de omtaler som alvorlige, neglisjerte barnesykdommer, sier Øyvind Blindheim.
Han sammenlikner det med hvordan man har forholdt seg til barn som får kreft.
– Takket være forskernes innsats, blir fire av fem barn som får kreft nå friske. Ingen som får sykdommene som fører til barnedemens blir friske. At storsamfunnet ikke mere aktivt leter etter en løsning på våre barns sykdommer, er for meg uforståelig.
Forsker for å finne behandling
Flere av familiene med barn som utvikler demens har de siste årene valgt å stå fram i ulike medier med sine historier. Syver fikk som en følge av sin åpenhet Sunnmørspostens hederspris i 2023.
Åpenheten har også ført til andre positive resultater.
Professor Magnar Bjørås ved Institutt for klinisk og molekylær medisin ved Fakultet for medisin og helsevitenskap, NTNU, arbeider som forsker også ved Universitetet i Oslo og Oslo Universitetssykehus. Han har begge steder forskergrupper som jobber spesielt med barnedemens.
– Vi har fått inn penger fra både Helse Midt-Norge og ulike innsamlinger og organisasjoner. Det er disse vi nå bruker på forskningen. Ved hjelp av en spesiell teknologi kan vi nå lage miniversjoner av menneskehjerner og -øyne i laboratoriet, med utgangspunkt i både friske individer og barn med demens. Det er dette vi jobber med nå. Målet er å utvikle en behandling som enten kan bremse sykdommene som fører til barnedemens eller bidra til å kurere dem. For det siste jobber vi spesielt med genterapi, forteller Bjørås.
– Det skjer mye på dette feltet nå. Forskningsresultatene er lovende, og vi har godt håp om å få et gjennombrudd. Men det mangler fortsatt en god del penger. Det er der begrensningen ligger, sier professoren.
Satser på fysisk aktivitet
Foreldrene til Syver og Julian erfarer at fysisk aktivitet gjør guttenes dager bedre. De håper at det også kan bidra til å forsinke sønnenes sykdomsutvikling.
For å samle inn penger til forskning på sykdommen som gjør Julian blind, ble det på Karmøy arrangert Løp for Julian i 2022.
Mens de er på Hurdal syn- og mestringsenter, tester de mange ulike former for trening. De har i vinter også deltatt i Barnas ridderuke på Beitostølen helsesportssenter. I dette galleriet ser vi noen av aktivitetene guttene var med på i Hurdal.
– Guttene er godt informert om sykdommen de har fått, men vi kan ikke la tanken på ei dyster framtid prege alle våre dager. Lev nå, sier legene. Og det gjør vi. Guttene har også stor glede av å møtes. Det blir alltid mye latter og moro når de kommer sammen!
