– En bok for alle som er opptatt av god demensomsorg

Suzanne Cahill, en forkjemper for rettighetene til personer med demens i Irland, har skrevet en tankevekkende bok om menneskerettigheter for personer med demens. Boken er anmeldt av professor dr. med. Knut Engedal.

Bokanmeldelse

Boken er anmeldt av professor dr.med. Knut Engedal, seniorforsker Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse

Dette er et viktig og «hot» tema i dag, og boka er ment å være et debattinnlegg som skal bidra til at politikere, ledere i helsevesenet på alle nivå, fagfolk og folk flest skal få øynene opp for at personer med demens har de samme rettigheter som alle andre i samfunnet.

For å kunne ta del i denne debatten må en rive seg løs fra den biomedisinske forestillingen om demens som en ren nevrologisk sykdom som gjør personen ute av stand til å ha egne meninger. Det trengs nye øyne for å se at personer med demens kan bestemme eller ta del i avgjørelser om eget liv. Tom Kitwoods filosofiske rammeverk og rammeverket om personsentrert omsorg for personer med demens står sentralt i denne nye måten å tenke på, ifølge Suzanne Cahill.

Men boka handler ikke bare om personsentrert omsorg som utgangspunkt for menneskerettigheter. Cahill bygger sin argumentasjon på FN-konvensjonen om funksjonshemmedes rettigheter som ble vedtatt i 2006. Spesielt omtales artikkel 12 i mange sammenhenger. Denne artikkelen omhandler nasjonalstatens (det vil si offentlighetens) forpliktelser til å tilrettelegge for at personer med en funksjonshemning skal kunne leve i samfunnet, og ha de samme juridiske rettigheter som alle andre.

Med andre ord: om en erkjenner demens som en funksjonshemning skal myndighetene tilrettelegge for et demensvennlig samfunn og gi personer med demens de samme juridiske rettigheter til å bestemme, eller ta del i bestemmelser over eget liv, uavhengig av hvor de oppholder seg (hjemme eller i institusjon), slik det er for alle funksjonsfriske i samfunnet.

Boka er bygget opp i to deler, hvorav den første er inndelt i tre kapitler. Kapittel 1 beskriver hensikten med boka. Det gis en utførlig forklaring på begrepet menneskerettigheter, og hvordan dette begrepet har endret seg fra å være en definisjon av hvordan staten eller myndighetene skal forholde seg til enkeltmennesker, til en mer utvidet definisjon av hvordan mennesker skal forholde seg til hverandre. I denne delen tar Cahill inn eksempler fra Kitwoods tanker om personhood, det vil si at alle personer med demens har en verdi i seg selv og skal respekteres, uavhengig av kognitive evner og funksjonsnivå. I kapittel 2 argumenterer forfatteren heftig for hvorfor demens må anses som en funksjonshemning, for så i kapittel tre å presentere FN-konvensjonen om funksjonshemmedes rettigheter. Ikke alle, men 23 artikler i konvensjonen er presentert i dette kapitlet.

Bokas andre del inneholder fem kapitler: om hvordan det bør tilrettelegges for at personer med demens som bor i eget hjem skal ha god livskvalitet, om hvordan en skal sikre god livskvalitet for personer med demens som bor i institusjon, om hvordan staten/myndighetene skal utforme demensvennlig politikk som kan omsettes i praksis, og endelig et kapittel om hvordan en bør tilrettelegge for at personer med demens skal kunne bestemme over eget liv, eller ta del i slike bestemmelser. Boka avsluttes med et kapittel som rett og slett heter konklusjon, og er en oppsummering av bokas innhold.

De to kapitlene som omhandler hvordan en skal sørge for god livskvalitet for personer med demens uavhengig av boform, handler i stor grad om rettigheter knyttet til gode behandlings- og omsorgstjenester, som retten til en tidlig diagnose, til oppfølging etter diagnosen, retten til å få delta i meningsfulle aktiviteter og retten til å a ha et privatliv i institusjon. Alt dette er kjent stoff for en norsk leser som har innsyn i hvordan norsk demensomsorg praktiseres i dag, og som kjenner innholdet av Demensplan 2015 og Demensplan 2020.

I kapitlet om hvordan god statlig demenspolitikk bør omsettes til praksis, framheves betydningen av WHOs innsats, som har satt demens på kartet som en stor folkehelseutfordring, og om betydningen av Alzheimer Europe, som har vært og er en forkjemper for rettigheter til personer med demens. Også de nasjonale demensplaner som nå finnes i mange europeiske land trekkes fram som betydningsfulle for å kunne gi personer med demens et godt liv. Kapitlet om juridiske rettigheter er igjen preget av innholdet i artikkel 12 i FN-konvensjonen om funksjonshemmedes rettigheter, og forfatteren argumenterer for mer selvbestemmelsesrett til personer med demens. Konklusjonskapitlet gir seg selv.

Boka er bygget fint opp med gode kapitler i riktig rekkefølge. Alle avsluttes med en oppsummering i kulepunkter, slik at den travle leser kan få en rask oversikt. Teksten er illustrert med noen få figurer og tekstbokser, men det kunne vært flere. Det er rikelig med gode og oppdaterte litteraturreferanser, og indeksen er grei å bruke. Det savnes en innholdsfortegnelse!

Hvem skal lese boka? Egentlig synes jeg at den er aktuell for alle som bryr seg om god demensomsorg, men spesielt bør ledere lese boka – alle ledere fra ministre til avdelingsledere på en sykehjemsavdeling eller i hjemmetjenesten. Det vil si ledere som befatter seg med politikk og/eller praksis som kan føre til en bedre demensomsorg, og som kan gi personer med demens et bedre liv med mer selvbestemmelsesrett.

Boka anbefales på det varmeste!

Ønsker du abonnement på tidsskriftet? Du finner Tidsskriftet aldring og helse i nettbutikken.