Opplevelsen av å være pårørende til en person med demens er individuell. Det at en nær person får en demensdiagnose kan være utfordrende for pårørende. Å få beskjed om diagnosen kan oppleves som et sjokk, og det er normalt at det vekker mange følelser. Mange kjenner på følelser som sorg, sinne og usikkerhet, men det er helt vanlig å kjenne på andre følelser også. Noen opplever beskjeden som en lettelse, fordi det gir en forklaring på endringer de har lagt merke til over tid.
En demensdiagnose betyr også at det vil komme flere endringer etter hvert som sykdommen utvikler seg. Dette kan påvirke både hverdagen, rollene i familien og forholdet til den som er syk.
Skaff deg informasjon om situasjonen
For mange pårørende er det nyttig å få informasjon om demens, vanlige symptomer og hvordan de kan håndtere utfordringer i hverdagen. Du kan snakke med helsepersonell som har vært involvert i utredningen, eller ta kontakt med hukommelsesteamet i kommunen.
Når en du er glad i endrer seg
Demens kan føre til mange endringer både emosjonelt og praktisk. Dette kan være vanskelig å forholde seg til som pårørende. Mange opplever at forholdet til den som er syk blir annerledes. Noen må ta ansvar for oppgaver i hverdagen som de tidligere delte på eller fikk hjelp til. Andre opplever at de må ta flere avgjørelser alene, og at de ikke får den samme støtten som før. Etter hvert som sykdommen utvikler seg, kan omsorgsoppgavene bli flere. Dette kan påvirke både samlivet, familielivet og hverdagen på ulike måter.
Det er normalt å kjenne på dårlig samvittighet
Som pårørende er det vanlig å av og til kjenne på dårlig samvittighet overfor både personen med demens, deg selv og andre pårørende. Dårlig samvittighet og følelsen av å ikke strekke til, er vondt å kjenne på. Da kan det hjelpe å minne seg selv på at du gjør så godt du kan i en krevende situasjon. Ingen klarer alt, og det er naturlig å bli sliten, frustrert eller oppleve at man ikke strekker til iblant. Mange pårørende kjenner spesielt på dårlig samvittighet i de fasene der de må be om mer hjelp. Da kan det være godt å snakke med noen om hvordan du har det, enten det er familie, venner, andre pårørende eller helsepersonell.
Snakk om det
Vi er alle forskjellige, og vi håndterer motgang på ulike måter. Derfor finnes det ingen riktig eller gal måte å reagere på, verken for deg eller den som har demens. Mange opplever at det hjelper å snakke med andre om situasjonen. Å være åpen kan gjøre det lettere for familie og venner å forstå hva dere står i. Når de nærmeste får informasjon tidlig i sykdomsforløpet, kan det også bli enklere for dem å gi støtte og hjelp etter hvert som behovene endrer seg.
Vær konkret når du ber om hjelp fra familie, venner og kjente
Familie og venner ønsker ofte å hjelpe, men vet ikke alltid hva de kan gjøre. Hvis du ber om konkrete ting, gjerne til et avtalt tidspunkt, kan det bli lettere for dem å bidra. Det kan for eksempel være å:
- Gå tur sammen
- Dra på kino eller kafé med personen med demens
- Handle dagligvarer
- Skifte dekk på bilen
- Bake en kake til et arrangement
- Samle bilder og lage et album med minner fra familie og venner
Tid til å ta vare på seg selv
Mange pårørende synes det er vanskelig å finne tid til seg selv. Når hverdagen preges av omsorgsoppgaver og bekymringer, kan egne behov lett bli nedprioritert. Samtidig er det viktig å ta vare på seg selv. Å ha tid til aktiviteter som gir glede, energi eller avkobling kan gjøre det lettere å håndtere en krevende hverdag. Tenk over hva som gir deg et pusterom. For noen er det fysisk aktivitet, tid sammen med venner, en tur i naturen eller en stund alene. For mange er det nødvendig å be om hjelp fra familie, venner eller helse- og omsorgstjenesten for å få tid til slike pauser. Det er ikke egoistisk å ta vare på seg selv. Egenomsorg er også en viktig del av det å være pårørende.
Planlegg for framtiden
Etter hvert som demenssykdommen utvikler seg, kan det bli vanskeligere å håndtere praktiske og økonomiske oppgaver. Selv om det kan være vanskelig å snakke om framtiden, er tiden etter at diagnosen er stilt ofte et godt tidspunkt for å ta opp slike temaer. Snakk sammen om hva som er viktig for dere nå, og hvilke ønsker dere har for tiden som kommer. Dersom personen med demens har ønsker for hvordan personlige, praktiske eller økonomiske forhold skal håndteres når han eller hun ikke lenger kan ta egne beslutninger, er det lurt å snakke om dette tidlig. Det kan også være nyttig å opprette en framtidsfullmakt. Da kan personen selv bestemme hvem som skal ivareta interessene hans eller hennes dersom evnen til å ta egne beslutninger blir redusert.
Skaff oversikt over hvilke tilbud som finnes
Det kan være nyttig å ta kontakt med hukommelsesteamet eller demenskoordinatoren i kommunen tidlig i sykdomsforløpet. Da kan dere beskrive deres behov, få hjelp med å få oversikt over hvilke tilbud og tjenester som finnes, og få råd ut fra deres situasjon. Ved å etablere kontakt tidlig blir det ofte lettere å finne de beste løsningene for dere, og få riktig støtte når behovene endrer seg. Mange opplever også at det er enklere å ta kontakt senere dersom de allerede kjenner tjenestene og personene som jobber der. Mange familier har nytte av tilbud som pårørendeskole, samtalegrupper, dagaktivitetstilbud, avlastningsopphold, korttidsopphold, støttekontakt og hjemmebaserte tjenester. En del hukommelsesteam tilbyr også støttesamtaler for pårørende.
Seksualitet og nærhet
En demensdiagnose endrer ikke behovet for kjærlighet, nærhet og omsorg. Samtidig kan sykdommen påvirke samlivet og den nære relasjonen mellom dere. Noen opplever at fysisk nærhet og seksualitet blir en viktig kilde til trygghet og fellesskap i en utfordrende tid. Andre møter utfordringer de ikke hadde forventet. Behov, følelser og ønsker kan endre seg etter hvert som sykdommen utvikler seg.
For personen med demens kan det være vanskelig å ta imot omsorg og samtidig kjenne seg som en likeverdig partner. Som pårørende kan det oppleves krevende å balansere rollen som kjæreste eller ektefelle med rollen som omsorgsgiver. Noen kan føle seg slitne, bekymret eller oppleve at forholdet forandrer seg. Det er viktig å respektere egne og hverandres grenser. Begge parter har behov for å ivareta seg selv. Mange opplever at det kan hjelpe å snakke åpent om tanker, følelser og utfordringer underveis. Ved behov kan dere også søke råd og veiledning hos helsepersonell.
Å sørge over noe som ennå ikke er borte
Demens er en sykdom som utvikler seg over tid. For mange pårørende kan det være krevende å se at en nær person gradvis endrer seg, samtidig som personen fortsatt er til stede i livet. Mange kjenner på sorg lenge før de mister personen de er glad i. Denne sorgen omtales ofte som ventesorg. Den kan handle om tap av felles planer, endringer i relasjonen eller usikkerhet om hva framtiden vil bringe. Det er vanlig å oppleve både sorg, uro, frustrasjon og håp på samme tid. Å leve med denne usikkerheten over tid kan være krevende.
For mange hjelper det å sette ord på følelsene og dele dem med noen de stoler på. Det kan være en venn, et familiemedlem, andre pårørende eller helsepersonell. Noen har også nytte av pårørendegrupper, kurs eller samtaletilbud.