Hverdagen som pårørende - Aldring og helse

Hverdagen som pårørende

En demensdiagnose kan komme som et sjokk, både på personen som har demens og pårørende. Alle blir ikke like påvirket, kanskje fordi selve sykdommen medfører problemer med å ta inn over seg konsekvensene ved den. Sorg og sinne er likevel normale reaksjoner. Noen opplever også lettelse når de får beskjed. Diagnosen kan gi en forklaring på hvorfor livet har vært utfordrende en periode. Samtidig gir beskjeden en pekepinn om at det vil komme nye endringer.

Snakk om det

Som mennesker er vi ulike, og motgang påvirker oss forskjellig. Vi mestrer utfordringer på ulike måter, det finnes derfor ingen «riktig» måte å reagere på, verken for deg eller din nære.

Mange har likevel erfart at det hjelper å snakke med noen om den nye situasjonen. Åpenhet kan også gjøre det enklere for venner og familie å stille opp. De har kanskje også undret seg over endringer i en persons væremåte. Hvis man inkluderer dem tidlig i sykdomsforløpet, blir det lettere for dem å være til støtte og hjelp for dere begge i tida som kommer.

Bruk tiden til å forberede dere

Personer med demens får etter hvert redusert sin evne til å løse praktiske og økonomiske oppgaver. Roller i parforhold eller familien vil bli endret.

Selv om temaet kan oppleves som vanskelig å ta opp, er det i den første tiden etter diagnosen er stilt at dere på ny bør snakke om det som er viktig i livene deres nå og i fremtiden. Hvis en person med demens har ønsker om hvordan personlige, praktiske og økonomiske forhold skal ordnes når han eller hun selv ikke lenger er i stand til å ivareta egne interesser, er det lurt å gi uttrykk for det nå.

En fremtidsfullmakt vil være god å ha den dagen en person med demens ikke kan ta vare på egne interesser lenger. Les om vergemål og fremtidsfullmakt.

Skaff deg oversikt over muligheter for hjelp og avlastning

Hukommelsesteamet eller -koordinatoren kan gi dere en oversikt over hvilke tilbud som finne i deres kommune. Selv om det ikke er aktuelt i begynnelsen av sykdomsforløpet, vil det etter hvert som sykdommen utvikler seg bli behov for hjelp. Til ordningene det kan bli aktuelt å benytte seg av er dagaktivitetstilbud, avlastningsopphold, korttidsopphold og støttekontakt. Hjemmetjenesten yter bistand i hjemmet.

Eldre dame som maler. Foto
Det finnes mange tilbud som dagaktivitetstilbud, avlastningsopphold, korttidsopphold og støttekontakt.

Demens opptrer på mange ulike måter

Sørg for å få god informasjon om hvilken type demens det er snakk om, og hvilke symptomer som er vanlige. Uansett hvilken demenssykdom det er, vil den utvikle seg gradvis, og det kan bli mer utfordrende å være pårørende.

På denne siden finner du oversikt over de ulike formene for demens

Å trene på å være tålmodig

Det er vanlig at den som har demens, glemmer det som nettopp har skjedd. Derfor stiller de gjerne samme spørsmål gang etter gang. Noen strever med å forme ord, eller skjønner ikke det som blir sagt.

Tålmodigheten kan settes på prøve. Snakk gjerne med fagfolk som kan gi råd om å kommunisere og å leve med personer med demens. Her er to sider med råd:

Temaark om kommunikasjon og samvær

Nasjonalforeningen for folkehelsen har gode råd om å kommunisere med personer med demens

Det er vanskelig når den du er glad i endrer seg

Mange personer med demens endrer personlighet og oppførsel. Endringer kan medføre økt uro, engstelse, apati og/eller irritasjon/aggresjon. Dette kan være vanskelig å forholde seg til for deg som pårørende. I tillegg vil du oppleve at mye av det livet dere hadde sammen, forsvinner gradvis. Samlivet blir annerledes og mange av de små tingene i hverdagen som definerte dere blir borte.

Tid til å ta vare på seg selv

Det er viktig å få litt egentid, selv om det klan være vanskelig å prioritere dette. Hva gir deg glede og avkobling? Møte venner på kafé, eller bare sitte alene med en god bok? Det kan være hjelp å få. Ta kontakt med Hukommelsesteam, koordinator eller annen ansvarlig i kommunen for å finne ut hva som kan være god avlastning i den situasjonen du er i nå.

Mann ser ut av vinduet og drikker kaffe. Foto

Vær konkret hvis du ber om hjelp fra familie, venner og kjente

Venner og andre synes ofte at det er vanskelig å vite hva de kan gjøre for å hjelpe. Hvis du lager en liste med konkrete oppgaver, så senker du terskelen og gjør det enklere for dem å bidra. Listen med forslag til ønsker kan for eksempel se slik ut:

  • Handle mat på en bestemt dag etter en ferdig liste
  • Samle bilder og sette sammen til et venne- og familiealbum
  • Høytlesning fra avisene for den som har demens
  • Montere et håndtak i dusjen
  • Dra på kino med personen med demens
  • Gå tur sammen

Det er normalt å kjenne på samvittighet

Som pårørende er det vanlig å kjenne på dårlig samvittighet overfor både personen med demens, deg selv og andre pårørende. Det er viktig at du er litt tålmodig med deg selv i en situasjon som ofte stiller krav du ikke er vant til å takle, er utdannet for eller forberedt på.

En periode som kan oppleves som ekstra vanskelig, er da personen med demens må flytte fra hjemmet sitt til sykehjem. Pårørende føler ofte både sorg og en viss grad av lettelse, og kan få dårlig samvittighet. Da kan det være nyttig å minne seg selv på at god omsorg også handler om å overlate noe av ansvaret til kompetente fagfolk. Det betyr ikke at du har sluttet å bry deg om vedkommende.

Seksualitet og nærhet

Å ha fått en demensdiagnose reduserer ikke behovet for kjærlighet, varme og nærhet, men sykdommen kan også påvirke intime forhold. Noen beskriver seksuallivet som det beste og mest normale i en ellers vanskelig situasjon. Andre opplever problemer de ikke kunne forutse.

For en som er syk, kan det være vanskelig både å ta imot omsorg og samtidig ha tro på at man duger som partner. Pårørende kan oppleve det som utfordrende å være både omsorgsgiver og kjæreste. Kanskje er de slitne og fortvilet. Noen kan føle det som om partneren blir fremmed for dem.

Det er lov for begge parter å sette grenser og å ta vare på seg selv uten å ha dårlig samvittighet. Sørg for å snakke om problemer før de oppstår, og søk hjelp hos helsepersonell ved behov.

Om å sørge, men ikke kunne avslutte

Demenssykdom gjør at personen gradvis blir sykere. Hvor lenge man lever med sykdommen varierer. Å leve i en usikker situasjon over tid  er en av de de store utfordringene pårørende opplever. Å sette ord på det som kalles ventesorg, kan hjelpe. Snakk med en venn eller oppsøk fagfolk.

Les mer om ventesorg