Å tape et «vi» og seg selv

I en tidligere ensomhetsstudie ble en gammel mann intervjuet etter at konen var gått bort (1). Han forteller: «Hvordan det var å bli alene? Det kan ikke beskrives. (…). Det er fremdeles veldig tomt. Vi var jo sammen i nesten 50 år. Ensom? Når jeg sitter hjemme alene, da blir jeg ensom støtt. Hvordan det føles? Alt er umulig, Ikke noen å snakke med, ikke noen å hjelpes ad – ingenting (…). Det er liksom så lite å glede seg over nå.» Framover «er det svart alt som er.» (s. 79).

Forfatterne

Kirsten Thorsen, psykolog, Dr.philos., seniorforsker, professor emerita, Nasjonalt senter for aldring og helse
Oslo Metropolitan University
kirsten.thorsen@aldringoghelse.no

Signe Tretteteig, sykepleier, PhD, Nasjonalt senter for aldring og helse
signe.tretteteig@aldringoghelse.no

Hva er det mest skremmende ved å bli gammel? Døden rykker stadig nærmere, den forventede framtiden kortes inn. For noen gjelder det å leve noen måneder til. Men like skremmende kan det være å miste noen av sine nærmeste, sin ektefelle, et barn.

Sissel Gran skriver i sin siste bok, Inni er vi alltid unge. Aldringsmeditasjoner (2) at det er noe hun kvier seg for å skrive om, fordi det «kjennes farlig». Det hun er aller reddest for, er å miste sitt livsvitne – sin mann. Et livsvitne er den som ved å være der, for deg, bekrefter og opprettholder din unike verdi som menneske. Disse menneskene er bokstavelig talt livsviktige for livslyst, livsgnist og livskvalitet. Illevarslende symptomer hos partneren blir signaler om at det verste kan skje. Katastrofeberedskapen ligger like under overflaten. Søvnen blir dårligere, immunapparatet svekkes og en bli et lett bytte for sykdommer. Skrekken er å bli alene, å oppleve ensomhet, å bli forlatt – etterlatt? Men er det også noe mer man taper?

Det finnes mange studier om ensomhet og tap, med data fra store utvalg av informanter. I den longitudinelle NorLAG-studien ble 3 750 personer, 40–80 år, fulgt fra 2002–2003 til 2007–2008 (3). Ensomhet ble her målt ved spørsmålet «Hender det at du føler deg ensom?», et spørsmål som er anvendt i mange norske og internasjonale undersøkelser. Undersøkelsen viser hvem som er mest ensomme, og hvilken innvirkning tap av ektefelle og skilsmisse har på ensomhet i ulike aldersgrupper, målt blant annet ved sivil status. Men tallenes tørre tale forteller ingenting om hvilken mening tapet har, den eksistensielle betydning for den som er «blitt etterlatt».

Et livsvitne er den som ved å være der, for deg, bekrefter og opprettholder din unike verdi som menneske.

Sissel Gran (2) siterer psykiateren Phillipe Caille som sa: «Husk at et parforhold er mer enn summen av de to partene. Èn og èn er ikke to. Èn og èn er tre.» (s. 148). Også paret er borte. Hun henter sitt stoff fra samtaler med mennesker som har mistet sin kjæreste. En kvinne forteller henne at hun under mannens sykeleie opplevde å eksistere ved siden av seg selv. «Innvendig blødde jeg på en måte ut, selv om jeg utenpå fremstod som sterk og handlingsrettet.» Hun savner å være de to, og hun savner den bekreftelsen han ga henne. Sammen med ham ble hun en bedre versjon av seg selv. Mange opplever at de krymper, blekner, tømmes, eller blir borte når livsvitnet går bort. Ikke bare tosomheten blir borte, men de blir en fattigere utgave av seg selv. Sissel Gran viser til forfattere som tør gå inn i sin sorg og vise den for andre. Litt Woon Long (4) spør: «Hvem er jeg nå?» Joan Didion (5) føler seg usynlig, ulegemlig.

Ikke bare tosomheten blir borte, men de blir en fattigere utgave av seg selv

Oppløsningen av vi-et kan gå over lang tid, ved progredierende sykdommer som kreft eller demens. Kjersti Eriksson sier i sin bok: Alene (6), om den siste tiden: «Eller sammen? Vi var en som kanskje skulle dø snart, og en som ikke skulle det. Finnes det noe felleskap på tvers av slikt?» (s. 78). Etter hans død opplever hun at: «Jeg er ikke lenger viktigst for noen. Ikke den nærmeste. Dette er første skritt i det som nå skal skje med meg: jeg skal vikles ut av livet.» Hun er blitt «essensielt uunnværlig». Hun sier: «Jeg vil finnes i noe som ikke lenger finnes (…). Det som var meg i ham er også borte, hvem hun enn var, så finnes hun ikke lenger.» (s. 58).

I vennekretsen har parene fremstått i sin tosomhet. Å bli alene er å være på usikker grunn – sårbar. Spørsmålet ligger der: Var det kun «oss» som var en del av fellesskapet, og kanskje mest den som er borte? Kan jeg alene fylle rollen som «vi-et» hadde før? Har jeg tyngde nok, er jeg interessant og verdifull nok – alene? Kvinnen Sissel Gran samtalte med, er redd for å ta for mye plass. I forhold til de voksne barn er hun redd for å være for invaderende. Hun er blitt langt mer opptatt av sine grenser mot andre og foretar stadig grensejusteringer i det nye ukjente sosiale landskapet. Også venner blir tilbakeholdne og usikre. Samtalen lider. Skal de ta opp samtale om den som gikk bort og spørre hvordan den som er tilbake, har det? Også den døde blir usynliggjort. Sheryl Sandberg forteller at ingen nevnte mannen hennes som plutselig hadde gått bort, ingen spurte hvordan hun hadde det (7).

Det som var meg i ham er også borte, hvem hun enn var, så finnes hun ikke lenger

Sissel Gran forteller at faren, som hadde pleiet sin kone trofast gjennom mange og lange sykdomsperioder, ble forskrekket og forvirret etter at hun ble borte. «Han ble en mann uten feste». De hadde ikke hatt et varmt, kjærlig eller fortrolig forhold. Men hun hadde bekreftet hans betydning i verden.

Han og andre mistet balansen i livet da partneren ble borte. De ble bokstavelig talt også legemlig ustøe. Studier viser at pårørende til personer med demens kan ha fysiske endringer i kroppen i form av forhøyede nivåer av stresshormonet kortisol og nedsatt immunsystem (8). Det er en overdødelighet blant dem som har mistet ektefellen (9). «Vi vet ikke hvor beskyttet vi er av andres tilstedeværelse i vårt liv før de ikke lenger er der.» sier Sissel Gran. Hun bruker ord som «å fade bort». Andre metaforer er å bli nedbrutt, svinne hen, å bli et vrak. Når liv og identiteter er sammenvevde, risikerer den etterlatte i lange stunder å møte kun en skygge av seg selv. Selvoppholdelsesdriften kan bli borte når livsfortellingen blir brutt.

Å bli etterlatt kan gi sansetap. Verden blir grå, uten smak, dufter og lyder. Det levende og fargerike forsvinner. Det er de søkende, sensitive ordenene som best fanger det usigelige. Metaforer kan være inntak til å forstå opplevelser bedre (10). De vitenskapelige begrepene i kvantitative studier fanger ikke opp betydningsnyansene. De blir grove som samlekasser.

At personer frykter både å bli alene og miste tosomheten, finner vi i forskning om pårørende som gir omsorg til sin ektefelle med demens. Studier viser at ektefeller, særlig kvinner, kan ha større omsorgsbyrde og flere helseplager enn andre omsorgsgivere (11-14), og at de hjelper så lenge at det går ut over egen helse og livskvalitet (15, 16). Sitatene som følger er hentet fra en casestudie der fem pårørende til personer med demens ble fulgt opp gjennom tre kvalitative intervjuer over to år (13, 17). De forteller om hvordan de opplever omsorgen, og hvordan den endrer seg når demenssykdommen blir mer alvorlig. En kvinne på 88 år med en mann med alvorlig demens, blir spurt om hvordan hun ser på fremtiden. Hun svarer: «De der angstgreiene (mine), det er det verste. (…). Så sier jeg, jeg orker ikke å tenke på det, for liksom…. Akkurat som å avskrive at han skal være der, det, det er…». Gjentatte ganger finner vi at personen stotrer og stammer, og stopper opp. Setningene blir ikke fullført, ordene blir ikke sagt, det mest skremmende ligger der uuttalt – at ektefellen skal flytte på sykehjem. Hun fortsetter: «Jeg tar en dag av gangen. Jeg trenger jo ikke krefter til mer enn en dag av gangen. Det er bare det at; Hvor lenge? Jeg er jo 88 år, så hvor lenge? Så ber jeg om hjelp (fra Gud) for å klare det, så går det som regel.»

De vitenskapelige begrepene i kvantitative studier fanger ikke opp betydningsnyansene. De blir grove som samlekasser.

En annen kvinne sier om hjelpen hun gir sin sterkt omsorgstrengende mann med demens: «Vi har jo vært gift i så mange år, 55 år, ja, så det hadde jo vært rart om jeg skulle plent sagt, at «Nei! Nå får andre ta seg av ham, for jeg gidder ikke lenger!» (…). Det er de gamle båndene som har vært der helt fra vi var unge.» Tosomheten formulerer hun slik: «Ja, jeg tar meg av ham fordi han skal ha det bra. Og hvis ikke han har det bra, så har ikke jeg det bra heller. (…). Det blir jo som en felles sykdom, da».

På spørsmål om hvordan hun ser på det at han eventuelt må flytte i sykehjem, svarer hun: «Det tror jeg ville blitt fryktelig plundrete for meg. Det blir noe helt annet. Det, det, det klarer jeg ikke å tenke på. Så det håper jeg blir veldig lenge til. Selv om dette her er slitsomt, så er han her (…). Ja, det er godt at han er her. Ellers så hadde jeg jo blitt helt alene.» Hun sliter med tanken på å overlate ham til ansatte på dagaktivitetstilbud eller på en avlastningsavdeling: «Jeg føler at jeg sender ham fra meg. Og så synes jeg det er synd at det er blitt sånn. Og så synes jeg det er fryktelig leit at han har blitt en pasient (gråter). Det var ikke sånn det skulle være.» På spørsmålet: «Hva ville du ha vært uten ham?», svarer hun: «For det første så vet jeg ikke hva jeg skulle ha gjort. For det andre så hadde jo hele veggen her vært ute. Men det går ikke. I hvert fall ikke sånn som han er nå, da måtte han bli mye, mye verre.»

Og hvis ikke han har det bra, så har ikke jeg det bra heller. (…). Det blir jo som en felles sykdom, da

Ektefellene lever under en ekstra tyngende byrde; at det er de som må ta beslutningen om å bryte båndene og «sende den andre fra seg». Det gir skrekk og dårlig samvittighet. «Og så spør han hele tiden: «Er du ikke noe glad i meg mer da? Jo da, jeg synes jeg gjør så godt jeg kan. Jeg steller deg på alle måter. Er ikke det å være glad i?» Kvinnen forteller hvor dramatisk selv en kortvarig avskjed ved avlastningsopphold kan oppleves: En venninne kjørte henne og mannen til sykehjemmet der han skulle være i 14 dager. Personalet tok godt imot ham, mens hun og venninnen stod igjen på gangen og gråt begge to. Hva skjedde? «Jeg satt hjemme og skrek i to dager før jeg ringte opp og hørte hvordan det gikk. Nei da, det gikk så bra med ham, sa de. Han var blid og fornøyd, Jeg ble jo veldig overrasket!»

Men tosomheten er gradvis blitt borte: «Jeg føler at jeg har mistet ham veldig mye nå. Noen sier jo at du mister mannen din to ganger når… Han er jo mer borte på den måten når han fremstår som en liten unge.» Kvinnene oppdager til sin store overraskelse at mennene deres trives på avlastningsoppholdet, og at de selv klarer seg alene bedre enn de hadde trodd. De gjenfinner den delen av seg selv som de har måttet sette til side i omsorgen for den andre. De må lære nytt, sette seg inn i oppgaver de ikke har lært i et rolledelt samliv.

De gjenfinner den delen av seg selv som de har måttet sette til side i omsorgen for den andre

Når den personlige avskjeden skjer over lang tid, som ved demens, kan det gradvis inntre en forsoning. En av kvinnene sier: «Til å begynne med syntes jeg jo det var forferdelig? At jeg liksom skulle plassere ham vekk. Men nå har jeg forstått at det måtte til. Det er livets gang, det er jo det. Noen får jo demens når de er under 60 år. Så, sånn alt i alt, vi har vært heldige likevel. Vi har det.»

Å miste en livsledsager innebærer store emosjonelle og eksistensielle påkjenninger. At ektefellen har hatt progredierende demens, gir helt spesielle belastninger. Etter ektefellens bortgang blir det behov for en reorientering både i forhold til selvet, livsinnholdet og nettverket. Helse- og omsorgspersonell som møter mennesker i sorg, må være sensitive for menneskets ulike måter å sørge på, og tiden det tar. De må vite at det kan være mange veier ut av sorgen og kjenne til de mangfoldige tilbudene som finnes.

Litteratur

1. Thorsen K. Ensomhet som opplevelse og utfordring. En studie av ensomhet blant eldre. Oslo: Norsk gerontologisk institutt; 1988.
2. Gran S. Inni er vi alltid unge. Aldringsmeditasjoner. Oslo: H. Aschehoug og Co.; 2019.
3. Nicolaisen M, Thorsen K. Loneliness among men and women – a five year follow-up study. Aging and Mental Health. 2014;18(2):194-206.
4. Long LW. Stien tilbake til livet. Om sopp og sorg. Bergen: Vigmostad & Bjørke; 2017.
5. Didion J. De magiske tankers år. Memoarer. Oslo: Tiden, 2015
6. Ericsson K. Alene. Oslo: Oktober; 2011.
7. Sandberg S, Option B. Finding adversity, building resilience, and finding joy. United Kingdom: WH Allen; 2017.
8. Allen AP, Curran EA, Duggan A, Cryan JF, Chorcorain AN, Dinan TG, et al. A systematic review of the psychobiological burden of informal caregiving for patients with dementia: Focus on cognitive and biological markers of chronic stress. Neuroscience and biobehavioral reviews. 2017;73:123-64.
9. Elwert F, Christakis NA. The effect of widowhood on mortality by the causes of death of both spouses. American Journal of Public Health. 2008; 98(11): 2092–2098. doi: 10.2105/AJPH.2007.114348
10. Johannessen A, Engedal K, Thorsen K. Adult children of parents with young-onset dementia narrate the experiences of their youth through metaphor. Journal of multidisciplinary healthcare. 2015;8:245-54.
11. Thyrian JR, Winter P, Eichler T, Reimann M, Wucherer D, Dreier A, et al. Relatives’ burden of caring for people screened positive for dementia in primary care : Results of the DelpHi study. Zeitschrift fur Gerontologie und Geriatrie. 2016.
12. WHO. Dementia. A public health priority. United Kindom: Wold Health Organization 2012.
13. Tretteteig S. The impact of day care designed for people with dementia on their family caregivers. Oslo: University of Oslo; 2017.
14. Zarit SH, Todd PA, Zarit JM. Subjective burden of husbands and wives as caregivers: a longitudinal study. The Gerontologist. 1986;26(3):260-6.
15. Akkerman RL, Ostwald SK. Reducing anxiety in Alzheimer`s disease family caregivers: the effectiveness of a nine-week cognitive-behavioral intervention. American Journal of Alzheimer’s Disease and Other Dementias. 2004;19:117–23.
16. Etters L, Goodall D, Harrison BE. Caregiver burden among dementia patient caregivers: a review of the literature. J Am Acad Nurse Pract. 2008;20(8):423-8.
17. Tretteteig S, Vatne S, Rokstad AMM. Meaning in family caregiving for people with dementia: a narrative study about relationships, values, and motivation, and how day care influences these factors. Journal of multidisciplinary healthcare. 2017;10:445-55.