Downs syndrom er en av de vanligste årsakene til utviklingshemming. For hver 800. fødsel, så har ett barn Downs syndrom. Fordi vi har fått et bedre helsevesen og større grad av sosial inkludering, så har forventet levealder økt betraktelig blant personer med Downs syndrom. I 1929 var levealderen bare 9 år mens levealderen nå er omlag 60 år.
Øker med alderen
Men personer med Downs syndrom har stor risiko for å utvikle tidlig Alzheimers sykdom, og risikoen øker med alderen.
Foto: Martin Lundsvoll
– Vi vet for lite om sammenhengen mellom disse sykdommene, og vi trenger mer forskning for å få vite mer, sier spesialrådgiver Frode Kibsgaard Larsen ved Aldring og helse.
Det finnes i dag noe forskning, for å se på sammenhengen mellom Downs syndrom og Alzheimers sykdom. Men mye gjenstår, blant annet for å finne ut hva symptomene på demens er hos personer som har Downs syndrom. Tidlig tegn på demens i denne gruppen er vanskelig å identifisere.
– Det er verken enighet i Norge eller internasjonalt om hvilke diagnostiske prosedyrer som skal brukes når man har mistanke om at det er demens hos personer med utviklingshemming, forteller han.
– Fastlegene har i hovedsak tilegnet seg erfaringsbasert kunnskap noe som gjør at hvilke helsetjenester som tilbys er ganske tilfeldig.
Kan komme flere til gode
Forskning på Downs syndrom og demens er ikke bare relevant for dem det gjelder, men kan også komme resten av befolkningen til gode.
– Det er satt i gang et amerikansk forskningsprosjekt som skal se på såkalte biomarkører hos 500 personer med Downs syndrom. Biomarkører er stoffer som tas ut av en organisme og analyseres og forteller noe om organismens tilstand på det gitte tidspunkt. Dette kan gjøre at man identifiserer og finner endringer i hjernen som kommer av Alzheimers sykdom, sier Larsen.
Et tilsvarende europeisk forskningsprosjekt er i oppstarten, hvor ledene forskere på Alzheimers sykdom er involvert.
– Aldring og helse er invitert til å være med i dette spennende prosjektet, sier Larsen.
– Vi har store forventninger til denne type forskningsprosjekter, som også har potensiale til å forbedre forskning på Alzheimers sykdom utover forskning for personer med Downs syndrom.
Vil starte eget forskningsprosjekt
Aldring og helse ønsker nå å sette i gang et forskningsprosjekt for å tilføre ny og økt kunnskap om demens blant personer med utviklingshemming. Prosjektet vil omhandle tidlige tegn på demens, utredning, diagnostikk og behandling av demens.
Personer med Downs syndrom utgjør en stor andel av dem som får demens før de fyller 50 år, og flesteparten av eldre med Downs syndrom, vil ha demens når de er 60 år.
– Derfor er det svært viktig at vi forstår mer av sammenhengen, for å stille diagnose og for å behandle Alzheimers sykdom hos personer med Downs syndrom. Vi trenger mer forskning så snart som mulig, sier Larsen.
