– Til uvurderlig hjelp og støtte

«Ikke alt er galt i norsk helsevesen», var tittelen på et leserinnlegg Svein Buvik hadde på trykk i Fredrikstad Blad høsten 2015. Her oppsummerte den ferske enkemannen familiens opplevelser gjennom konens 18 måneder lange sykdomsforløp: «Alle pleiere og støttekontakt som var involvert i omsorgen av min kone gjorde en fantastisk jobb. De var hele tiden opptatt av at min kone skulle ha det så bra som mulig. Det er imponerende å se hvor mye bra som blir gjort dag ut og dag inn for at pasientene på sykehjemmet skal ha det så bra som mulig.»

Svein Buvik rettet en spesiell takk til kommunens demensteam:

– Min kones sykdom utviklet seg dessverre så raskt at det til tider var vanskelig å finne den rette behandlingen og omsorgen, men samarbeidet med det tverrfaglige demensteamet var hele tiden svært godt. I samspill med tilsynslege, pleiere og Alderspsykiatrisk seksjon var teamet hele tiden på leting etter de beste løsningene. Sykepleier i demensteamet, Kjersti Langli-Jørgensen, fulgte oss i hele denne tiden og ga uvurderlig hjelp og råd, både når det gjaldt min kones sykdom og vår situasjon som pårørende.

De første tegn

Svein og Anne-Mette Buvik flyttet fra Arendal til Fredrikstad i 2009. Svein beholdt sin jobb i sjøforsikringsselskapet Gard AS, med hovedkontor i Arendal, mens Anne-Mette fikk jobb som daglig leder i treningssenteret Plussonsøy i Fredrikstad. Døtrene Linn (25) og Lise (31) hadde flyttet hjemmefra, men paret hadde gode venner i distriktet, etter flere års hytteliv i Østfold. Alt lå til rette for gode dager.

Med fasit i hånd ser Svein at konens gjentatte sjalusiutbrudd og vanskeligheter med å fokusere høsten 2012, var tidlige tegn på det som skulle komme.

– Sjalusi hadde vært et tema før, men nå «gnålte» Anne-Mette stadig om dette, uten at jeg forsto hvorfor. Hun taklet ikke jobben på treningssenteret, men fikk etter hvert et vikariat i Fredrikstad kommune. Utover i 2013 forandret hun seg ytterligere. Hun viste mindre empati og interesse for barna, da datteren vår ble gravid, brød hun seg liksom ikke helt, og evnen til å fokusere på det vi snakket om ble gradvis redusert. Året sett under ett hadde vi det likevel rimelig bra.

Voksende uro 

Svein mistet sommeren 2013 sin beste venn og sjef etter flere år med sykdom. Situasjonen var krevende.

– Firmaet trengte en fungerende sjef og jeg tenkte at den midlertidige utfordringen kan jeg ta, selv om jeg var litt usikker på hvordan det ville gå på hjemmebane. Jeg beroliget meg selv med at Anne-Mette tilsynelatende håndterte sin jobb i Fredrikstad kommune greit.

Endringene i Anne-Mettes væremåte ble høsten 2013 så påtakelige at Svein snakket med en venn som er nevropsykolog.

– Anne-Mette oppfattet ikke selv at hun var syk, men jeg hadde søkt kunnskap på nett og ble ganske sikker på at min 53 år gamle kone kunne ha utviklet demens. Nevropsykologen utelukket heller ikke demens, men understreket at Anne-Mette først måtte undersøkes med tanke på andre sykdommer. Men det nærmet seg jul og slutten på hennes vikariat. Jeg bestemte meg for å se an situasjonen, i håp om at det kunne være en depresjon.

Tydelig trist

I løpet av julen 2013 så både Svein og døtrene at Anne-Mette ikke fungerte som før.

– Hun satt for det meste stille og stirret og virket til tider trist. Hun rotet med tidsperspektivet og jeg forsto at hun i mitt fravær hadde lett for å drikke for mye. Da jeg reiste til Arendal for å jobbe etter jul, tok jeg henne derfor med meg, men det var først i februar at jeg fikk overtalt henne til å oppsøke en lege. Anne-Mette hadde tidligere hatt en negativ opplevelse med fastlegen sin. Jeg bestilte derfor time til henne ved et privat legesenter. Jeg kontaktet legen hun skulle til på forhånd, for å legge inn en bekymringsmelding, men han gjorde ingen ting. Undersøkelsene som ble foretatt avdekket ingen sykdom som kunne forklare symptomene.

Oppfattet alvoret

I februar 2014 tok en stadig mer frustrert Svein sin første telefon til demensteamet. Han snakket med demenssykepleier Kjersti Langli-Jørgensen. Hun vet at mange kvier seg for å ta en slik telefonsamtale. Ved å ringe føler de at de utleverer sine nærmeste.

– Folk sniker med seg telefonen ut, noen ringer fra garasjen. Enkelte henvender seg først anonymt. Når disse samtalene kommer må vi lytte nøye. Ofte får vi bare den ene anledningen til å etablere kontakt, sier hun.

Svein var bekymret for at han skulle miste sine kones tillit.

Etter å ha hørt Sveins historie forsto Kjersti umiddelbart alvoret i familiens situasjon.

Når folk forteller om svært spesielle endringer i ektefellens atferd kan vi enkelte ganger lure på om det virkelig stemmer. Men det gjør alltid det. Her beskrev Svein mange av tegnene på en frontotemporal demenslidelse.

– Kjersti var brutalt ærlig i sin tilbakemelding til meg da hun sa: «Dette blir tøft, Svein», husker han. Og det ble det.

Progredierende

Med demensteamets hjelp ble Anne-Mette etter hvert undersøkt og utredet, først hos fastlege, dernest ved Hukommelsesklinikken, Oslo universitetssykehus, Ullevål.

Kjersti bisto hele veien med nødvendig informasjon og dokumentasjon. Anne-Mette forsto aldri selv hvor syk hun var, så jeg måtte lirke og lokke henne med til flere av undersøkelsene. – Det var på Ullevål at jeg den 2. juni 2014 fikk endelig beskjed om at Anne-Mette hadde frontotemporal demens. For å få henne til å bli med, hadde jeg fristet henne med en middag på byen etterpå.

Sykdommen utviklet seg svært hurtig, en lege uttalte at han sjelden eller aldri hadde sett en pasient med et så bratt funksjonstap. Svein tok seks ukers sommerferie for å ta seg av Anne-Mette, det ble en relativt fin sommer, men det ble helt klart for Svein at hun ikke kunne bo hjemme alene etter ferien. Hun ble innlagt på Glemmen sykehjem den 27. august.

– Også her ble hun «lurt» inn, men heldigvis uten at vi måtte benytte oss av det på forhånd utfylte tvangsvedtaket, sier Svein.

Anne-Mette ble nå raskt dårligere, hun var nærmest sengeliggende allerede i mai. Ektemannen hadde besøkt henne sammen med datteren Linn dagen før hun døde av lungebetennelse, vel to måneder senere, den 28. juli 2015, 55 år gammel.

Ivaretatt

Svein Buvik kan i ettertid si mye om det han opplevde som systemsvikt i fastlegeordningen. I sykdommens første fase ble ikke bekymringsmeldinger tatt alvorlig og Anne-Mette ble undersøkt av leger som etter hans mening manglet kunnskap om demens. Erfaringene med NAV er heller ikke udelt positive.

Dette overskygger likevel ikke familiens felles forståelse av å ha mottatt svært god omsorg og ivaretakelse, både fra spesialister og kommunehelsetjenesten.

– Ekspertene ved Hukommelsesklinikken på Ullevål var alltid tilgjengelige for meg og mine spørsmål og Alderspsykiatrisk seksjon, Sykehuset Østfold, fulgte opp behandlingen og omsorgen for min kone på en kompetent og god måte samtidig som de var til stede for meg og mine døtre. Tildelingskontoret i Fredrikstad kommune fattet raskt nødvendige vedtak om sykehjemsplass. Vi fikk hurtig vedtak på støttekontakt for min kone, noe som var avgjørende all den tid jeg fortsatt var i full jobb. Det ble også etablert en fast personalgruppe rundt henne slik at hun hadde en fast pleier dag og kveld. I starten krevde det en del engasjement fra min side for å få det jeg følte vi hadde krav på fra ulike instanser, men oppsummert er jeg svært fornøyd. Jeg håper inderlig at andre som kommer i en slik situasjon også vil oppleve det slik, sier han.

Glad for ros

Kjersti Langli-Jørgensen tar med glede i mot familiens rosende ord.

– Vi i demensteamet har mye å gjøre og det er vanskelig å rekke over alt. Det er godt å vite at vi har fått til dette. Takket være diverse kurs om yngre personer med demens visste jeg også hvem jeg kunne rådføre meg med underveis.

Vanligvis slipper demensteamet i Fredrikstad taket i pasientene og deres pårørende ved permanent innleggelse i sykehjem.

– Men dette tilfellet var spesielt, ikke minst fordi alt gikk så fort. Jeg fortsatte derfor å ha kontakt med Svein og døtrene, og kunne blant annet gi råd om hva de burde ta opp med avdelingen og hva som kunne være lurt å se an.

Kjersti deler Sveins oppfatning av at allmennlegenes kunnskaper om tegn som tyder på en demenssykdom før pensjonsalder, er svært varierende.

– Men noen leger oppfanger ordet «endring» og henviser pasientene videre for nærmere utredning. At enkelte leger overser de pårørendes bekymringsmelding, er svært beklagelig, sier hun.