Synet på cerebral parese har endret seg med tiden
På 50-tallet var man ifølge Jansen mest opptatt av personer med CP skulle leve, om bolig, arbeid, hva slags utdanning de kan få, og deres psykiske helse, forteller Jansen i foredraget.
– På 60-tallet endret perspektivet seg og det var stor behandlingsoptimisme, sier hun.
Det var drømmen om en kur i sentrum og man endret fokus fra livet med CP til behandling av sykdommen, ifølge Jansen.
Kirurgi, elektrostimulering, intensiv motorisk trening og ulike former for ferdighetstrening var blant tiltakene de brukte.
– Rullestolen var siste utvei, fordi den blir man lenket til, som vi sier.
Når man på 70- og 80-tallet begynte å redde flere av de svært tidligfødte barna, økte også forekomsten av CP.
Samtidig begynte en igjen å utvide perspektivet til å handle om integrering, normalisering og tilpassing av omgivelsene for å kompensere for funksjonsnedsettelse.
– På 90-tallet begynte det å bli mer forskning på voksne med CP, forteller hun.
Denne forskningen viste en høyere forekomst av alle slags sykdommer, både fysiske og psykiske. Sykdommer som i utgangspunktet ikke skulle ha noe med CP å gjøre.
Mye ny forskning og kunnskap om CP
– NorCP har blitt en gullgruve for ny kunnskap, nå er over 95 % av alle barn med CP opptil 18 år med i dette registeret, forteller Jansen.
Det er en god grunn til at hun kaller det en gullgruve.
NorCP, Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for cerebral parese, har per 2025 har produsert 19 doktorgrader og publisert over 120 forskningsartikler. Og man følger nøye opp alle med CP.
– Vi kan se på utviklingstrender, forekomst av CP og prognose, og hvordan det går i voksen alder, sier hun.
Takket være registeret kan man se på forskjellene i behandling personer med CP får forskjellige steder i landet, og dermed også følge det opp og sørge for likere behandling over hele landet.
Nye behandlinger og livsløpsperspektiv
– Nå viser forskning at stamcellebehandling er effektiv, sier Jansen. Det er behandling som faktisk påvirker selve hjerneskaden og nervesystemet.
Men denne typen behandling er et stykke unna å bli alment tilgjengelig.
– Først må det større studier til, sier Jansen.
Og så må man finne ut av hvem som skal ta regningen.
– For vanligvis så er jo slike nye behandlingsformer veldig dyre, men det pleier å komme til slutt, sier hun.
I 2024 kom det også en kunnskapsbasert retningslinje for hvordan man kan følge opp personer med CP.
– Retningslinjen omfatter blant annet fysisk og psykisk helse, kommunikasjon, kognisjon, overgang til voksenliv og palliasjon, forteller hun.
Ifølge Jansen har man nå gått fra å se på CP som en barnefunksjonshemming til et livsløpsperspektiv hvor funksjonshemmingen starter i barneårene.
– For selv om denne hjerneskaden ikke endrer seg, så endrer konsekvensene seg gjennom livet, sier hun.