Markering av 30 år med pårørendeskoler for pårørende til personer med demens - Nasjonalt senter for aldring og helse

Markering av 30 år med pårørendeskoler for pårørende til personer med demens

Norges første pårørendeskole for pårørende til personer med demens ble startet på Ammerudhjemmet i Oslo i 1992. Hvordan har pårørendeskolene utviklet seg siden?

Kirsti Hotvedt presenterer. Foto
Kirsti Hotvedt var med på å starte den første pårørendeskolen i landet i 1992. Nå er hun prosjektkoordinator for pårørendeprosjektet i Aldring og helse, som blant annet har ansvaret for tilskuddsordningen for etablering og drift av pårørendeskoler. Foto: Celine Haaland-Johansen.

– Evalueringer og studier viser at pårørendeskoler bidrar til mer åpenhet om demens, og at pårørende opplever å få kunnskap og støtte ved å delta, sier prosjektkoordinator for pårørendeprosjektet i Aldring og helse, Kirsti Hotvedt.

Det var Pårørendeskolen i Oslo, som inviterte til jubileumsmarkering 3. november på Grünerløkka flerbrukshus. Det var i samarbeid med Aldring og Helse og Nasjonalforeningen for folkehelsen. De mange som kom, fikk høre historien bak pårørendeskolene i Norge. Blant annet fikk de høre at det var 15 år siden modellen ble en nasjonal satsing gjennom regjeringens demensplaner. Både pårørende og fagpersoner bidro på markeringen.

Til tross for pandemiens inntog på slutten av perioden hadde 77 prosent av landets kommuner avholdt pårørendeskoler og/eller samtalegrupper fra 2016-2020.

Prosjektkoordinator Kirsti Hotvedt

Pårørende manglet informasjon og var ofte fortvilet over dårlig behandling

Vi har tatt en prat med Kirsti Hotvedt om pårørendeskolens utvikling fra Ammerud til å bli et tilbud i kommuner landet over. Hun har lang fartstid i arbeidet med pårørendeskolene, helt tilbake til starten i 1992.

– Det var på Ammerudhjemmet i Groruddalen, i regi av Kirkens Bymisjon, at vi etablerte det første kurstilbudet til pårørende til personer med demens i Oslo. Det skjedde i samarbeid med Pårørendeforeningen i Oslo (PADIO), som nå er Nasjonalforeningen Oslo demensforening.  

– Vi erfarte at mange pårørende ikke hadde fått noen informasjon om demens. Dette til tross for at personen med demens i en årrekke hadde mottatt hjelpetiltak fra hjemmetjenesten, sier Hotvedt.

– Pårørende var ofte fortvilet over fastleger som bortforklarte symptomer på demens med «sånn er det å bli gammel, vet du». De kunne fortelle hårreisende historier om dårlig behandling både i hjemmetjenester og sykehjem, uforsvarlig bilkjøring og hvordan pårørenderollen preget dem i hverdagslivet. 

Overfylt på den første pårørendeskolen

Hun fortsetter:

– Da den første pårørendeskolen ble avholdt i 1992 var pårørende fra hele byen invitert inn på Ammerudhjemmet.

– Vi var veldig spente, ville det komme noen? Det ble et overfylt kurslokale. Pårørende kom med taxier fra flere steder i byen. Vi skjønte straks at pårørendeskolen måtte flyttes til sentrum av Oslo.

I løpet av 90-tallet begynte Pårørendeskolemodellen å spre seg utover i landet, blant annet til Bergen, Stavanger, Bærum, Follo og Horten. I 2000 ble det med midler fra Oslo kommune, daværende Stiftelsen helse og rehabilitering, Baches Legat og Bymisjonens egne midler, rom for å utvide tilbudene ved Pårørendeskolen i Oslo.

Det ble utviklet til et senter som rommet flere aktiviteter enn bare kurset, blant annet dagskurs, differensierte samtalegrupper, erindringsgrupper og undervisning av kommunens ansatte i pårørendearbeid.         

– Da Demensplan 2015 «Den gode dagen» ble lansert i 2007, gjorde vi store øyne da vi så at pårørendeskoler hadde fått så stor plass. Der sto det: Når demensplanen er gjennomført i 2015 bør pårørendeskoler og samtalegrupper være tilgjengelig i hele landet, sier Hotvedt.

Pårørendeskolen ble en nasjonal satsing

På oppdrag fra Helsedirektoratet fikk Aldring og helse, i samarbeid med Nasjonalforeningen for folkehelsen, ansvaret for arbeidet med den nasjonale pårørendesatsingen i demensplanene. Fra 2007–2010 ble utviklingsprosjektet «Tilbud til pårørende – pårørendeskoler og samtalegrupper» gjennomført. Her deltok i alt 49 kommuner i utprøving av 38 pårørendeskoler. 

Fra 2011 – 2015 ble arbeidet videreført. Den videre satsingen besto av en tilskuddsordning for etablering og drift av pårørendeskoler og samtalegrupper, samt flere delprosjekter. Informasjonsmateriell til bruk på pårørendetilbudene ble utviklet.

Pårørendesatsingen og tilskuddsordningen ble videreført i «Demensplan 2020 – et mer demensvennlig samfunn».

– Til tross for pandemiens inntog på slutten av perioden hadde 77 prosent av landets kommuner avholdt pårørendeskoler og/eller samtalegrupper fra 2016-2020. Og nå er vi på god vei inn i Demensplan 2025, den tredje i rekken, der pårørendesatsingen er videreført, sier Hotvedt.

Les mer om tilskuddsordningen for pårørendeskoler og samtalegrupper

Nettsiden Hjelp til pårørende