Informasjon til helsepersonell som ønsker å etablere tilbud. Forslag til samlinger og aktiviteter.
Tilbud der barn får tilpasset informasjon, støtte og mulighet til å møte andre i samme situasjon, kan bidra til å gi dem større forståelse av egen situasjon og livsmestring. Dette heftet kan brukes som en manual for et slikt tilbud. Du får konkrete forslag til temaer, med tilhørende aktiviteter og oppgaver, samt trinn-for-trinn-forslag til gjennomføring av samlingene fra start til slutt, med innhold. Målet er å gjøre det enklere for gruppeledere å skape en trygg møteplass for barna.
Last ned heftet gratis her
Om lag 2 000 personer under 65 år lever med demens i Norge. Mange av dem har barn som dermed blir pårørende i ung alder.
Pappaen til Maja var en omtenksom og tilstedeværende far, men gjennom oppveksten hennes begynte han gradvis å forandre seg. Han kunne bli oppfarende og sint for den minste ting.
Pappaen forandret seg
Familien levde et ganske vanlig familieliv i Oslo. Når hun ser tilbake, mener hun at tegnene på demens kanskje var der allerede på barneskolen.
– Allerede i 5. klasse begynte jeg å se at pappa forandret seg. Det var en rar følelse, sier hun.
Hun merket at han tok mindre initiativ, og at han trakk seg mer og mer unna.
– Tidligere hadde han vært veldig ivrig på mine fritidsaktiviteter, og stilt opp på det meste. Nå var han mindre med, var i stadig dårligere humør og virket mer og mer depressiv. Jeg følte at jeg ble avvist, og jeg ble så lei meg, sier hun.
Det var mammaen som først fikk mistanke, og så tok initiativ til at faren skulle sjekkes for demens.
– Da jeg var 15 år fikk pappa diagnosen Alzheimers sykdom. På en måte var det greit å få vite at han hadde demens, men samtidig var det en bekreftelse på at vi ville miste ham mer og mer, sier hun.
Maja sier hun husker at hun nesten skulle ønske det var kreft han fikk, og ikke Alzheimers sykdom.
– For da hadde det vært mer håp om at han kunne bli frisk.
Maja måtte ta mer og mer ansvar
Samtidig følte hun at hun måtte ta mer ansvar.
– Det var en vanskelig tid. Det er så mye som skjer i livet til en ungdom. Jeg skulle søke på videregående, være sosial med venner, og i tillegg til alle vanlige utfordringer, døde onkelen min av kreft, sier hun.
– Heldigvis er mammaen min sterk, hun skjermet meg og lillebroren min så godt hun kunne, og vi fikk masse omsorg og støtte.
I tillegg til videregående hadde Maja deltidsjobb og tok mye ansvar hjemme.
– Pappa var uforutsigbar, krevde mye hjelp og nektet sykehjem, så som eldste søsken følte jeg at jeg måtte hjelpe ekstra til hjemme. Oppgaver som pappa før bidro med som å handle, gjøre rent og lage middag ble nå oppgaver som jeg også «måtte» gjøre. Totalen ble for mye så jeg var sliten og måtte sykemelde meg fra jobb i perioder.
Maja fikk derfor noen utfordringer på det personlige plan.
– Uten at jeg forstod hvorfor, så ble jeg fort sint og urolig. Jeg kjente ikke igjen meg selv. Jeg følte at jeg trengte hjelp til å forstå og håndtere følelsene mine. Jeg tok kontakt med en psykolog. Det førte etter hvert til at jeg ikke bare kunne være lei meg, men også kunne være glad – uten å ha dårlig samvittighet.
Maja ble etter hvert med i en pårørendegruppe for unge i regi av Nasjonalforeningen for folkehelsen.
– Der var det fint å møte andre i samme situasjon.
Pappaen bodde hjemme så lenge det var praktisk mulig.
– Til slutt leide vi en leilighet i nabolaget til ham, og så hjalp vi ham så godt vi kunne. Der fikk han også hjelp fra hjemmesykepleien.
Maja føler at det ikke var noen som fulgte henne opp mens faren var syk med demens.
– Det var ingen fra det offentlige som fulgte opp meg. Den hjelpen jeg fikk, er ene og alene mammas skyld. Men hun var så sliten, så sliten, sier hun.
Unge pårørende trenger mer støtte
Maja mener unge pårørende trenger mer konkret støtte. Hun trekker særlig fram behovet for:
• veiledning i hvordan håndtere sterke følelser
• råd om hvordan forklare demens til venner
• praktiske tips i hverdagen
• hjelp til å håndtere skyldfølelse
• en fast kontaktperson
Hun skulle ønske det var én som kunne fulgt henne opp i denne perioden.
– Det hadde vært så fint og visst at det var en som så meg. En som kunne ta kontakt innimellom, sjekke forholdene og guide meg når det trengtes.
– Kanskje det kunne vært en demenskoordinator for barn som fulgte meg opp?
Maja er også med i podkasten Tid til å være ung: -Hvordan tar man de store valgene?
Tilbud til barn og unge som er pårørende til en forelder med demens
