Pappa fikk demens da hun var 12 år: – Jeg kjente ingen i samme situasjon

Helene priser mammaens mantra om åpenhet, ikke bare innen familien, men også utad. 

– Mamma ville for eksempel at klassen min på barneskolen skulle få vite om pappas demens. Det kom ingen negative reaksjoner fra klassekameratene mine, forteller Helene. 

Det har jeg lært av mamma: Med åpenhet hjelper du deg selv. Det blir litt som en ventil for følelsene når du tør å lene deg på andre.

Helene Røyert

For 2 år siden ble Helene likeperson i Nasjonalforeningen for folkehelsen. Også her hadde mammaen gått foran da hun ble likeperson rett etter at mannen gikk bort. 

– Jeg har erfart at ingen situasjoner er like når et nært familiemedlem får demens. Demens kan være så mye, og reaksjonsmønstrene varierer fra pårørende til pårørende. Derfor er det så viktig at vi som er likepersoner selv er lyttende og åpne, også om at ting kan være vanskelige. Bare da kan vi være likeverdige samtalepartnere med andre som har en mamma eller pappa med demens, sier Helene. 

Støtter barn som trenger det

Som likeperson støtter hun barn som trenger det. Blant er hun en av aktivitetslederne på sommerleir der barn under 18 år som har en forelder med demens, deltar sammen med frisk forelder.

Helene forteller at hun ikke skjønte så mye av forandringen som faren gikk igjennom i starten av sykdomsforløpet da hun var liten. Hun fikk med seg at pappaen dro til legen sammen med mammaen, men ikke hvor alvorlig situasjonen var.

– Når vi ikke visste hva det var skjønte jeg ikke så mye. Jeg opplevde pappa som litt annerledes, men sånn var det bare, tenkte jeg. Man reflekterer ikke så mye over slike ting når man er liten. Han ble litt mer stille, tok ikke så mye kontakt og viste mindre initiativ. Da vi fikk en diagnose, ble jeg mer obs på hvordan han var, og skjønte at det var noe galt. Da ble det veldig tydelig at han var syk.

Trenger oppmerksomhet

– Barn trenger oppmerksomhet fra foreldrene sine, og det føltes litt vondt når jeg opplevde at pappa ble mer og mer distansert fra meg. For min del, så førte det til at jeg ga ham mer oppmerksomhet og omsorg.  Etterhvert som pappa ble sykere ble rollene oss imellom snudd om, og jeg måtte passe mer på ham enn at han passet på meg. 

Pappaen til Helene fikk diagnosen frontotemporal demens da han var 49 år. Det er en form for demens som ofte fører til endringer i oppførselen og ofte gir personlighetsforandringer, og etterhvert glemsomhet. Han var på den tiden blant annet speiderleder, men måtte gi seg på grunn av sykdommen. Etterhvert måtte han slutte i jobben, også.

– Pappa fikk «hang up» på ulike ting, han begynte å telle skrittene sine og han kunne bli oppfarende og mindre og mindre «pappa», rett og slett. Han kunne gjøre rare ting, og jeg måtte passe på ham i og rundt huset. Men vi hadde fremdeles en god relasjon siden jeg alltid følte at han ville det beste for meg. Vi spilte kort sammen, og hadde hyggelige stunder. 

– Jeg skjønte jo etterhvert at han var veldig syk, og mamma, som hadde sett tegnene på demens tidlig, hjalp meg med å tolke og forstå hva som skjedde. 

Helt annerledes oppvekst

Etterhvert så trakk pappaen til Helene seg mer og mer vekk, ble mer og mer trist og kunne ikke ta vare på seg selv. 

– Min oppvekst er så helt annerledes enn de fleste andres oppvekst. Jeg måtte passe på pappa, og jeg måtte ta ansvar tidlig. Jeg kjente ingen andre i samme situasjon, og derfor ble mamma og brødrene mine viktig for meg. Men jeg skulle ønske at jeg også kjente andre som hadde det som meg, avslutter Helene.