– Gustav skjønte nok ikke alvorlighetsgraden av demenssykdommen, selv om han kanskje forstod at han i den sosiale omgangen ikke strakk helt til, sier Røyert, mamma til tre, som tidlig ble pårørende til sin mann. Han fikk diagnosen frontotemporal demens.
Vi snakker med Røyert på telefon etter seminaret Yngre personer med demens – sammen om støtte og tilbud til familier med barn og unge, som i slutten av september hadde fullt hus med forelesere og deltakere fra ulike instanser i helse- og omsorgstjenestene.
Formidling av pårørendes opplevelser hadde en sentral plass på seminaret der Røyert delte sine erfaringer fra et familieperspektiv sammen med datteren Helene.
Aktiv overfor helsevesenet
I perioden fra mannen fikk diagnosen og til han døde tre år senere, hadde de tre barn under 18 år som bodde hjemme.
– Vi som familie opplevde mye som kan være viktig for andre å få vite, for å få riktig støtte og tilbud til rett tid, sier Røyert.
Det første hun vil trekke frem er akkurat viktigheten av å få et godt helse- og omsorgstilbud til rett tid etter at diagnosen er stilt.
– Vi forsøkte å være aktive overfor helsevesenet underveis i prosessen. Gustav fikk blant annet dagaktivitetsplass på Villa Enerhaugen, og kunne være sammen med dem som var på samme alder. Det var viktig for oss som familie, sier hun.
– Det fører oss over til det andre som er viktig, og det er at hensynet til hele familien må ivaretas. Alle i familien trenger å bli informert, selv om det kan være vanskelig overfor barna. Alle må også få mulighet til å få pusterom når det trengs. Det gjelder kanskje spesielt barna, som må føle at det for eksempel er lov å være med venner uten at det gir dårlig samvittighet.
Del informasjon
Foto: Privat.
Det tredje Røyert trekker frem er å informere arbeidsplassen og nabolaget om situasjonen så tidlig som mulig.
– Viktigheten av å ha en god dialog med arbeidsgiver kan ikke overvurderes. Vi var tidlig åpen overfor avdelingen han jobbet på, og gikk i dialog, for å få tilpasset arbeidsplassen. Vi informerte også alle i nabolaget, som nok hadde merket at Gustav forandret seg. Åpenheten gjorde at terskelen fra både kolleger og folk i nabolaget til å bry seg ble mindre. Vi fikk blant annet middag på døra av gode naboer, sier hun.
Og sist, men ikke minst vil hun trekke frem loggboka, som hun førte helt fra starten da symptomene på demenssykdommen til Gustav begynte å melde seg.
– Her førte jeg inn informasjon og hendelser som oppstod underveis. Det viste seg å være lurt å ha dokumentasjon i møtet med helsevesenet, sier Røyert.
Kan være ulik praksis i helsevesenet
– Pårørende i familier med barn og unge kan oppleve at det er ulik praksis med hensyn til hva de får av tilpasset informasjon og støtte. Derfor kan det være lurt å føre en loggbok, som Mary Ann Røyert gjorde, sier Linn Nordbø, barnekoordinator ved Sykehuset i Vestfold, og en av foreleserne på seminaret.
Hun påpeker viktigheten av å se barna som har en forelder med demens, og oppfordrer til et bredt samarbeid om ivaretakelse og oppfølging av barn.
Hvilken hjelp eller støtte er det familiene ønsker seg når en av foreldrene blir syk, og hva kan dere som barnekoordinatorer tilby?
– Når alvorlig sykdom inntreffer er det er særlig to områder familier med barn og ungdom gir tilbakemelding på ønske om hjelp til å håndtere. Det ene er råd om hvordan snakke sammen om forelders sykdom. Spørsmål som blant annet: Hva vil det si at en forelder har fått diagnose demens, hva er demens, hva kommer til å skje videre med den som er syk og hvordan påvirker dette hverdagen til den enkelte i familie er noen av de mange spørsmål det er behov for hjelp og støtte til å få besvart.
– Det andre er hjelp og støtte til å involvere lærer/barnehageansatte. Lærer er, utover foreldrene, de voksne som har den nærmeste kontakten med barna. Foreldre ønsker å involvere lærer mer og her trenger de hjelp til gjøre kjent for lærere årsaken til overbelastningen familien står i. På den måten kan tiltak iverksettes fra skole og barnehage siden ved å gi ekstra støtte til barna.
– Som barnekoordinatorer kan vi bidra med råd og veiledning til familien om hva og hvordan foreldre kan snakke med barna, eller tilby informasjonssamtale sammen med barna. Videre kan vi bidra med å kontakte lærer/barnehageansatte eller helsesykepleier, avslutter hun.
Det er behov for å utvikle og spre verktøy som kan benyttes i veiledning og støtte til både foreldre og barn. Aldring og helses nettsider Hvem ser meg? og Tid til å være ung er bidrag i denne sammenhengen.
Les mer om de landsdekkende mestringskursene våre
Veiledningsseminaret Yngre personer med demens – sammen om støtte og tilbud til familier med barn og unge ble arrangert fjerde år på rad. Seminaret er en del av pårørendetiltakene i Demensplan 2020.
Frontotemporal demens
Frontotemporal demens er en fellesbetegnelse på flere sykdommer som fører til avgrensede skader og celledød i hjernens fremre deler, pannelappene og tinninglappene, mens resten av hjernen er frisk. Disse former for demens er sjeldne (om lag 600-800 i Norge) og forekommer oftest hos mennesker i 40 til 50 års alderen, men kan også opptre senere i livet. Arvelighet spiller en rolle i minst 30% av tilfellene. De mest dominerende symptomene i starten av sykdommen er endring av atferd, stor endring av atferd, hvor personen som er syk virker mer egosentrisk, likeglad med manglende interesse og empati for medmennesker, også for egen familie. Noen er hyperaktive og gjør mange «rare» ting, andre er passive og kan virke deprimerte. Planleggingsevnen og fleksibilitet i tenkning er sterkt redusert. Språkevnen er som oftest også redusert. I starten kan hukommelsen vær nesten normal, senere blir den dårlig. Sykdommen progredierer over tid og fører til hjelpeløshet. Det fins ingen kur og antidemenslegemidlene har ingen effekt ved denne typen demens.
Yngre personer med demens
Demens rammer ikke bare eldre mennesker, men også personer som ennå ikke har nådd pensjonsalderen. Vi vet ikke sikkert, men antydningsvis er det mellom i overkant av 2000 personer i Norge som er under 65 år og som har demens. Demens er vanskelig å fange opp hos yngre, fordi denne sykdommen er langt sjeldnere enn i de eldste aldersgruppene.
Når en 55-åring mangler overskudd, blir passiv, har konsentrasjonsvansker og får problemer med å fungere i jobb, er ikke demens det omgivelsene først tenker på. Problemer på jobb eller hjemme, sviktende fysisk helse eller andre forhold, er vanligere årsaker til at arbeidsevnen reduseres og humøret veksler, enn at det skyldes en begynnende demenssykdom.
Aldersgrensen på 65 år som vanligvis brukes når en skiller yngre fra eldre personer med demens, brukes først og fremst i forskning. En 70-åring med demens behøver ikke skille seg nevneverdig fra en 55-åring. Likevel er det noen viktige forskjeller når en demenssykdom inntreffer hos personer som fortsatt er i arbeidsfør alder, sammenlignet med eldre pensjonister. Mange yngre befinner seg fortsatt i arbeid, har en ung kropp og behov for å delta i samfunnet. Dette er ofte personer som har omsorgsansvar for barn og ungdom. Mer enn en fjerdedel av alle som får en demenssykdom før 65-års alder har barn under 18 år når sykdommen starter.
For familien vil sykdommen få store konsekvenser. Man opplever at ens nærmeste får en sykdom som resulterer i alvorlige endringer i intellekt og væremåte. Sykdommen betyr for ektefellen at framtidsplaner må revideres, roller i familien endres og økonomien blir vanskeligere for mange. I tillegg til omsorgen for personen med demens vil den friske ektefellen få ansvaret alene for barn og ungdom, og ofte har den samme personen gamle foreldre som trenger hjelp.
