Demens er en kronisk sykdom, som forverrer seg gradvis med dødelig utgang.
– Når barna får vite at en av deres nærmeste har fått demens vil de fremover oppleve mange former for tap. Det skjer etter hvert som sykdommen utvikler seg, forteller Andersen i dette intervjuet. Han er spesialutdannet sosionom ved Sorgstøtte poliklinikk på Ahus.
Andersen har arbeidet i sorgstøttefeltet i mange år. Han er opptatt av sorgprosessene som foregår ved alle typer tap, også der hvor det ikke er dødsfall.
Sorgen lever over tid
– Ulikt den akutte sorgen et barn får når en av foreldrene dør skjer sorg over en mamma eller pappa med demens over tid. Barnet har fortsatt en aktiv relasjon til forelderen, som er rammet. Siden dette kan være vanskelig å snakke om for barn og unge blir sorgprosessen ekstra komplisert. Det gjør noe med sorghåndteringen, sier han.
Når forelderen med demens for eksempel stadig glemmer avtaler, eller hva barnet heter, så får barnet sorgreaksjoner på rekke og rad. Andersen forteller at hjernen ikke bare husker det vi har erfart av sorg, men også de følelsesmessige opplevelsene, som skjedde samtidig.
– Derfor er det helt naturlig at barn forsøker å unngå å snakke om, eller vende tilbake til slike vanskelige situasjoner og erfaringer de har med en forelder med demens.
Unngår å snakke om sorg ved demens
Som motreaksjon gjør mange foreldre og voksenpersoner alt de kan for å kompensere for alle de ubehagelige følelsene og opplevelsene, som rammer barna.
– Dette naturlige ønsket om at alle skal ha det fint, blandet med den iboende motstanden for å snakke om det som er vanskelig gjør at mange familier unngår hele tematikken. Ikke fordi de er feige eller dumme, men fordi de ønsker hverandre alt godt.
Som fagperson vet han likevel at det kan være viktig og nyttig å belyse det som er vanskelig.
På sommerleiren har vi en unik mulighet til å tematisere det som er krevende fordi de aller fleste deltakerne føler seg trygge og ivaretatt.
Sorgspesialist Knut Andersen
– På sommerleiren er barna sammen med andre som har liknende erfaringer. De møter trygge og kunnskapsrike ledere og varme likepersoner, som er med å skape et miljø hvor man kjenner seg som en av alle de andre. Dette selv om man kan oppleve seg selv som veldig annerledes i hverdagen hjemme.
Sommerleir som sorgstøtte
Det har vært viktig for Andersen å lage et program som ikke krever alt for mye av barna, selv om de i perioder kan kjenne at de blir utfordret i forhold til egen komfortsone.
– I sorgarbeidet bruker vi ofte en modell for å vise hvordan man kan pendle mellom det å forholde seg til det man har mistet, og på den andre siden finne strategier som gjør at man kan distansere seg fra de ulike tapene man erfarer.
På denne måten kan også barn porsjonere ut sorgen sin, og skyve den til side når det trengs.
– Det viktigste er å gi en forståelse og opplevelse at det kan være nyttig og hjelpsomt å våge å gå inn i det som er vanskelig. Det er også viktig å få fram at godt sorgarbeid innebærer perioder hvor barna aktivt skyver dette litt vekk. Det er pendlingen mellom de to prosessene som er nøkkelen til en best mulig tilværelse. Da våger barnet å snakke sant om det som er vanskelig, og kan samtidig sette søkelys på helt andre ting, som kan gi glede eller ro, sier Andersen.
– Slik kan barn, unge og familier være lei seg når det trengs, og distansere seg fra det som er trist og leit når de opplever det som riktig.
Sommerleiren administreres av Aldring og helse, i samarbeid med Nasjonalforeningen for folkehelsen, på oppdrag fra Helsedirektoratet. Sommerleiren er en del av pårørendetiltakene i Demensplan 2025.
Få mer informasjon om sommerleiren
Gå til Hvem ser meg, aldring og helses nettside om demens for barn opp til 12 år