Hvorfor er pårørendesamarbeid avgjørende i demensomsorgen?

– Overordnet kan man si at pårørendesamarbeid er viktig fordi ingen mennesker lever livet sitt i en silo, sier Kristiane Myckland Hansson.

Hansson tok sin doktorgrad i forskningsprosjektet Bedre Pårørendesamarbeid. Prosjektet hadde som mål å øke og forbedre pårørendesamarbeid i behandlingen av personer med alvorlige psykiske lidelser. Nå jobber hun som forsker ved Senter for medisinsk etikk ved Universitetet i Oslo.

– Pårørende kan hjelpe oss å se hvem de har vært, ikke bare hvem de er som syk, sier Hansson.

Pårørende spiller også en viktig rolle i personen med demens sitt hverdagsliv. De kjører til legen, sørger for medisiner, handler, trøster, støtter og følger opp.

– De fleste ønsker å være der for den som blir syk, og nære pårørende bidrar betydelig til at personen kan mestre hverdagen og leve et godt liv, sier Hansson.

– Uten pårørende stopper mye opp, sier hun.

Når pårørendesamarbeidet fungerer dårlig, kan det få negative konsekvenser. Det kan påvirke både den syke og familien rundt. Noen pårørende får selv helseutfordringer som følge av den ekstra belastningen rollen deres kan bringe med seg.

Likevel mangler det ofte en systematisk tilnærming til pårørendesamarbeid i helsetjenestene.

Pårørendes unike innsikt

Ifølge Hansson sitter pårørende med mye viktig kunnskap som helsepersonell har nytte av i møte med en person med demens.

– De kjenner personer mye bedre enn helsepersonellet og tilbringer mye mer tid med han eller henne, sier Hansson.

–  De vet hva personen er opptatt av, hva som er vanskelig og hva en trenger støtte til, fortsetter hun.

Hun mener slik innsikt er gull verdt for tjenestene.

– Når mennesker får kognitiv svikt, kan det være vrient å sette ord på frykt, egne ønsker og behov, sier Hansson.

Hun har sett mange eksempler fra praksis på hvordan informasjon fra pårørende kan bidra til skreddersøm rundt brukeren:

• De kan bidra med kunnskap om hva som gir glede og trygghet – kanskje dans og musikk, kanskje kontakt med gamle venner.
• De kan støtte brukeren i beslutninger om behandling og omsorg ved at de for eksempel vet hva som har fungert godt før. Eller de kan støtte brukeren i å formidle sine ønsker.
• Ved forverring er det ofte de pårørende som registrerer dette først, og kan sikre tilstrekkelig oppfølging.

Hva skjer når samarbeidet ikke fungerer?

I dag blir pårørendesamarbeid ofte noe som kommer «på toppen av alt annet» i helsetjenestene. Men Hansson mener vi må tenke annerledes.

– Politikerne må forstå hele regnestykket, sier hun.

Hun mener de må se nøyere på hvordan en skal kunne balansere arbeidsliv og pårørenderollen. Og hvordan en kan legge til rette for at pårørende kan bidra, uten å bli utslitt selv.

Hun forteller at mange pårørende er slitne og fortvilte når de kommer i kontakt med helsetjenesten.

– Dersom de da møtes av helsepersonell som ikke vet hvordan de skal drive pårørendesamarbeid, eller ikke forstår betydningen av dette samarbeidet, kan situasjonen fort eskalere, sier hun.

Ofte blir pårørende stemplet som «vanskelige» fordi de er frustrerte, fortvilte og slitne. Da unngår personalet å koble dem på, og en ond sirkel oppstår.

– Hvis vi derimot kommer i gang med godt samarbeid tidlig, sparer vi både pasient, pårørende og helsepersonell for mye slit og strev, sier Hansson.

Hun mener det er viktig at pårørendesamarbeid blir en naturlig og integrert del av helsetjenesten, ikke et tillegg.

– Vi må begynne tidlig, og vi må satse på kompetanse

Mange helsearbeidere er usikre på hva de skal si i en pårørendesamtale.

– Kompetanse er nøkkelen, sier Hansson.

Når personalet får litt kompetanse og mestrer de første møtene, oppstår ifølge Hansson en god sirkel.

– De får verdifull informasjon og ser hvor betydningsfullt det er for de pårørende, da blir de motivert og ser gevinsten av samarbeidet, sier hun.

Hansson peker på muligheten til å ta i bruk verktøy som samtaleguider for å senke terskelen med å komme i gang.

– Klarer du å gjennomføre en god samtale med én familie, kan det bety alt for både familien og personen med demens, sier hun.