– Vær på tilbudssiden overfor pårørende til personer med demens med samisk bakgrunn. Vis at du er der for dem, sier hun.
I dette intervjuet forklarer hun hvorfor kulturforståelse, tillit og godt samarbeid med pårørende er avgjørende for god demensomsorg. Og hva som kan skje dersom helse- og omsorgstjenestene ikke tar godt nok vare på dem som står nærmest personen med demens.
Hun mener helse- og omsorgstjenestene i møtet med den samiske befolkningen bør stille åpne spørsmål om språk, kultur og livshistorie for å forstå personer med demens og pårørendes behov bedre.
Samer er spredt over hele landet
Selv om den samiske befolkningen ofte forbindes med Finnmark, så er samene i realiteten spredt over store deler av landet. De mest konsentrerte områdene ligger i det tradisjonelle samiske området Sápmi, fra Engerdalen i Innlandet i sør til Finnmark i nord. Oslo og andre større byer i sør har fått en økende samisk befolkning de siste tiårene.
Ulik kultur kan gjøre at helse- og omsorgstjenestene ikke fanger opp samiske eldres behov ved demens. Sykdommen både forstås og uttrykkes annerledes enn hos majoritetsbefolkningen.
Manglende språk- og kulturforståelse kan i verste fall føre til feil vurderinger av samtykkekompetanse eller unødvendig medisinering dersom helsepersonell ikke fanger opp hva som faktisk blir formidlet.
Annet syn på eldre i samisk kultur
Hun mener det er svært viktig at helse- og omsorgspersonell er oppmerksomme på forskjellene i synet på eldre i samisk og norsk kultur.
– Samer snakker ikke nødvendigvis om sykdom på samme måte som mange er vant til. De snakker ofte mer om hvordan de fungerer enn om sykdommen. Det er viktig å ta med seg også når det gjelder å forstå demenssykdom, sier hun.
– For mange samiske familier innebærer det at pårørende tar et svært stort ansvar hjemme, ofte lenge før de selv ber om hjelp.
Demens kan oppleves som skambelagt av mange, og det å klare seg selv er en grunnleggende verdi. Da kan det være ekstra vanskelig å dele familiens utfordringer med tjenestene.
– Å ikke fungere og ikke klare seg selv kan medføre skam. Man skal liksom ikke legge familiens utfordringer ut til andre. Det er veldig mye underkommunisering. Man er vant til å tåle mye.
Pårørende strekker seg langt – tillit står sentralt
For pårørende kan dette bety at de strekker seg langt for å skjule eller håndtere sykdommen selv innenfor familien. For helsepersonell kan det medføre at de verken får nok informasjon eller forstår hvor slitne pårørende egentlig er. Det kan også føre til at de feiltolker atferden til både samiske personer med demens og deres pårørende.
Et hovedpoeng er hvordan helse- og omsorgstjenestene kan oppnå den tilliten som er nødvendig for godt samarbeid og gode tjenester.
– Ofte tar det lengre tid å skape tillit i denne gruppa. Derfor må helse- og omsorgspersonell både ha tid – òg ta seg tid. Da vil de oppleve at dem de hjelper, raskere slipper ned skuldrene og tar imot den hjelpen de trenger.
For å skape den nødvendige tilliten mener Simonsen det er noen ting som må på plass.
– I mange samiske områder er det viktig å vite hvem du er og hvor du kommer fra. Det handler om å bli litt bedre kjent. Når du kommer som helse- og omsorgsarbeider og de spør om hvem du er, så handler ikke det om å være nysgjerrig, men om å bli kjent og etablere tillit.
Still sentrale spørsmål
Simonsen mener at helse- og omsorgspersonell må stille de riktige spørsmålene om hvorfor ting gjøres på bestemte måter i den samiske kulturen.
Hun peker på at mange samer formidler erfaringer og behov gjennom historiefortelling, og at helsepersonell må ha tid og rom for dette for å få fram viktig informasjon.
– Urbefolkninger generelt er «storytelling people». Det er en måte å gi informasjon på, sier hun.
Hvis du bare kartlegger demens ved å høre med brukeren selv, er det ikke sikkert du får så mye informasjon. Samarbeid med pårørende er kjempeviktig. Det er ofte de som sitter med livshistorien.
Renathe Simonsen
Samtidig er det ofte slik at de pårørende blir brukt som tolk, og det er i utgangspunktet ikke tillatt, bortsett fra i akutte liv-og-død-situasjoner.
– Tenk deg å skulle tolke intime helseproblemer for din egen mor. Det blir for nært, for begge parter, sier hun.
En appell til slutt
– Mange pårørende er veldig, veldig slitne, men ber likevel ikke om hjelp. Vær på tilbudssiden. Gi dem tid. Vis at du er der. Skap tillit. Og husk at pårørende også trenger avlastning.
