Palliativ omsorg har som mål å fremme livskvalitet og lindre lidelse hos personer som lever med alvorlig sykdom og deres familier. Til tross for dette forbindes palliativ omsorg ofte først og fremst med den aller siste fasen av livet. Forskning viser at mange har begrenset kunnskap om hva palliativ omsorg innebærer, og at det også finnes misoppfatninger om hvilken betydning en palliativ tilnærming kan ha for personer som lever med demens.
Manglende kunnskap kan påvirke både hvordan temaet omtales og når personer med demens og deres pårørende får tilbud om palliativ støtte. Samtidig vet vi lite om hvordan personer med demens, pårørende og helsepersonell faktisk forstår begrepet palliativ omsorg, og om forståelsen varierer mellom ulike land og kulturer.
Mål
Dette prosjektet skal bidra til økt kunnskap om hvordan palliativ omsorg ved demens oppfattes og omtales. Den norske studien inngår i et internasjonalt samarbeid mellom fem europeiske land i regi av forskningsnettverket INTERDEM.
Metode
Prosjektet gjennomføres som en kvalitativ intervjustudie. Personer som lever med demens, pårørende og helsepersonell vil bli invitert til å delta i individuelle intervjuer eller fokusgrupper. Deltakerne vil bli bedt om å beskrive hvilke tanker, følelser, erfaringer og assosiasjoner de knytter til begrepet palliativ omsorg generelt, og til palliativ omsorg ved demens spesielt.
Studien gjennomføres i Norge, Storbritannia, Nederland, Italia og Frankrike. Hvert land analyserer sine egne data, før de nasjonale funnene sammenlignes i en fellesinternasjonal analyse. På denne måten kan prosjektet bidra til økt forståelse av hvordan kulturelle og nasjonale forskjeller i helsetjenestene påvirker oppfatninger av palliativ omsorg ved demens.
Formidling og forventet nytte
Prosjektet skal gi ny kunnskap om hvordan palliativ omsorg ved demens kan kommuniseres på en måte som oppleves relevant, forståelig og meningsfull for personer med demens og deres familier. Funnene vil kunne bidra til bedre informasjon, økt bevissthet og tidligere samtaler om framtidige omsorgsbehov.
Resultatene vil bli formidlet gjennom vitenskapelige publikasjoner, konferansepresentasjoner og en internasjonal sammenfattende rapport. Prosjektet vil også gi grunnlag for anbefalinger til helse- og omsorgstjenester om hvordan palliativ omsorg ved demens kan kommuniseres og integreres i praksis.