Opplysningene som samles vil være:
- Alder, kjønn, utdannelse og yrkesstatus
- Hukommelsesfunksjon, psykisk helse, samt din evne til å klare deg i dagliglivet
- Resultater av tester og undersøkelser som er utført
- Somatisk undersøkelse
- Bildeundersøkelse av hjernen
- Ryggmargsvæskeundersøkelse, dersom det ble utført
- Diagnose og diagnosetidspunkt
Registeret samler også blodprøver fra enkelte sykehus i en forskningsbiobank.
Deltagelse i registeret er frivillig og du kan når som helst reservere deg fra deltakelse i registeret. Du kan også reservere deg mot at dine data blir brukt i konkrete forskningsprosjekter. Mer informasjon om NorKog og hvordan du reserverer deg finner du her på hjemmesiden
Data fra NorKog kan kobles til opplysninger som er registrert om deg i offentlige registre, som Folkeregisteret, Dødsårsaksregisteret, Reseptregisteret, Norsk pasientregister, Kommunalt pasient- og brukerregister (KPR), Nasjonalt register over hjerte- og karlidelser, Nasjonale og regionale helseundersøkelser og Statistisk sentralbyrå. Det biologiske materialet som samles inn i den generelle forskningsbiobanken vil i godkjente forskningsprosjekter kan sammenstilles med andre data som samles inn i NorKog.
Ved å delta i registeret, samtykker du til at opplysninger og biologisk materiale kan overføres til samarbeidspartnere i Norge eller utlandet som ledd i forskningssamarbeid, for analysering og publisering.
Prøver fra forskningsbiobanken, billedundersøkelser eller EEG kan bli sendt til utlandet til spesialanalyser. Etter analyse blir prøvene tilbakeført til registeret. I spesifikke prosjekter kan det være aktuelt at avidentifiserte data analyseres i samarbeid med internasjonale forskningsgrupper. Dette kan være land med lover som ikke tilfredsstiller europeisk personvernlovgivning. Prosjektleder vil sikre at dine opplysninger blir ivaretatt på en trygg måte.
Ved å henvende deg til Nasjonalt senter for aldring og helse vil du få en oversikt over hvilke virksomheter som behandler dine opplysninger. På www.norkog.no vil du også finne oversikt over hvilke foretak som er ansvarlig for de enkelte forskningsprosjektene. Informasjon om hva data fra NorKog brukes til, finner du på siden Forskning og kvalitetsforbedring.
Oslo universitetssykehus HF er ansvarlig for registeret. Nasjonalt senter for aldring og helse har ansvar for daglig drift.
Hvem inkluderes?
Pasienter som utredes for kognitive symptomer og/eller demens i poliklinikker i spesialisthelsetjenesten. Fra 2009 har hukommelsesklinikker, geriatriske og alderspsykiatriske poliklinikker inkludert pasienter til NorKog
Formålet med NorKog
- å bedre kvaliteten på tilbudet til personer med kognitive symptomer og demens som utredes i poliklinikker i spesialisthelsetjenesten
- å sikre likeverdig utredning i hele landet
Hvordan arbeider vi for å gjøre dette:
- ved å kvalitetssikre og videreutvikle utredningsverktøy
- ved å sikre utredning etter samme mal med anerkjente verktøy og tester
- ved å sikre at diagnoser baserer seg på de samme kriteriene
- ved å kvalitetssikre behandling og oppfølging
- ved å bidra med data som grunnlag for planlegging av tjenester
- ved å bidra med data til forskning og kvalitetsforbedring for å øke kvaliteten på utredning, oppfølging og behandling