Opplysningene som samles vil være:
- Alder, kjønn, utdannelse og yrkesstatus
- Hukommelsesfunksjon, psykisk helse, samt din evne til å klare deg i dagliglivet
- Resultater av tester og undersøkelser som er utført
- Somatisk undersøkelse
- Bildeundersøkelse av hjernen
- Ryggmargsvæskeundersøkelse, dersom det ble utført
- Diagnose og diagnosetidspunkt
Registeret samler også blodprøver fra enkelte sykehus i en forskningsbiobank.
Deltagelse i registeret er frivillig og du kan når som helst trekke deg fra deltakelse ved å henvende deg til Marit Nåvik, telefon 92 24 60 04. Du kan også reservere deg mot at dine data blir brukt i konkrete forskningsprosjekter ved å henvende deg til oss på samme måte. Mer informasjon om NorKog finner du her på hjemmesiden og i registerets samtykkeskriv. Eksempler på hva data som samles i NorKog brukes til, finner du på hjemmesiden, under resultater.
Informasjon om forskningsprosjekter som bruker data fra NorKog, finner du på siden Forskning og kvalitetsforbedring.
Oslo universitetssykehus HF er ansvarlig for registeret. Nasjonalt senter for aldring og helse har ansvar for daglig drift.
Hvem inkluderes?
Pasienter som utredes for kognitive symptomer og/eller demens i poliklinikker i spesialisthelsetjenesten. Fra 2009 har hukommelsesklinikker, geriatriske og alderspsykiatriske poliklinikker inkludert pasienter til NorKog.
Formålet med NorKog
- å bedre kvaliteten på tilbudet til personer med kognitive symptomer og demens som utredes i poliklinikker i spesialisthelsetjenesten
- å sikre likeverdig utredning i hele landet
Hvordan:
- ved å kvalitetssikre og videreutvikle utredningsverktøy
- ved å sikre utredning etter samme mal med anerkjente verktøy og tester
- ved å sikre at diagnoser baserer seg på de samme kriteriene
- ved å kvalitetssikre behandling og oppfølging
- ved å bidra med data som grunnlag for planlegging av tjenester
- ved å bidra med data til forskning og kvalitetsforbedring for å øke kvaliteten på utredning, oppfølging og behandling
Samtykkeskjemaer for pasienter og pårørende, på vegne av pasienter
Samtykkeskjema for pårørende på vegne av pasient