Bettina Husebø, daglig leder i Senter for alders- og sykehjemsmedisin (SEFAS) ved Universitetet i Bergen, har vært med på utviklingen av programmet.
– Dette er viktig for demensomsorgen i Norge, siden temaet palliasjon tradisjonelt har vært knyttet til kreftomsorg. De siste årene er det satt internasjonalt fokus på at også personer med demens trenger palliativ omsorg og pleie. Nå tar vi dette perspektivet til Norge, i første omgang gjennom et e-læringsprogram for sykepleiere og helsefagarbeidere, sier hun.
– Et e-læringsprogram for leger er også under utvikling, og skal sluttføres i løpet av 2018.
Dette er en type spørsmål som handler om å etablere tillit.
Bettina Husebø
Om e-læringen
Det nye e-læringsprogrammet om palliasjon og demens har som utgangspunkt at:
- Demens er en kronisk, progredierende og dødelig tilstand.
- Det er viktig å styrke kompetansen på palliasjon der personene med demens er. De fleste personer med demens lever sine siste måneder og år i en omsorgsbolig eller et sykehjem. Da må kompetansen på palliasjon være der.
- Palliasjon handler ikke bare om de aller siste dager, men er en viktig tilnærming i hele demensforløpet med fokus på livskvalitet og symptomlindring.
- Palliasjon er en prosess som må starte tidlig når personen har fått diagnosen demens.
Ansatte i eldreomsorgen etterlyser mer kunnskap om og fokus på palliasjon og demens. Det viser en evalueringsundersøkelse utført av SINTEF på oppdrag fra Helsedirektoratet i 2016.
– Vi i Aldring og helse kan også melde om stor etterspørsel etter kompetanse på dette temaet rundt om i det ganske land, sier prosjektleder Siren Eriksen.Eriksen er derfor glad for at helse- og omsorgspersonell nå skal få påfyll av slik livsviktig kompetanse, som kan gjøre en stor forskjell både for dem som har demens og deres pårørende.
– Gjennom e-læringsprogrammer vil altså i første omgang sykepleiere og helsefagarbeidere bli bedre skodd til å gi god og individuelt tilpasset omsorg for dem som er rammet av demenssykdom gjennom hele sykdomsforløpet. Dette vil også gagne de pårørende, sier Eriksen.
Husebø forteller at kjernen i programmet er gode og tilrettelagte samtaler når mennesker får diagnosen demens, og det allerede når de er hos fastlegen. Dette er en type spørsmål som handler om å etablere tillit.
– Fastlegen bør stille spørsmålet hva som er viktig for personene med demens og deres pårørende utover i sykdomsforløpet når hukommelsen svikter. Hva er en god hverdag for deg? Hva slags verdier har du, og hvilke veivalg vil du å ta? Dette kan handle om små formuleringer.
Hun sier at disse samtalene må være individuelt tilpasset, og fortsette minst to ganger i året, selv når personen har langt framskreden demens.
– Da med helse- og omsorgspersonell der de bor, sier hun.
Husebø har store forhåpninger til at nysatsningen skal gi økt kompetanse, og gjøre livet bedre for mennesker med demens og deres pårørende.
– Jeg håper også at det vil øke interessen for og forståelsen av palliasjon i samfunnet forøvrig. Vi trenger en holdningsendring, og at myndighetene tar dette på alvor. I så måte er dette en god start, avslutter hun.
E-læringsprogrammet for helse-og omsorgspersonell er utviklet av Aldring og helse på oppdrag fra Helsedirektoratet og Helse-og omsorgsdepartementet
Mer om demens og palliasjon
Demens er en dødelig sykdom som utvikler seg over tid. Demens er en tiltagende tilstand, og utviklingen av demens er preget av en tydelig funksjonsnedsettelse over tid. Det forekommer ofte perioder med hendelser og komplikasjoner. Det kan være infeksjoner, dager der de ikke klarer å spise eller dager der de sover mye. Utviklingen skjer ikke lineært, men vil svinge. Derfor er demensforløpet annerledes enn mange andre sykdomsforløp som fører til død. Det kan være vanskelig å slå fast når livet til personen med demens går mot slutten.
I det siste stadiet vil de aller fleste personer med demens bli pleietrengende. De vil miste språket sitt helt eller delvis, og ha utfordringer med å huske ting. Når personen med demens for eksempel gir uttrykk for å ikke ha det bra, kan det være vanskelig for omsorgspersonene å forstå ut hvor skoen trykker, og hva som bør gjøres. Derfor er det viktig at de har god kunnskap om demens i livets siste dager, og at de kjenner personen med demens og hans eller hennes historie godt.