Baltimore: Health Profession Press, inc. 2014
Hvorfor denne begeistring for boken? Tittelen er talende.
Det er også tittelen på Powers tidligere bok: Dementia Beyond Drugs: Changing the culture of care. Til sammen
signaliserer de et program og en sterk ambisjon – en konsekvent tilnærming til
demensfeltet. Denne er ikke «klinisk», slike ordet peker på behandling av
sykdom, eventuelt med bedring. Den er erklært «eksistensiell», den beskriver,
analyserer og foreslår tilrettelegging av livet med demens, med utgangspunktet i personens egne opplevelser.
Boken
innledes med et personlig forord, som åpner slik: «Hello, I am Richard Taylor,
and for the past several years I have been living with the symptoms, and the
diagnosis of ´dementia, probably of the Alzheimer`s type`». Han forteller at han han ble
oppringt av en yngre person som ønsket å samtale med ham. De fortsatte i mange
nye samtaler, der begge utdypet og utvidet sitt syn på seg selv, på demens, på
aldring og på livet. Dette er også en presis beskrivelse av bokens «essens». Den
gir en kompleks sammenveving av eksistensielle aspekter av å aldres med demens
– erfart og beskrevet som én variant av aldring, der mennesker med økende
skrøpeligheter strever med å bevare sin menneskelighet.
Hvem er så Allen Power? Han er indremedisiner, geriater,
læremester, en oppdatert faglig forfatter, med bøker som har hatt stort
gjennomslag. Hans første bok ble i 2010 utnevnt til Årets bok i The American Journal of Nursing. Han har
deltatt i en prisbelønnet film; «Alive inside», og er musiker og låtskriver.
Denne frodige, vidtfavnende fagforfatter har hentet sine sitater og situasjoner
fra mange kilder, fra poeter til prosaiske utredninger, og boken er meget
velskrevet, stimulerende og inspirerende.
Kjernen boken hans er organisert rundt er velvære (well-being) – alle menneskers
behov for å oppleve trivsel, gode øyeblikk, et liv verdt å leve, selv med
alvorlig sykdom. Han kaller sin tilnærming «the Experiential Model». Den har
mange trekk til felles med varianter av «personsentrert» tilnærming. Power hevder
imidlertid at ulike tilnærminger – enten de er farmakologiske eller ikke-farmakologiske
– feiler på målet, fordi de i hovedsak er rettet mot å fjerne «distress».
Standardiserte prosedyrer er reaktive, gjerne gitt som oppgaver eller
handlinger, som ikke egentlig er rettet mot et unikt menneske. De gis gjerne
innenfor livsbetingelser som i seg selv er vedvarende årsaker til plager eller
lidelser. Og de er ikke grunnleggende relatert til det å ha det godt. Dette er hovedtemaet i boken, «det store spørsmålet»,
ikke fjerning av «distress».
De sju aspekter som er essensielle for velvære er identitet, tilknytning, trygghet, autonomi, mening, vekst og glede. Hans veiledere – de sanne
eksperter – er mennesker med demens som selv forteller om sitt liv, sine savn,
sorger og ønsker.
Av de sju aspekter er menneskets identitet helt fundamentalt. Denne er
personlig, individuell, med røtter i særegne livsløp og erfaringer (Fox et al.
2005). Identitet kan ikke forstås som
en gruppe-kategori, enten det er alder, sykdom, funksjonsnedsettelse, etnisitet
eller kjønn. For mennesker med demens er den største «indre» trusselen
glemsomheten – for egen fortid, familie, steder, vaner – viktige knagger for
selvfølelsen. Den største «ytre trusselen» er det stereotype, stigmatiserende
bildet av personer med demens som fremmede, som «zombier», noen «som svinner
hen» i «den lange avskjeden». Det er avstandsskapende, dehumaniserende
metaforer mange av oss har brukt. Mennesker i alle stadier av demens opplever
stigmaet, om det så er formidlet ved kroppsspråk.
