Demensomsorg i bilder

Ifølge Nasjonalforeningen for folkehelsen er det i dag rundt 77 000 perso­ner med demens i Norge (1). Det forventes en dobling av antall personer med demens innen 2040 (2). De fleste personer med demens bor på sykehjem de siste årene av sitt liv og gruppen utgjør over 80 prosent av pasientene ved norske sykehjem (3, 4).

Medieomtalen av omsorgen på sykehjemmene er ofte kritisk, under overskrifter som for eksempel «Syke­hjem­ansatt klippet snoren av alarm for å slippe masete pasient» (5) eller «Regjeringa vil ha matlukta tilbake på sykehjemmene. Står det virkelig så dårlig til med maten?» (6). Medias oppdrag er å informere om det som skjer i samfunnet og avdekke kritikkverdige forhold. Det er også pressens oppgave å be­ skytte enkeltmennesker og grupper mot overgrep eller forsømmelser fra offentlige myndigheter og institusjoner, private foretak eller andre. Media er en viktig stemme i sam­funnet, men det sterke kravet om å avdekke urett kan utfordres (7). Livet på sykehjem opp­leves som mer nyansert enn det vi leser i media. En nyere norsk kvalitativ studie hvor tolv eldre med demens på sykehjem ble intervjuet, kon­kluderte med at de fleste trives på sykehjem (4).

Ved Betanien rehabilitering og sykehjem hadde vi en felles oppfatning av at media ofte er ensidig negative i sine beskrivelser av syke­hjemslivet. Pårørende hos oss beskrev at de opplevde det som en belastning. Dette var bak­grunnen for at vi etablerte kommunikasjons­prosjektet «Demensomsorg i bilder», hvor vi ønsket å kommunisere flere sider av livet på sykehjemmet. Prosjektets intensjon var å styrke verdighet i kommunikasjon ved å vise represen­tative situasjoner og øyeblikk fra vår avdeling. Prosjektet er forankret i medievitenskaplige og helsefaglige teorier og praksis (7, 8).

For mange eldre med demens kan omgivel­sene oppfattes som forvirrende og derved med­føre uro. Personalets kompetanse om demens og deres evne til å gripe gylne øyeblikk kan ut­gjøre forskjellen mellom en god og en dårlig dag. Et sentralt grunnelement i prosjektet er å tilrettelegge for personorientert kommunika­sjon utviklet av teolog og sosialpsykolog Tom Kitwood. Hans perspektiv er at det eksisterer en iboende verdighet i ethvert menneske (8).

De flere hundre bildene tatt gjennom pro­sjektet har som formål å løfte fram denne iboende verdigheten ved å fange ulike situasjoner og øyeblikk som setter verdighet og identitet i fokus.

Prosjektets målsetting

Målet med prosjektet er å øke fokuset på verdig­het hos pasientene, bidra til mestring og faglig stolthet hos pleierne samt å etablere en dialog med pårørende. Hensikten med studien er å bruke foto av pasient­- og pleierøyeblikk for å konkretisere hverdagslivet med demens på sykehjem. Gjennom prosjektet ønsket vi å finne en kreativ kommunikasjonsløsning som kunne inspirere til dialog og forståelse for hverandre.

Metode

Sted/organisering

Prosjektet ble gjennomført på Betanien rehabi­litering og sykehjem avdeling 2b, som er en av­ deling for 26 personer med demens. Vi etablerte en prosjektgruppe bestående av tre personer fra ledelsen (avdeling og institusjonsnivå), en aktivitør og en medieviter (initiativtager, foto­graf og prosjektleder) som hadde arbeidet i ett år på avdelingen.

Deltakere

Alle 26 pasienter på avdelingen ble invitert til å delta i prosjektet. Det ble sendt ut informasjon om prosjektet sammen med samtykkeskjemaer til 25 nærmeste pårørende.

En pasient på avdelingen, som ble vurdert til å ha samtykkekompetanse, fikk informasjon om prosjektet i samtale med prosjektleder før sam­ tykkeskjemaet ble signert. Prosjektleder gjen­ nomførte oppfølgingssamtaler over telefon med alle aktuelle pårørende for å forsikre at de fikk tilstrekkelig informasjon. Det ble innhentet sam­ tykke for 17 pasienter, 16 kvinner og en mann. To pårørende ønsket ikke å delta, og det var syv pårørende som ikke svarte på henvendelsen.

Alle ansatte ved avdelingen, 23 kvinner og fire menn, fikk informasjon om prosjektet på rapportmøtene. Prosjektleder gikk deretter igjennom samtykkeskjemaet sammen med den enkelte ansatte. Det var 24 av de ansatte som ønsket å delta i prosjektet. To pårørende ble intervjuet av avisen Dagen i forbindelse med reportasje om prosjektet (9).

Innsamling av data

I perioden juli til september 2018 ble det gjen­nomført fotografering av 17 pasienter og 22 ansatte. Det ble tatt portrett­- og stemningbilder av pasientene alene eller sammen med andre pasienter eller pleiere.

Etikk

Avdelingen er tilrettelagt for pasienter med langtkommet demens. Demens påvirker pasi­entenes samtykkekompetanse. Det ble gjen­nomført en vurdering av den enkeltes samtyk­kekompetanse. Det ble så tatt kontakt med pårørende som kunne gi samtykke til deltakelse på vegne av pasienter som ble oppfattet til ikke selv å ha samtykkekompetanse. I forbindelse med hver fotografering ble det hentet inn muntlig samtykke fra den enkelte pasient når det var mulig, alternativt ble det utøvd skjønn knyttet til fotografering ut fra kjennskap til pasientens kroppsspråk. Pasientens ønske ble avgjørende i situasjonen, selv om pårørende hadde samtykket på pasientens vegne.

Tolkning av resultatene

Tolkning av fotografiene i prosjektet er basert på medievitenskapelige analyser av visuelle medier og tekst. Tolkningene er knyttet til ana­lyse av symbolikk i kroppsholdning, ansikts­uttrykk og bildespråkets uttrykk (10).

Resultater

Fotografering av portrett­ og stemningsbilder fant sted i avdelingsstuer, kjøkken og sanse­ hagen. Det ble til sammen tatt over 400 bilder. Stemningsbildene viser samspill mellom pleiere og pasienter i musikkstund, turer i sansehagen, matlaging, dans og sosialt samvær i stuen og gangområdet. Det er tatt portrettbilder av 16 kvinner og en mann i de ulike settingene be­skrevet ovenfor. Portrettene av pasientene har fokus på deres ansiktsuttrykk. Trettifire stem­ningsbilder ble valgt ut til å inngå i en fotobok.

På bakgrunn av fotograferingen ble det gjen­nomført to bildeutstillinger for henholdsvis pasienter og pårørende samt for personale. På bildeutstillingen for pasienter og pårørende kom det totalt 87 personer. I tillegg til 21 pasi­enter og 36 pårørende deltok to musikere som sto for underholdningen, tre kokker på kjøkkenet, åtte frivillige og 17 ansatte. De ansatte serverte og hjalp pasienter uten følge av pårørende. Ledelsen ved Betanien hadde ansvar for koor­dinering og var konferansierer ved tilstelningen. Portrettbildene ble utstilt i sentrum av scene­området og stemningsbildene ble delt ut i form av bildebok til hver av de fotograferte pasientene. På utstillingen for ansatte kom det 17 kvinner fra avdelingen. Utstillingen ble arrangert som en kurvfest og alle deltakerne tok med mat og drikke. En av de ansatte sto for musikkunder­holdningen. Portrettbildene ble stilt ut i sentrum av sceneområdet og det ble gitt ett eksemplar av bildeboken til avdelingen.

Reportasje om demensomsorg

I forbindelse med prosjektet inviterte vi en journalist fra avisen Dagen til avdelingen for å lage en reportasje om livet til pasienter med demens på sykehjemmet (9). Prosjektgruppen hadde et informasjonsmøte med journalisten for å avtale hvordan besøket på avdelingen skulle gjennomføres med hensyn til pasientenes privatliv og sykdomsbilde. Alle pårørende ble informert om besøket i forkant. Ni personer fra sykehjemmet deltok i reportasjen, alle kvinner, fire pasienter, to pårørende og to pleiere i til­ legg til prosjektleder.

Journalisten gjennomførte intervjuer med to pårørende hver for seg og et gruppeintervju med pleierne. Gjennom hele besøket ble journa­listen veiledet av prosjektlederen, som fungerte som kontakt mellom journalisten og de som ble intervjuet. Dette innebar praktisk koordinering, og faglig og etisk vurdering med hensyn til ivaretakelse av pasientenes privatliv. Journalisten deltok på trimstund sammen med pasientene og aktivitør på stuen. Pasienter med samtykke til fotografering ble plassert slik at det kun var de som ble eksponert. Journalisten deltok som observatør i aktiviteten.

Reportasjen fikk spalteplass på avisens for­ side og utgjorde fem sider i bilaget Dagen Helg, i tillegg til et forberedende innlegg en uke før hovedinnlegget (9).

Diskusjon

Prosjektet har gitt oss erfaring med det å gjen­nomføre tiltak for å kommunisere hverdag­søyeblikk i demensomsorg. Vår vurdering er at tiltaket har formidlet deltakernes verdighet til deres pårørende. Bruk av fotografier i strate­gisk kommunikasjon var resultat av et bevisst valg. Fotografier er et sterkt og uttrykksfullt kommunikasjonsvirkemiddel, som kan synlig­gjøre, framheve og tolke den sanselige verden. Når vi som publikum ser på et foto leser vi flere lag med kodet budskap (10).

Møtene gjennom fotografering av situasjonene og det å se på bildene sammen med pasientene, har åpnet opp for dype, morsomme og triste samtaler om livet og betraktninger om hvordan det er å glemme. Også i kollegiet og i møte med på­rørende har fotograferingen, og det å se på bildene sammen, gitt rom for gode dialoger og betraktninger om faglige spørsmål knyttet til omsorg og verdighet i møte med pasienter.

Bildeanalyse

Fotografiene visualiserer øyeblikk i hverdagen for å løfte fram stemningen i mennesker og fortelle en historie som setter verdighet og identitet i fokus. Det er tatt bilde av pasienter på tur i sansehagen sammen med pleiere. Bildene fanger engasjementet hos pleierne og velværet hos pasientene ved synet av blomster og smaken av hagens bær. Fotografiene fanger pasientenes nytelse, fortolket som sanseinntrykk gjennom naturopplevelsen og fellesskapet mellom pasient og pleier. I fortolkning av bildene ser vi vel­ været av for eksempel det å bevege seg i friluft, hvor to pasienter sittende på en benk med øynene lukket uttrykker tilfreds «hvor deilig er ikke dette». Ved å få ta del i situasjonen i etter­ kant, gjennom fotografiet, får vi et innblikk i det vi forbinder med Tom Kitwoods perspektiv på det enkelte menneskes iboende verdighet (8). Fotografiene viser samspillet mellom pasientene og initiativrike, personorienterte og glade pleiere, som mestrer å skape flere gode øyeblikk i en travel hverdag. Dette er øyeblikk som gir grunn­ lag for faglig stolthet og mellommenneskelig fellesskap og tilhørighet.

En annen opplevelse som er fotografert er da en pasient kom tilbake fra en handletur på senteret. Bildet fanger omsorgen og gleden da pasienten overrakte en veske til sin med­ pasient. Fotografiet uttrykker et betydnings­ fullt møte mellom to mennesker som bryr seg og er takknemlige. Fotografiet dokumenterte et øyeblikk av essensiell mellommenneskelig kon­ takt og omsorg som kan styrke opplevelsen av å ha en verdig tilværelse i godt miljø.

Fotografiene viser det friske mennesket med fokus på å framheve identitet, som for eksem­pel foto av en eldre kvinne som engasjert tok ansvar for å lage sveler på takke, og med litt hjelp fra medpasienter laget syltetøy. Foto­grafiet viser hvordan denne eldre kvinnen blomstrer når hun får bruke sine kunnskaper og livserfaringer fra et langt liv på gård. Personer med demens opplever mange tap og livet på sykehjem kan være preget av passivitet, mangel på mestringsopplevelse og svekket selvfølelse. Fotografier som identifiserer pasi­entenes ferdigheter og aktiviteter knyttet til deres identitet kan bidra til en mer positiv opp­levelse av hverdagen. Det å se på fotografier i etterkant av opplevelsene kan bidra til å opp­rettholde den positive følelsen som oppsto i situasjonen. Dette er spesielt verdifullt overfor en pasientgruppe som uten fotografiet som hukommelseshjelpemiddel fort ville glemme situasjonen. Vår erfaring er videre at det å løfte fram de gode stundene ved å se på fotografiene er verdifullt for pårørende, og at bildene blir inspirasjonskilder for aktivitet både for på­ rørende og pleierne.

Ifølge pleierne bidrar fotoene til å løfte fram identitet og muligheter hos den enkelte. Å få se på bilder av seg selv sammen med personalet på utstillingsfesten var et godt øyeblikk.

Pasientenes egen stemme

Tanken bak prosjektet var at fotografen skulle være flue på veggen og foto­grafere verdifulle hverdagsøyeblikk uten å forstyrre. Vi erfarte imidlertid at fotograferingen fungerte best og minst forstyrrende når fotografen var aktivt til stede og kommuniserende i miljøet, for eksempel sittende i sofaen sammen med pasientene for å drikke kaffe, prate og ta bilder innimellom. En annen faktor ved fotograferingen var pleierens interaksjon med pasi­entene som muliggjorde det å fange gode øyeblikk. Det var avgjørende å finne en tilnærming som ivaretok pasientens verdighet, at de følte seg bekvemme i situasjonene og at bildene formidlet et mest mulig autentisk øyeblikk. For å skape trygghet hos pasientene fikk de se og prøve kameraet, og fotografen var nøye med å spørre om tillatelse til å fotografere og gjenta informasjon om hva fotografiene skulle brukes til.

Pårørende- og pleierperspektiver

Allerede fra prosjektets start var det stort engasjement blant personalet i avdelingen knyttet til samtaler om helsefaglige spørsmål basert på kompe­tanse og arbeidserfaring, eksempelvis hvordan ressursknapphet påvirker kvaliteten og forbedringspotensialet. Personalet uttrykte frustrasjon over det som ble oppfattet som en ensidig og negativ medieomtale av «syke­hjemslivet», en oppfatning som skulle vise seg å bli mer optimistisk senere i prosjektet.

Etter besøket av journalisten fra avisen Dagen fortalte flere av pleierne at de opplevde at deres faglige interesse ble løftet fram og kommunisert gjennom prosjektet. Et eksempel på en slik tilbakemelding er fra en pleier som sier «En av grunnene til at jeg falt for prosjektet er at jeg vet at det er en kunst å formidle god omsorg ut i samfunnet, og jeg tror altfor få er opp­tatt av det og villig til å gjøre det». Vi vurderer at dette har hatt en positiv betydning i støtte til faglig stolthet i arbeidet med denne pasientgruppen. En munter og engasjert personalgjeng involverte seg i prosjektet ved å komme med kreative ideer, påta seg oppgaver og legge til rette for at pasientene hadde gode opplevelser ved fotografering. Dette var av stor betydning for gjennomføring av prosjektet.

Artikkelen i avisen Dagen formidlet faglige perspektiver. I tillegg ga artikkelen rom for pårørendes erfaringer og tanker om verdighet, demens og demensomsorg. Vår vurdering er at pleiernes og pårørendes perspek­tiver komplementerer hverandre og på den måten gir økt innsikt og for­ståelse for hverandres erfaringer.

Styrke og begrensninger

En begrensning i prosjektet er at bildene i hovedsak fanger gode eller nøy­trale øyeblikk, og ikke vanskelige situasjoner som kunne vært brukt til å opparbeide fokus på manglende verdighet. Styrken i dette er at vi ivaretar prosjektdeltakernes verdighet. Vi vil videre argumentere for at prosjektets målsetting om å skape verdighet kan oppnås ved å søke og dokumentere situasjoner hvor denne verdigheten uttrykkes. Situasjonene som fanges i foto gir et grunnlag for en felles positiv opplevelse. Denne erfaringen kan styrke trygghet og felleskap i avdelingen. Vår oppfatning er at denne type tiltak styrker det positive i avdelingsmiljøet. Prosjektets fokus på verdighet kan, sammen med medias kritiske blikk, bidra til en mer nyansert historie om livet på sykehjem.

En annen begrensning som ligger i et prosjekt som dette, er spørsmålet om de fotograferte situasjonene er konstruert i større grad enn at øyeblikk er fanget. Prosjektet har hatt en helt klar intensjon om å fange øyeblikk. Fotografen var ansatt i avdelingen som pleier før prosjektet ble etablert. Dette har gjort det mulig å gjennomføre fotograferingen med mindre fokus på fotografen enn om denne var ukjent i avdelingen. Prosjektperioden gikk over flere uker. Deltakerne ble derved fortrolig med tilstedeværelse av kamera. Mange av bildene er tatt på stor avstand fra situasjonen. Noen av bildene er tatt i situasjoner hvor foto­grafen har vært i kontakt med pasientene. Om bildene likevel er preget av at kamera er til­ stede, kan vi ikke avvise. I utvelgelsen av bilder til prosjektet har det imidlertid blitt vektlagt «øyeblikk» som vi vurderer representerer hverdagslivet i større grad enn om de var kon­struert for fotosituasjonen.

Konklusjon

Fotografiets dokumenterende evner er med på å løfte fram virkelige øyeblikk på en slik måte at de framheves og tydeliggjøres. Prosjektets styrke er å formidle verdighet og demensomsorg gjen­nom bilder. I dialog med pasienter, ansatte og pårørende ser vi at fotografiene engasjerer. Vi opplever at prosjektet har løftet fram tanker og meninger om verdighet og demensomsorg. Dette kan bidra til en tillitsfull dialog.

REFERANSER:

1. Hva er demens? https://nasjonalforeningenno/de­ mens/hva­er­demens/. 2019.
2. Prince M, Bryce R, Albanese E, Wimo A, Ribeiro W, Ferri CP. The global prevalence of dementia: A systematic review and metaanalysis. Alzheimer’s & Dementia: The Journal of the Alzheimer’s Association. 2013;9(1): 63­75.e2.
3. Selbaek G, Kirkevold O, Engedal K. The course of psychiatric and behavioral symptoms and the use of psychotropic medication in patients with dementia in Norwegian nursinghomes. A 12­ month follow­up study. Am J Geriatr Psychiatry. 2008;16(7):528­36.
4. Bergh S, Holmen J, Saltvedt I, Tambs K, Selbæk G. Dementia and neuropsychiatric symptoms in nursing­ home patients in Nord­Trøndelag County 2012. 1956­9 p.
5. Five ML. Sykehjemsansatte klippet snoren av alarm for å slippe masete pasient. TV2. 2019.
6. Hjelme S. Regjeringa vil ha matlukta tilbake på syke­hjemmene. Står det virkelig så dårlig til med maten? FriFagbevegelse Nettavis. 26.02.2019.
7. Gripsrud J. Mediekultur, mediesamfunn. Oslo: Univer­sitetsforlaget; 2011.
8. Brooker D. Personsentrert demensomsorg. Oslo: Aldring og helse; 2013.
9. Almelid JH. Gammel og glemsk, men takknemlig for livet. Avisen Dagen. 13.10.2018.
10. Larsen P. Medievitenskap. Medier­ tekstteori og tekst­analyse. Fagbokforlaget. 2008; Bergen.