Det viser en ny norsk studie basert på dybdeintervjuer med 15 eldre deltakere.
– Diagnosen kan gi en forklaring på symptomer som glemsomhet, vansker med orientering og språklige utfordringer. Samtidig kan den redusere følelsen av forvirring, skam og stigma, og dermed legge grunnlaget for mer åpenhet om tilstanden, sier Inger Molvik, gerontolog og stipendiat, Aldring og helse.
– Studien viser imidlertid også at bekymring for en usikker fremtid trer tydeligere frem hos dem med en formell diagnose, føyer hun til.
Unik sammenlikning
Forskerne rekrutterte deltakerne fra Aldring i Trøndelag (HUNT AiT). De benyttet en kvalitativ tilnærming der både personer med og uten formell demensdiagnose deltok. Alle hadde kognitiv svikt i større eller mindre grad.
Seks av deltakerne hadde en kjent demensdiagnose, mens de resterende ni hadde kognitiv svikt uten å være diagnostisert.
Dette la til rette for en unik sammenlikning: Hvordan oppleves hverdagen og framtida med en demensdiagnose kontra det å leve med kognitiv svikt uten en formell diagnose?
Kognitiv svikt påvirker folks sosiale liv
Et hovedfunn er at personer uten diagnose stort sett opplevde livet sitt som relativt uproblematisk.
– De hadde generelt få eller ingen bekymringer for framtida og mestret dagliglivet godt. De ga samtidig uttrykk for at den kognitive endringen hadde negative konsekvenser for deres sosiale liv, forteller Inger Molvik.
Å få en liten flik av ansvar, det at noen har bruk for meg, er viktig for meg, Jeg syns det er artigere å delta og få oppdrag og gi noe. Sitat fra deltaker i studien.
Flere av deltakerne uten diagnose følte seg mer isolerte, og de var ikke lenger så aktive.
– «Oda» hadde mindre kontakt med folk nå enn før: «Vi ser ikke så mange folk lenger», og «Olivia» følte seg veldig ensom. «Jeg visste at det å bli gammel kom til å ta på, men at det skulle bli så fordømt vanskelig?». Å bli eldre var verre enn hun hadde forestilt seg.
– Hun hadde ingen å henvende seg til hvis hun trengte hjelp eller støtte og savnet å være ute blant folk, gå på kafeer og kunne prate med andre. Men alle hadde ikke disse utfordringene, legger Inger Molvik til.
– «Otto» var takknemlig for at han hadde mange personer rundt seg, inkludert flere gode venner og vennlige naboer, som ville stille opp hvis han trengte hjelp.
Fakta om demens
Diagnose innebar lettelse
De med diagnose ga uttrykk for en mer nyansert opplevelse.
– Alle opplevde det å få en diagnose som en lettelse. Diagnosen forklarte og ga mening til symptomer som deltakerne selv hadde erfart. Beskjeden bidro samtidig til økt uro og bekymring for hva som ville skje videre – om tap av verdighet, funksjonsevne og kontroll over eget liv.
– I likhet med dem uten diagnose, ga også disse deltakerne uttrykk for økt isolasjon, og de var mindre sosialt aktive enn før. Årsaken ble oppgitt å være helsetilstanden og usikkerhet rundt den, sier Inger Molvik.
Artikkelen er også publisert på forskning.no, der Aldring og helse er en samarbeidspartner.
Viktig at personen er klar for diagnosen
Studien bekrefter at det å få «diagnose til rett tid» er viktig. Mens en tidlig diagnose kan gi tilgang til ulike ressurser og støtteapparat, fremhever forskerne at «diagnose til rett tid» innebærer å få diagnosen når personen selv er klar for den, og når det kan være mest hensiktsmessig. Dette kan bidra til at man unngår for tidlig merkbar stigmatisering og engstelse, samtidig som man sikrer best mulig tilrettelegging for fremtiden.
– De som hadde fått en demensdiagnose oppga at den førte til økt aksept, mulighet for åpen dialog om utfordringer og bedre forståelse fra omgivelsene, sier Molvik.
Må bli verdsatt, involvert og forstått
– Funnene understreker også hvor viktig det er å se hele mennesket. Deltakerne med diagnose var opptatt av å beholde sin identitet, verdighet og mulighet til å bidra – selv om de ikke lenger klarte alt som før, fortsetter hun.
– Å erkjenne at en person med demens fremdeles har behov for å bli verdsatt, involvert og forstått, peker mot et mer personsentrert omsorgstilbud. Dette inkluderer ikke bare helsetjenester, men også samfunnets holdninger. Studien antyder at økt åpenhet omkring demens, bedre informasjon til pårørende og allmennheten, samt muligheter for meningsfulle aktiviteter, kan dempe stigma, isolasjon og ensomhet.
Mange fordeler ved diagnose på rett tidspunkt
Selv om studien hadde et begrenset antall deltakere, kan den gi verdifull innsikt i hvordan det oppleves å leve med kognitiv svikt – med eller uten formell demensdiagnose.
– Resultatene tyder på at en diagnose ikke bare handler om tilgang til behandling eller praktisk støtte, men også påvirker psykiske og sosiale faktorer. For helsemyndigheter, planleggere og pårørende gir dette et viktig grunnlag for å utvikle mer målrettede tilbud. Konklusjonen er klar: Å få demensdiagnose til riktig tid gir bedre muligheter for tilrettelegging, mestring og et mer meningsfylt liv, selv i møte med fremtidige utfordringer som demenssykdom kan medføre, avslutter Molvik.
